Uutisia

Lihastautiliitto on mukana järjestöjen aloitteessa, jonka mukaan uudistetun vammaislainsäädännön toimeenpanoa tulee tukea henkilökohtaisen budjetoinnin mallilla. Henkilökohtaisella budjetoinnilla (HB) tarkoitetaan vammaisen henkilön sosiaalipalvelujen toteutus– ja järjestämistapaa, jossa henkilö valitsee ja hankkii tarvitsemaansa tukea ja apua itse tai tuetusti hänelle myönnetyllä henkilökohtaisella budjetilla. Henkilökohtaisen budjetoinnin tavoitteena on osallisuuden toteutuminen ja hyvä elämä. Avun ja tuen tarpeen taustalla …

  Jukka Sariolan neljännen kirjan Konehengittäjä ja assistentti julkaisujuhlia vietettiin tällä viikolla Helsingissä. Kirja kuvailee Sariolan elämää ja arkea hengityskoneen käyttäjänä ja samalla se antaa näkymän henkilökohtaisen avustajan työhön. Konehengittäjä ja assistentti on osin fiktiivinen kuvaus Jukka Sariolan elämästä vajaan vuoden ajanjaksolta. Tämän jakson aikana Jukan avustajarinkiin liittyy toimittaja  Saku Nousiainen, jonka tarkoituksena on hankkia …

  Lääkkeiden hintalautakunta Hila päätti kokouksessaan torstaina 9.3. myöntää SMA-lääke Evrysdille (risidiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksen voimassaoloaika on 1.5.2023–30.4.2026. Vahvistettu peruskorvattavuuden rajaus on seuraava: Monoterapiana kromosomiin 5q liittyvän, kliinisesti ja geneettisesti todetun tyypin 1, tyypin 2 tai tyypin 3 spinaalisen lihasatrofian (SMA) hoitoon 2 kuukauden ikäisille ja sitä vanhemmille potilaille, joilla on yhdestä neljään SMN2-kopiota, seuraavasti: …

  Eduskunnan kuntoutusverkoston ensimmäinen toimintakausi on saatu päätökseen. Kuluneiden kahden vuoden aikana verkosto on nostanut esiin kuntoutuksen merkitystä kaikissa ikäryhmissä niin kansalaisten terveyden ja hyvinvoinnin kuin yhteiskunnan toimivuuden kannalta. Verkosto on korostanut kuntoutuksen olevan keskeinen ratkaisu sosiaali- ja terveydenhuollon kriisiin, henkilöstöpulaan ja kansalaisten kasvavaan palvelutarpeeseen. Kuntoutusverkosto – KUVE on kuntoutuksen toimijoiden yhteinen verkosto, joka toimii …

Uusi vammaispalvelulaki tarvitaan turvaamaan eri ikäisten ja eri tavoin vammaisten ihmisten yhdenvertaiset palvelut   Eduskunta päättää perjantaina 24.2.2023 uuden vammaispalvelulain hyväksymisestä tai hylkäämisestä. Me allekirjoittajajärjestöt haluamme tuoda esiin, että lakiesitystä on eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnassa ja perustuslakivaliokunnassa (PeV) kehitetty hyvään suuntaan, ja laki tulee hyväksyä nyt. Vammaisen henkilön itsemääräämisoikeus on vahvasti esillä uudessa vammaispalvelulaissa, ja …

  Lihastautipäiviä ja OUKALI, Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys ry:n 40-vuotisjuhlia vietetään lauantaina 22.4.2023 klo 10.30 alkaen Oulussa Scandic Oulu City -hotellissa. Aika: Lauantaina 22.4.2023 klo 10.30-20.30 Paikka: Scandic Oulu City Ilmoittautuminen ke 15.3.2023 mennessä: https://www.lyyti.in/Lihastautipaivat_2242023_6117     Ilmoittautuminen Lihastautipäiville ja Oukalin juhlaan Ilmoittautuminen tehdään verkossa osoitteessa https://www.lyyti.in/Lihastautipaivat_2242023_6117 keskiviikkoon 15.3.2023 mennessä. Linkin kautta ilmoittaudutaan sitovasti sekä …

Lihastautiliitto tarjoaa vuonna 2023 neljä jaksoa käsittävän webinaarisarjan, jossa jaetaan tietoutta lihastaudeista kaikille ikäryhmille elinkaariajattelu huomioiden. Webinaarit tarjoavat tietoa eri näkökulmista lihastautia sairastavien lisäksi myös ammattihenkilöstölle sekä läheisille. Webinaarien aiheina ovat ikääntyminen, koulunkäynti, kuntoutus ja parisuhde. Webinaarit toteutetaan ainoastaan verkon välityksellä. Jokaiseen webinaariin tulee ilmoittautua oman ilmoittautumislinkin kautta. Ilmoittautumisen jälkeen ilmoittautujan sähköpostiin tulee vahvistusviesti. Tarkemmat osallistumistiedot ja …

Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2023 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Perhekurssille haemme myös fysioterapeuttia. Kurssien ja leirin johtajilta edellytetään täysi-ikäisyyttä, aikaisempaa kokemusta kurssimuotoisesta toiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta ohjaajilta edellytetään kokemusta kurssi/leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella …

  Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoiseksi 2022 on valittu Arja Jylhä-Ketola. Lihastautiliiton 50-vuotisvuotisjuhlavuoden Vuoden Vapaaehtoisen ehdokkaat kerättiin poikkeuksellisesti liiton henkilökunnalta, ja myös lopullinen valinta suoritettiin äänestyksellä henkilökunnan kesken. Arja Jylhä-Ketola edustaa Vuoden Vapaaehtoisena peräti kahta lihastautiyhdistystä, toimittuaan Pohjanmaan lihastautiyhdistyksen lisäksi myös Keski-Suomen lihastautiyhdistyksen vetäjänä keväästä 2021 alkaen. Kahden yhdistyksen vetäjänä toimiminen oli myös isossa roolissa palkinnon perusteluissa: …