Lihastautiliitossa toiminta hiljenee aattoviikon loppua kohden, ja valtaosa työntekijöistä lomailee loppiaiseen saakka. Täydellä teholla vuosi 2022 aloitetaan 10.1. alkaen, kun palaamme kaikki toimistolle joululoman jälkeen. Lihastautiliitto kiittää lämpimästi vuodesta 2021 ja toivottaa kaikille rentouttavaa joulua ja onnea vuodelle 2022!
Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä – nyt haemme jo seitsemättä kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Vapaaehtoinen on henkilö, joka toimii omasta vapaasta tahdostaan ilman palkkaa yhteisön/yhdistyksen hyväksi. Hän voi olla itse sairastava, läheinen tai joku aivan muu. Vapaaehtoistoiminta voi olla vaikuttamista, muiden ihmisten auttamista ja ohjaamista tai monia muita tehtäviä kuten kerhon tai …
Lihastautiliitto järjestää maaliskuussa vertaistukihenkilöiden peruskoulutuksen Tampereella. Koulutuksen lähipäivät järjestetään 4.– 6.3.2022 sekä webinaari 12.3.2022. Koulutukseen valitaan 14 osallistujaa, jotka valitaan haastattelujen perusteella. Hakijoille tehdään haastattelut puhelimitse tai Teamsin välityksellä viikolla 5 ja valinnoista ilmoitetaan hakijoille viimeistään viikolla 6 joko sähköpostilla tai kirjeellä. Hakukaavake löytyy osoitteesta https://www.lyyti.in/vertaistukihenkilo_koulutus ja hakuaikaa on 30.1.2022 saakka. Vertaistukihenkilö on vaitiololupauksen antanut ja …
Lihastautiliitto hakee fysioterapeuttia Turun keskustoimistolla toimivaan fysioterapiayksiköön. Yksikössä on entuudestaan kaksi kokoaikaista fysioterapeuttia. Eläköitymisestä johtuen Emma ja Noora kaipailevat nyt uutta työkaveria ja kolmatta käsiparia avuksi! Työkavereina ovat myös liiton muu henkilökunta. Fysioterapiaa toteutetaan vastaanotolla, kotikäynteinä ja allasterapiana. Asiakaskunta koostuu pääosin lihastautia sairastavista asiakkaista. Eduksi katsotaan kokemus lihastautia sairastavien fysioterapiasta ja kokemus hengitysfysioterapiasta. Oman …
Lihastautiliitto järjestää tiistaina 14.12. klo 17.00-18.30 Esteettömän kuvataidepajan. Kuvataidepajassa Olesya Nedostoynaya kertoo tarkemmin niin harrastus- kuin työmahdollisuuksista sekä siitä, millaisia yhteisöjä kuvallisen ilmaisun maailmasta löytyy. Esteetön kuvataidepaja -tapahtumassa on mukana myös Lihastautiliiton työllisyysasiantuntija Liisa-Maija Verainen. Tapahtuma on osa Lihastautiliiton opiskelun ja työllisyyden 25-juhlavuotta. Olesya Nedostoynaya toimii mm. Queer-taidepajan ryhmänohjaajana Setalla ja näyttelykoordinaattorina taideyhdistys Harhassa. Kokemusta …
Oppilaitos Careeria järjestää maaliskuussa yrittäjyyden ammattitutkintoon johtavan estettömän ja saavutettavan koulutuksen näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksen esteettömissä tiloissa. 11.3.2022 alkava koulutus on suunnattu päätoimisena tai sivutoimisena yrittäjänä toimiville ja yritystoimintaansa kehittäville yrittäjille sekä yritystoimintaa suunnitteleville, jotka ovat aloittamassa ja käynnistämässä liiketoimintaa lähitulevaisuudessa. Koulutus tarjoaa mahdollisuuksia kehittyä itseä kiinnostavalla alalla ja mahdollistaa työn räätälöinnin myös …
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston Palkon uusi suositusluonnos nusinerseenin käytöstä spinaalisen lihasatrofian hoidossa on kommentoitavana. Kyseessä on kolmas aiheeseen liittyvä suositus, aiemmat suositukset ovat vuosilta 2018 ja 2019. Edellisen suosituksen mukaan nusinerseenihoito voidaan aloittaa, kun SMA-diagnoosi on tehty ennen kahden vuoden ikää, potilas on korkeintaan 17-vuotias eikä hän ole pysyvän hengitystuen tarpeessa. Suositukset on kohdentuneet SMA1- ja …
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi 27.10. suosituksen, joka koskee onasemnogeeniabeparvoveekkia (kauppanimeltään Zolgensma®). Suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat merkittävästi julkista tukkumyyntihintaa alemmasta hinnasta, jossa huomioidaan hoidon vaikuttavuus ja turvallisuus, sekä niihin liittyvän tiedon merkittävä epävarmuus. Lisäksi SMA1-potilaiden geenitestattujen nuorempien sisarusten Zolgensma-hoidon aloitus on …
Lihastautiliitto vetoaa yhdessä usean kuntoutusalan järjestön kanssa sen puolesta, että kuntoutuspalveluiden järjestämiseen ja rahoitukseen ei tehtäisi nyt muutoksia. Hallitusohjelmaan on kirjattu monikanavarahoituksen purkaminen parlamentaarisessa työryhmässä. Virkamiestyöryhmät kokosivat ratkaisuvaihtoehtoja työryhmän työn tueksi. Yksi neljästä valmisteluryhmästä keskittyi Kelan järjestämään ja korvaamaan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja kuntoutuspsykoterapiaan. Parlamentaarisen työryhmän työlle on varattu aikaa kaksi kuukautta. Käynnissä oleva …
Hintalautakunta (Hila) on hyväksynyt Translarna –lääkevalmisteelle ehdollisen korvattavuuden 7.10.2021. Translarna on Duchennen lihasdystrofian (DMD) nonsense mutaatiosta johtuvan sairauden perussyyn hoitoon tarkoitettu lääke. Lääkevalmisteella ei ole ollut aiemmin korvattavuutta Suomessa. Päätös on lapsipotilaiden perheille merkittävä. Vaikuttamistyötä korvattavuuden saamiseksi on tehty vuodesta 2015. Potilasvaikuttajatiimin kanssa yhteistyötä ovat tehneet DMD Finland ja Lihastautiliitto. DMD on perinnöllinen sairaus, …