Ajankohtaista

Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin heti Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssin jatkeeksi lauantaina 6.4. hotelli Scandic Cityssa Tampereella. Kokous keräsi Tampereelle hyvän määrän kokousedustajistoa viimeistelemään vuoden 2018 vuosikertomuksen ja tilinpäätöksen osilta, sekä hyväksymään kuluvan vuoden toimintasuunnitelman ja talousarvion. Kokouksessa hyväksyttiin myös Lihastautiliiton vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019-2021 ja käsiteltiin kokoukselle saapuneet aloitteet. Valtaosan kokousajasta vei henkilövalintojen …

Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Hengityshalvauspotilaiden asemasta säätävää asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Uudistuksen yhteydessä erillinen hengityshalvausstatus on poistumassa lainsäädännöstä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät siten tulevaisuudessa olisi enää lähtökohtaisesti sairaalan …

  Lihastautiliitto tarjoaa lihastautia sairastaville ja lihassairaiden lasten vanhemmille mahdollisuuden seurata Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssia striimauksen kautta. Striimaukset lähetetään konferenssin Sorsapuistosalin osuuksista konferenssin molempina päivinä, ja mukaan pääsee tilaamalla yhteyslinkin osoitteesta lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi. Kirjoita linkkiä tilatessasi sähköpostin aihekenttään tunnisteeksi ”Lihastautikonferenssin striimaus”. Tervetuloa mukaan!

  Lihastautiliitto haluaa nostaa kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuus ja saatavuuden kriteerit Harvinaislääkkeiden kehittäminen on hidasta ja myyntilupiin liittyvät prosessit vievät pitkän ajan – tämän vuoksi harvinaislääkkeet ovat myös kalliita. Lihastautia sairastavien …

Neurologiset vammaisjärjestöt viettävät Aivoviikkoa viikolla 11. Viikon teemana on Vaali aivojasi. Viikolla järjestettävien tapahtumien tiedot löydät verkkosivuston www.nv.fi tapahtumakalenterista ja jäsenjärjestöjen omilta verkkosivuilta.

Lihastautiliiton verkkosivusto on uudistunut, uudistuksen toteuttajana toimii turkulainen Poutapilvi Web design Oy. Uudelle sivustolle tehdään lähiviikkojen aikana täydennyksiä ja muokkauksia, joten nyt on erinomainen aika antaa palautetta ja vaikuttaa asioihin! Lähetä palautteesi osoitteella susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi.

Vuonna 2019 Harvinaisten sairauksien päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä. Harvinaiset-verkosto järjestää päivän kunniaksi Harvinaisten tietotoriviikon, jota vietetään 27.2. – 6.3.2019. Harvinaisten sairauksien päivään liittyvä tietotorikiertue pysähtyy viikolla vuorollaan kussakin yliopistosairaalakaupungissa. Katso tietotoriviikon aikataulu ja muut Harvinaisten sairauksien päivään …

  Spinaalisessa lihasatrofiassa geenivirhe aiheuttaa SMN-proteiinin (Survival of motor neuron) puutteen ja taudin oireet.  Sairauden hoidossa otettiin iso edistysaskel, kun nusinerseeni-lääke (Spinraza) saatiin Suomeenkin vaikeiden lasten spinaalisten lihasatrofian muotojen hoitoon. Lääke annostellaan intratekaalisesti (pistoksina selkäydinkanavaan), mikä hankaloittaa lääkkeen käyttöä. Suurin osa SMA-sairastavista on aikuisia ja tyyppiä SMA 2 ja SMA 3. Etenkin heitä ajatellen toiveissa …