Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä  -hankkeen tavoitteet pohjautuvat Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäsenistöstä nousseisiin tarpeisiin. Hankkeessa kehitetään järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan ALSia sairastavaa ja läheistä aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. Hankkeen päätavoitteena on, että ALSia sairastava saa senhetkiseen sairauden etenemisvaiheeseen sopivaa informaatiota, vertaistukea ja kokemustietoutta. Tieto auttaa tekemään tulevaisuudessa merkittäviä omaan elämäntilanteeseen soveltuvia ratkaisuja esimerkiksi avustusjärjestelmään, asumiseen kommunikointiinja hengitykseen liittyen.

Hanketta toteutetaan yhteistyössä Hengityslaitepotilaat ry:n, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry:n, Mieli ry:n SOS-kriisikeskuksen ja Lihastautiliiton kanssa. Hankkeessa tehdään yhteistyötä myös muiden ammattilaisten kanssa eri aihekokonaisuuksiin liittyen. ALS ja elämä -hanke kuuluu STEAn Arvokas (eriarvoisuuden vähentämisen) -avustusohjelmaan, jossa on mukana yhteensä 25 hanketta.

Hankkeen verkkosivustolta löytyy mm. tietoa, kokemuskertomuksia ja vertaistarinoita  ALSiin liittyen. Hankkeen toiminnasta vastaa hankevastaava Kaisu Lähteenmäki: 050 4142 209 tai kaisu.lahteenmaki@uly.fi.