SUOMEN LIHASTAUTIREKISTERI

Kutsumme teidät rekisteröitymään Suomen Lihastautirekisteriin Duchennen lihasdystrofia (DMD) ja Spinaalinen lihasatrofia (SMA) -potilaille. Rekisteri on osa kansainvälistä TREAT-NMD -rekisteriä.

TREAT-NMD -verkoston yleinen tavoite on uusien hoitomenetelmien löytäminen DMD:a ja SMA:aa sairastaville. Vaikka parantava hoito näihin perinnöllisiin lihassairauksiin vielä puuttuu, on viime vuosina edistytty uusien hoitokeinojen kehittelyssä. Monet näistä keinoista kohdistuvat geenivirheisiin, joista osa on niin harvinaisia, että kansaivälisestikin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin kokeisiin. Potilasrekisterien, kuten Suomen Lihastautirekisterin, tehtävänä onkin varmistaa että sopivat potilaat voidaan löytää ja kutsua nopeasti osallistumaan kokeisiin. Rekistereissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, esim. DMD:n ja SMA:n esiintyvyydestä sekä auttaa potilaita saamaan uusinta, oman sairauden kannalta merkityksellistä tietoa.

TREAT-NMD -verkosto kokoaa yhteen maailman johtavia lihastautiasiantuntijoita kansainväliseen verkostoon lihastautien hoidon kehittämiseksi ja uusien hoitomuotojen löytämiseksi.Tutkijat ja lääkärit toimivat läheisessä yhteistyössä edistääkseen tutkimusta ja uusien tutkimusmenetelmien soveltamista näiden perinnöllisten sairauksien hoidossa. Lääketehtaisiin on luotu yhteyksiä uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi. Potilaat ja potilasjärjestöt ovat mukana verkoston kaikilla tasoilla, myös koulutuksessa ja tiedotuksessa.

Kansainvälisten rekisterien perustamisen lisäksi verkosto on koonnut kansainvälisten kliinisten kokeiden keskusta Saksaan sekä avustaa kliinisten tutkimusten aloittamisesta kiinnostuneita yrityksiä. Verkosto on myös perustanut biopankkeja ja luo mahdollisuuksia tutkijakoulutukseen tutkijoiden resurssien turvaamiseksi ja tasa-arvoisen tiedonsaannin mahdollistamiseksi.

Toivomme, että haluatte antaa tietonne Suomen Lihastautirekisteriin!

Rekisteriseloste
TREAT-NMD - hankkeen kotisivut

Potilasinformaatio ja suostumus - DMD
Ohjeita rekisteröitymiskaavakkeen täyttämiseen - DMD
Rekisteröitymiskaavake - DMD
Päivityslomake DMD

Potilasinformaatio ja suostumus - SMA
Ohjeita rekisteröitymiskaavakkeen täyttämiseen - SMA
Rekisteröitymiskaavake - SMA
Päivityslomake SMA

29.04
Lihastautiliitto järjestää keväällä lapsiperheille valtakunnallisen tapahtuman Helsingissä, Merimaailma SEA LIFEssa lauantaina 29.4.2017.  Ohjelman ja
03.05
ALUEELLINEN TIETOPÄIVÄ MYOSIITEISTApolymyosiitti, inkluusiokappalemyosiitti ja dermatomyosiittiAika: Keskiviikko 3.5.2017 klo 12.00–17.00 Paikka: Vammaisjä
04.05
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
17.05
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
01.06
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
09.06
Mitokondriotautia sairastaville sekä heidän läheisille ja omaisille järjestetään vertaistapaaminen Helsingissä, Valkeassa talossa, 9.-11.6.2017. Vertaist
17.06
ALS-päivät Helsingissä 17–18.6.2017 Onko perinnöllisyyden tutkimisella yhteyksiä hoitojen kehitykseen? Tästä aiheesta puhuu neurologian erikoislääk
11.09
Lihastautiliitto järjestää yhdessä Matka-agenttien kanssa  11. – 15.9.2017 matkan Tallinnaan. Tallinna on suomalaisille tuttu Viron pääkaupunki, joka
 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas