Lihastautiliitton toimintaa ohjaavat säännöt ja toimintaa johtaa liittohallitus, johon kuuluu yhdeksän jäsentä; puheenjohtaja sekä 1. ja 2. varapuheenjohtaja ja kuusi muuta varsinaista jäsentä. Lihastautiliiton ylintä päätösvaltaa käyttää liittokokous. Liittokokous järjestetään kerran vuodessa aina huhtikuun loppuun mennessä.

Valiokunnat

Lihastautiliiton työvaliokunnan tehtävänä on valmistella asioita hallitukselle sekä toteuttaa hallituksen työvaliokunnalle antamat tehtävät. Työvaliokunta koostuu puheenjohtajistosta ja hallituksen yhdestä varsinaisesta jäsenestä. Varsinainen jäsen valitaan aina vuodeksi kerrallaan: nykyisellä kaudella työvaliokunnan kokoonpanoon kuuluvat puheenjohtaja Raila Riikonen, 1. varapuheenjohtaja Markku Niemelä, 2. varapuheenjohtaja Hannu Välitalo sekä hallituksen jäsen Eeva-Liisa Hakala. Toiminnanjohtaja Leena Nissilä ja talouspäällikkö Sari Posio toimivat esittelijöinä työvaliokunnassa.

Sosiaali- ja terveysvaliokunta toimii viestinviejänä liiton työntekijöiden, jäsenistön ja liittohallituksen välillä sosiaali- ja terveysasioihin liittyvien kysymysten ja ongelmakohtien osalta. Sosiaali- ja terveysvaliokunta valitaan aina kahdeksi vuodeksi kerrallaan ja sihteerinä valiokunnan kokouksissa toimii Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija.