Jos järjestöllä on tarjota sanoja, teorioita ja näkemystä toiminnan tueksi, silloin ihmisellä on vahvemmat lähtökohdat toimia – uskoa, että on osallinen ja omalla toiminnalla on merkitystä.  

Näin kiteytti noin neljä vuotta sitten Lihastautiliiton pitkäaikainen työntekijä Ritva Pirttimaa Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen sisältämän ajatuksen osallisuudesta. Tammikuussa päättyneellä kehittämishankkeella haluttiin vahvistaa vuoropuhelua ja ihmisten osallisuutta. Yhteistoiminnan tarkoituksena oli erityisesti tiedon tuottaminen ja jakaminen.

Yhteistoimintaan liittyy myös yhteisön käsite. Nykyään yhteisöpohdinta tuntuu vain lisääntyneen, sillä radikaalisti toimintaympäristöämme muuttaneet digitaaliset yhteisöt ovat moninaistaneet yhteisöjä entisestään. Perinteisen yhdistystoiminnan hiipumista on valiteltu jo vuosia.

Ilman omaa yhteisöä koemme helposti voimattomuutta vaikkapa suurten järjestelmien edessä. Yhdessä tekeminen helpottaa tätä tunnetta. Yhteisöllisyyden kasvattaminen voi vahvistaa myös jokaisen omaa hyvän elämän kokemusta, koska usein merkityksellisyys syntyy tarpeellisuuden kokemuksesta suhteessa muihin ja koko yhteisöön.

Miten yhteisöllisyys liittyy lihastauteihin, ja mikä on lihastautiyhteisö?

Yhteisön käsitettä tutkineen Heikki Lehtosen mielestä ihmisten yhteistoiminta muodostaa yhteisön perustan: yhteisö rakentuu ryhmästä ihmisiä, jotka toimivat yhdessä parantaakseen elinehtojaan. Tällaisesta ihmisten yhteisestä toiminnasta syntyi Lihastautiliittokin vuonna 1972.

Yhteisön yksi ulottuvuus on yhteenkuuluvuus eli yhteisyys. Se perustuu johonkin yhteiseen tekijään eli siihen, että yhteisön jäsenillä on jotakin yhteistä.

Lihastautiyhteisössä ihmisiä yhdistävät lihastaudit. Sen myötä yhteisöön liittyvät myös muut kuin lihastautia itse sairastavat: läheiset, lihastaudeista kiinnostuneet tai lihastauteihin työnsä tai ammattinsa kautta liittyvät henkilöt.

Toinen yhteisöä voimakkaasti määrittävä piirre on sosiaalinen vuorovaikutus, sillä yhteisö rakentuu aina vuorovaikutuksessa. Lihastautiyhteisössä tärkeitä ovat erityisesti vertaistuki ja kokemustiedon jakaminen: keskusteluissa jaetaan sellaisia tunteita ja kokemuksia, jotka ilmentävät yhteisyyden tekijöitä eli lihastauteja ja harvinaisuutta.

Lihastautiyhteisöön liittyvässä yhteisyydessä yhteinen nimittäjä löytyy myös harvinaisuuden erityisyydestä: harvinaisella tiedolla on harvinaiset osaajat. Jokainen lihastautiyhteisöön kuuluva on väistämättä tekemisissä harvinaisuuteen liittyvien kysymysten kanssa, ja harvinaisuus on olennainen osa koko yhteisön yhteistä identiteettiä.

Harvinainen tieto kutsuu myös yhteisön äärelle, sillä moni tulee mukaan hakemaan tietoa juuri omasta harvinaisesta sairaudestaan. Tiedon lisääminen lihassairauksiin liittyvistä erityiskysymyksistä on koko yhteisön tärkeä tehtävä. Tieto on myös arvokas vaikuttamisen väline silloin, kun etsitään toimivia ratkaisuja lihastautia sairastavien hyväksi.

Lihastautiyhteisö voi olla pieni tai suuri, eikä se tarvitse rakennettuja rajoja. Pieniä ja paikallisia yhteisöjä ovat perinteisesti olleet yhdistykset, joissa yhteisyyttä syntyy yhteisen toiminnan kautta ja yhdessä tehden. Samalla lailla yhteisyyttä voi syntyä globaalissa yhteisössä, jonka toiminta tapahtuu verkossa.  Tai silloin, kun toinen juuri samaa sairautta sairastava asuu toisella puolella Suomea tai jopa Suomen rajojen ulkopuolella.

Yhteisö tukee yksilön omaa tarvetta olla tekemisissä muiden kanssa, ja tähän vuorovaikutukseen on digitaalisuus tuonut uudenlaisia osallistumisen mahdollisuuksia. Tällaiseen yhteisöön kuuluminen ei määrity jäsenyyden kautta, vaan kaikki ovat jäseniä huolimatta siitä maksavatko he jäsenmaksunsa vai eivät. Ideaalitilanteessa se yhdistää arvokasta tietoa omaavat jäsenensä sekä toivottaa kaikki tervetulleeksi – paitsi osallistumaan, myös aidosti osallisiksi yhteisöön.

Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeessa haluttiin etsiä ja löytää uusia tapoja lisätä vuorovaikutusta ja tietoa sekä kannustaa yhteisöön kuuluvia aktiiviseen toimintaan koko yhteisön hyväksi. Niin, ettei lihastautiyhteisössä kenenkään tarvitsisi olla vain passiivinen tiedon vastaanottaja, vaan hän voisi halutessaan aktiivisesti tuottaa ja jakaa tietoaan muille, vapaaehtoisena ja omaan tilanteeseensa sopivalla tavalla.

Sillä jokainen aktiivinen ihminen – satunnaisesti osallistuva tai tiukasti sitoutunut – vahvistaa koko yhteisön identiteettiä. Ja mitä vahvempi yhteisö olemuksessaan on, sen helpompi myös yksittäisen yksilön on samaistua siihen ja kuulua joukkoon. Lihastautiyhteisössä jokaisen panos on tärkeä.

 

Blogin on kirjoittanut Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen hankesuunnittelija Annakaisa Suominen yhdessä Lihastautiliiton viestintäasiantuntija Susanna Hakunin kanssa. Blogin lähteinä käytettiin Heikki Lehtosen teosta Yhteisö sekä Kansalaisyhteiskunnan verkkosivustolla 11.11.2020 julkaistua Heikki Lehtosen artikkelia Mikä on yhteisö?