Adressi nusinersen-hoidon puolesta

22.09.2017

Lihastautiliiton jäsenyhdistyksissä ympäri maata on kuluneen vuoden aikana käyty vilkasta keskustelua nusinersen-lääkehoidosta. Fimea on julkaissut arviointiraportin lääkkeen hoidollisista ja taloudellisista vaikutuksista ja seuraavaksi palveluvalikoimaneuvosto PALKO ottaa kantaa siihen, tulisiko lääkkeen kuulua palveluvalikoimaan. Lihastautiliitto, SMA:ta sairastavat ja heidän omaisensa toivovat PALKOlta kokonaisvaltaista näkemystä lääkkeen saatavuuteen suhteessa sairauden eri muotoihin ja katsovat, että tarvetta tulisi arvioida kunkin sairastavan yksilöllisestä tilanteesta lähtien, kokonaistilanne huomioiden.

Uudenmaan lihastautiyhdistys on avannut Adressit.com –sivustolle adressin lääkehoidon saamiseksi kaikille SMA:ta sairastaville. Allekirjoittamalla tämän adressin vaadit nusinersen-lääkehoidon pikaista markkinoille- ja käyttöön saamista Suomessa.

Adressi löytyy osoitteesta: https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen

Jaa uutinen:

Jaa Facebookissa Jaa Twitterissä

Selaa uutisryhmää Yleisuutiset

26.10
Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhe
01.11
Lihastautiliitto ry:n kiertue Tietoa lihassairauksista –yleisöluennot   Tule paikan päälle tai osallistu verkon välityksellä. Ohjelmassa neurologin l
10.11
Lihastautiliiton työllisyystoiminta kutsuu nuoria mukaan 10.-11.11.2017 nuorten risteilylle!   Matkaan lähdetään Turusta Viking Gracella, risteily on tar
18.11
Vertaistukipäivä ALSiin sairastuneiden aikuisikäisille lapsille lauantaina 18.11.2017 Break Sokos Hotel Flamingossa VantaallaLihastautiliitto ry järjestää
 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas