Oikeuksien valvonnassa Lihastautiliitto tekee tiivistä yhteistyötä muiden vammaisjärjestöjen kanssa vaikuttavuuden lisäämiseksi ja vammaisjärjestöjen äänen kuuluville saamiseksi. Keskeisenä yhteistyötahona on valtakunnallinen Vammaisfoorumi, johon kuuluu 32 vammaisjärjestöä. Lihastautiliitto on ollut mukana myös eri työryhmissä pysyäkseen ajan hermolla ja viedäkseen lihassairaiden näkökulmaa eteenpäin. niin vammaislain kuin sosiaalihuoltolain uudistamisessa, mutta myös monissa muissa työryhmissä.


Valtakunnallisessa vaikuttamistyössä Lihastautiliitto pyrkii erilaisin esityksin, aloittein ja kannanotoin vaikuttamaan sosiaali- ja terveysalaan sekä muuhun vammaisiin henkilöihin vaikuttavaan lainsäädäntöön, yhdyskuntasuunnitteluun ja yhteiskunnalliseen asenneilmastoon. Luotamme joukkovoimaan ja siksi suuri osa lausunnoista tehdään yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Lihastautiliiton omat kannanotot lähtevät yleensä tarpeesta, jossa harvinaisten sairauksien ja lihastautien erityispiirteitä ja tarpeita tulee korostaa yhteistyössä laadittuja lausuntoja enemmän.

 

Alla olevista linkeistä löytyy Lihastautiliiton omia kannanottoja sekä linkki Vammaisfoorumin sivuille.

Omaishoitajan vapaan aikainen sijaishoito

Kannanotto hallituksen esitykseen Kelan kuntoutusetuuksista

Lasten ja nuorten oikeuksien huomioimisesta kansallisen hankintalain valmistelussa

Selvityspyyntö omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikaisen tilapäisjärjestelyn vaikutuksesta Kelan vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutuksen saatavuuteen hoidettavalle

Lausunto Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin (Eksote), Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) ja Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän (Carea) yhtenäiistä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperiaatteista

Aloite Kelalle Voice Massagen saamiseksi osaksi Kelan lääkinnällistä kuntoutusta

Selvityspyyntö vaikeavammaisen henkilön aseman ja avuntarpeen huomioimisesta terveydenhuollossa

Huolenilmaus Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämisedellytyksistä

Lausunto luonnoksesta valtioneuvoston asetukseksi rakennuksen esteettömyydestä

Vammaisfoorumin kannanottoja

 

08.04
Vuoden 2017 Lihastautipäiviä vietetään Rovaniemellä 8. ja 9. huhtikuuta hotelli Rantasipi Pohjanhovissa (Pohjanpuistikko 2, 96200 Rovaniemi). Viikonlopun o
19.04
Lihastautiliitto järjestää ALS-koulutuspäivän ammattilaisille keskiviikkona 19.4.2017.Koulutuspaikkana toimii Ylivieskan ammattiopisto (Kuusitie 6, 84100
26.04
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
29.04
Lihastautiliitto järjestää keväällä lapsiperheille valtakunnallisen tapahtuman Helsingissä, Merimaailma SEA LIFEssa lauantaina 29.4.2017.  Ohjelman ja
04.05
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
17.05
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
01.06
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
09.06
Mitokondriotautia sairastaville sekä heidän läheisille ja omaisille järjestetään vertaistapaaminen Helsingissä, Valkeassa talossa, 9.-11.6.2017. Vertaist
11.09
Lihastautiliitto järjestää yhdessä Matka-agenttien kanssa  11. – 15.9.2017 matkan Tallinnaan. Tallinna on suomalaisille tuttu Viron pääkaupunki, joka
 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas