Fylli – osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin 2017-2018

 

 

 

Lihastautiliitto aloitti maaliskuun 2017 alussa STEAn rahoittaman kaksivuotisen Fylli-hankkeen, jonka tarkoituksena on tukea lihastautia sairastavan mahdollisuutta vaikuttaa oman toimintakykynsä fyysisten edellytysten edistämiseen. Tavoitteena on, että lihastautia sairastava saisi asuinpaikasta riippumatta oikeanlaiset ja oikea-aikaiset fysioterapiapalvelut itsenäisen elämän tueksi.

Hankkeen pohjana on Lihastautiliiton fysioterapiayksikön 30-vuotinen kokemus lihastaudeista. Vuosina 1998–2016 fysioterapiayksikköön on koottu tietoa Lihastautiliiton järjestämillä Kelan ja Rayn (STEA) rahoittamilla kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla fysioterapeutti Kristiina Rantakaislan (Jokinen) tekemistä toimintakyvyn fyysisten edellytysten testauksista. Näitä tietoja on tarkoitus käyttää hankkeessa kun, luodaan järjestölähtöinen fysioterapiamalli lihassairaan toimintakyvyn, hyvinvoinnin ja osallisuuden tukemiseksi.

Lihastaudit ovat harvinaisia eteneviä sairauksia. Useimpiin lihastauteihin ei ole lääkehoitoa, joten fysioterapia on yksi keskeisin kuntoutusmuoto.  Fysioterapia on aina yksilöllistä ja tavoitteellista terapiaa, jonka sisältöön asiakkaalla täytyy olla mahdollisuus vaikuttaa. Hankkeessa hyödynnetään Lihastautiliiton osaamista ja kokemustietoa lihastautia sairastavien fysioterapiasta

 

OSALLISUUS

Fylli-hankkeen tavoitteena on tukea lihastautia sairastavan aktiivista roolia oman fysioterapiansa suunnittelussa ja toteuttamisessa yhdessä fysioterapeuttinsa kanssa tiedon lisäämisen ja välittämisen keinoin. Tavoitteena on mahdollistaa oikea-aikainen ja asianmukainen fysioterapia. Lihastautia sairastavan oma kokemus sairaudesta ja fysioterapiasta muodostavat tärkeän osan hanketta. Jokaisella lihastautia sairastavalla on mahdollisuus olla osana hanketta ja tuoda oma näkemyksensä esille.

 

MATERIAALIPANKKI

Fylli-hankkeessa luodaan materiaalipankki, joka sisältää ajankohtaista tietoa lihastautidiagnoosien erityispiirteistä sekä fysioterapian arviointi-, mittaus- ja terapiamenetelmistä. Rakenteen pohjana toimii ICF – toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Materiaalipankin taustatietona hyödynnetään Lihastautiliiton sopeutumisvalmennuskursseilta kerättyjä fysioterapeutin suorittamia mittaustuloksia. Tärkeän osan materiaalipankkia muodostavat kyselyillä ja haastattelemalla kerätyt itsesairastavan kokemukset omasta sairaudesta, vertaistuesta ja fysioterapiasta. Lisäksi materiaalipankkiin tuotetaan videoita ja kuvia fysioterapian ohjaustilanteista omaehtoisen harjoittelun tueksi. Oikeanlaiset ja oikea-aikaiset diagnoosikohtaiset fysioterapiamenetelmät lisäävät lihastautia sairastavan arjessa suoriutumista ja jaksamista. Toiveena on saada mahdollisimman moni lihastautia sairastava sitoutumaan hankkeeseen.

 

TIEDOTTAMINEN

Fylli-hankkeessa saatua tietoa levitetään valtakunnallisesti eri kanavien kautta (mm. Porras-lehti, verkkosivusto, yhdistyskäynnit, Facebook, chat, uutiskirje) lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Hankkeen myötä vuorovaikutus lihastautia sairastavan ja Lihastautiliiton sekä ammattihenkilöstön välillä lisääntyy. Kaikille avoin materiaalipankki juurrutetaan osaksi Lihastautiliiton fysioterapiaosaamista ja toimintaa.

 

TULOKSET

Lihastautia sairastavan on mahdollista käyttää materiaalipankin tietoja käsikirjan tapaan oman sairauden oireiden tunnistamiseen ja vaikuttaa yhteistyössä fysioterapeutin kanssa fysioterapiansa sisältöön. Sitä voidaan hyödyntää jatkokuntoutussuunnitelmissa ja fysioterapiamenetelmiä valittaessa. Materiaalipankista tiedottamisen myötä fysioterapiassa käytettävät oikeanlaiset arviointi-, mittaus- ja seurantamallit saadaan käyttöön valtakunnallisesti. Näin varmistetaan, että lihastautia sairastavat saavat asuinpaikkakunnastaan riippumatta tietoa omasta lihastaudistaan ja yhdenvertaiset mahdollisuudet fysioterapian toteutumiseen. 

 

Hankkeessa toimii kaksi työntekijää, 

Projektipäällikkö

Kristiina Rantakaisla

050 591 5043

kristiina.rantakaisla(at)lihastautiliitto.fi

Projektisuunnittelija

Johanna Kivelä

040 350 2313

johanna.kivela(at)lihastautiliitto.fi

Mikäli haluat osallistua hankkeeseen, täytä tästä suostumuslomake tietojen käyttöön.

Hankkeella on myös omat Facebook-sivut, joita pääset seuraamaan täältä.

 

KOKEMUKSIA SAIRAUDESTA JA FYSIOTERAPIASTA

Kiitos, kun haluat olla mukana Fylli –osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin hankkeessa ja sen toteutumisessa. Tällä hetkellä koossa on jo yli 100 suostumusta. Hankkeessa kerätään edelleen lisää suostumuksia.

Pyydämme kaikilta lihastautia sairastavilta kokemuksia omasta sairaudesta, oletteko keksineet hyviä ratkaisuja eri vaivoihin ja miten olette kokeneet oman osallisuuden fysioterapiassa. Käy vastaamassa kyselyyn täällä. Hankkeen tavoite on nimenomaan lihastautia sairastavien osallisuuden lisääminen fysioterapian keinoin ja se onnistuu vain teidän avullanne. Ilman teidän kokemuksianne hankkeen onnistuminen on hankalaa.

 

FYLLI-HANKKEEN MUUTOKSEN TUULISSA -UUTISKIRJE ON ILMESTYNYT!

Muutoksen tuulissa -uutiskirjeissä kerromme ajankohtaista tietoa Fylli-hankkeen etenemisestä, tavoitteista ja tuotoksista sekä tulevista tapahtumista, joissa Fylli on mukana. Voit käydä lukemassa ensimmäisen uutiskirjeen täältä.

Voit jatkossa tilata uutiskirjeen omaan sähköpostiisi tästä.

Tapahtumakalenterissa ei ole yhtään tulevaa tapahtumaa.

 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas