Lihastautiliitton toimintaa ohjaavat säännöt ja toimintaa johtaa liittohallitus, johon kuuluu yhdeksän jäsentä; puheenjohtaja sekä 1. ja 2. varapuheenjohtaja ja kuusi muuta varsinaista jäsentä. Lihastautiliiton ylintä päätösvaltaa käyttää liittokokous. Liittokokous järjestetään kerran vuodessa aina huhtikuun loppuun mennessä.

Valiokunnat

Lihastautiliiton työvaliokunnan tehtävänä on valmistella asioita hallitukselle sekä toteuttaa hallituksen työvaliokunnalle antamat tehtävät. Työvaliokunta koostuu puheenjohtajistosta ja hallituksen yhdestä varsinaisesta jäsenestä. Vt. toiminnanjohtaja Eija Eloranta ja talouspäällikkö Sari Posio toimivat esittelijöinä työvaliokunnassa.

Sosiaali- ja terveysoikeuksien työryhmä toimii viestinviejänä liiton työntekijöiden, jäsenistön ja liittohallituksen välillä sosiaali- ja terveysasioihin liittyvien kysymysten ja ongelmakohtien osalta. Työryhmä valitaan aina kahdeksi vuodeksi kerrallaan ja sihteerinä työryhmän kokouksissa toimii Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija.