Lihastautiliiton toimintaa ohjaavat säännöt [pdf] ja toimintaa johtaa liittohallitus, johon kuuluu yhdeksän jäsentä; puheenjohtaja sekä 1. ja 2. varapuheenjohtaja ja kuusi muuta varsinaista jäsentä. Lihastautiliiton ylintä päätösvaltaa käyttää liittokokous. Liittokokous järjestetään kerran vuodessa aina huhtikuun loppuun mennessä.

Lihastautiliiton työvaliokunnan tehtävänä on valmistella asioita hallitukselle sekä toteuttaa hallituksen työvaliokunnalle antamat tehtävät. Työvaliokunta koostuu puheenjohtajistosta ja hallituksen yhdestä varsinaisesta jäsenestä. Toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen ja talouspäällikkö Sari Posio toimivat esittelijöinä työvaliokunnassa.