Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hanke on STEA-rahoitteinen kolmivuotinen (2019–2021) kehittämishanke, jonka tarkoituksena on tuottaa ja välittää lihastauteihin liittyvää tietoa avoimessa vuorovaikutuksessa. Tietosisältöjä halutaan kehittää paitsi lihastautia sairastavia ja heidän läheisiään palveleviksi myös yhdistystoimijoita ja ammattilaisia hyödyttäviksi.

Hankkeen taustalla on havainto siitä, että harvinaisissa sairauksissa tiedonkulkuun liittyvät asiat voivat muodostua haasteellisiksi monesta syystä. Ensinnäkin tietoa harvinaisesta sairaudesta voi olla vain harvoilla, jolloin edes kaikilla terveydenhoidon ammattilaisilla ei ole käytössään tarvittavaa tietoa.  Toiseksi vertaistuen löytäminen ja jakaminen voi olla haasteellista, sillä sama diagnoosi voi olla todettu määrällisesti pienellä mutta maantieteellisesti laajalla joukolla.

Kehittämishankkeessa raivataan yhdessä näitä tiedonkulun esteitä, ja kaikilla toimijoilla on mahdollisuus tuottaa tietoa lihastauteihin liittyen. Hankkeen avulla on myös mahdollista käydä keskustelua juuri itselle tärkeään teemaan liittyen.  Joukkoistettujen, niin kutsuttujen 4. sektorin järjestäytymättömien ryhmien avulla voidaan ongelmia ratkoa yli maantieteellisten rajojen. Ryhmistä tieto kerätään yhteiselle alustalle kaikkia hyödyttämään. Tiedon tuottamisen lisäksi hanke tarjoaa tilaisuuden seurata uusinta kokemus- ja tutkimustietoa sekä vaikuttaa erilaisissa harvinaistoiminnan verkostoissa.

Yhteystiedot:

Annakaisa Suominen
projektisuunnittelija
annakaisa.suominen@lihastautiliitto.fi
puh. 044 019 0454