Uutisia

  Lihastautiliitto hakee järjestösuunnittelijaa Oulun aluetoimistoon. Työalueena ovat Lappi, Kainuu, Pohjois-Savo ja Pohjois-Pohjanmaa. Tehtävään kuuluu tiedon jakaminen, alueellisten tapahtumien ja toimintojen järjestäminen, sote-alan toimijoiden kontaktointi, alueellinen vaikuttamistyö sekä yhteistyö alueen jäsenyhdistysten kanssa. Järjestösuunnittelija toimii aluetyön tiimin jäsenenä, johon kuuluvat kaikki kolmen alueen järjestösuunnittelijat sekä järjestöpäällikkö. Lisäksi järjestösuunnittelija täydentää oman koulutuksensa ja asiantuntijuutensa mukaisesti liiton muuta …

  Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja tarkkarajaisuuden. Perustuslakivaliokunta edellytti lakiehdotukseen muutoksia, jotta se voidaan käsitellä tavallisen lainsäätämisjärjestelmän mukaisesti. Valiokunta vaati ehdotetun niin sanotun ikääntymisrajauksen poistamista esitetyn lain soveltamisalasäännöksestä, koska se …

Lihastautiliiton vuoden 2023 kaikille kursseille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella, joka on avoinna. Ensimmäinen kurssi starttaa jo maaliskuussa, hakuaika tälle kurssille päättyykin jo helmikuussa. Kursseja on yhteensä 10, joista verkkokursseja on kolme. Loput seitsemän ovat läsnäolokursseja. Lastenleiri, Pysytään töissä -kurssi ja aikuisten vertaiskurssi ovat jo klassikoita. Kaikkia kursseja kehitetään kurssilaisten palautteiden perusteella sisältöjen osalta. Lisätietoa kursseista …

  Lihastautiliiton valtakunnalliset asiantuntijatilaisuudet järjestetään Oulun Kumppanuuskeskuksen lisäksi etänä Teamsissa ja etäkatsomoissa. Katso tapahtumakohtaiset tiedot: 11.1. – Tukea suuriin sähkölaskuihin – sähkövähennys ja sähkötuki 19.1. – Kuntoutuskurssit ja tuetut lomat 2023 info 7.2. – Edunvalvontavaltuutus ja testamentti Voit myös siirtyä suoraan ilmoittautumislomakkeeseen.

  Lihastautiliitto hakee asiantuntijaa vastaamaan liiton ”Kysy Lihastaudeista” -palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen tiedon, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin liittyvää tietoa on saatavilla hajanaisesti. Työssä korostuvat kyky hakea ja jalostaa lihastauteihin liittyvää tietoa eri tietolähteistä sekä hahmottaa eri diagnoosien vaikutusta toimintakykyyn ja sairastavan arkeen …

  Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi liitto halusi tänä vuonna ensimmäistä kertaa huomioida sosiaalisessa mediassa tietoisuustyötä tekeviä ja palkita somevaikuttajia. Somevaikuttaja 2022 -palkinnon sai kaikkiaan kuusi aktiivista tekijää kiitoksena omaehtoisesta viestintätyöstä ja vaikuttamisesta. Palkinnot jaettiin Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen kautta, koska hankkeen yhtenä isona tavoitteena on ollut saada itse sairastavien ja heidän läheistensä ääni kuuluville ja etsiä …

Lihastautiliiton Helsingin aluetoimisto lopetetaan ja Helsingin aluetoimiston alue jaetaan Lappeenrannan ja Vaasan aluetoimistojen kesken 1.1.2023 alkaen. Lihastautiliiton Helsingin aluetoimiston alueen sijaisena vuoden 2022 loppuun saakka toimii järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Uusi aluejako 1.1.2023 lähtien on seuraava: Oulun aluetoimisto, järjestösuunnittelija Raija Similä Lappi, Kainuu, Pohjois-Savo ja Pohjois-Pohjanmaa Lappeenrannan aluetoimisto, järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Uusimaa, Päijät-Häme, Kanta-Häme, Etelä-Karjala, Pohjois-Karjala, …

  Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava valmiste, joka on saanut myyntiluvan Euroopan …

  Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Tänä vuonna palkinto myönnetään osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri, tutkija ja opettaja. Palkinnon ehdottajina oli 24 Hietaharjun kollegaa kaikkiaan yhdeksästä sairaalasta ja viidestä yliopistosta. Vuoden Neurologiksi valittu Hietaharju työskentelee osastonylilääkärinä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hänen …