Nusinerseeni -lääkkeen suositusluonnoksen käsittely siirtyi maaliskuulle

24.01.2018

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi joulukuussa suositusluonnoksen spinaalisen lihasatrofian SMA:n hoitoon kehitetystä nusinerseeni-lääkkeestä. PALKO:n suositusluonnos ei määrittelisi lääkettä lainkaan Suomen terveydenhuollon julkisesti rahoitettuun palveluvalikoimaan, päätöstä perustellaan  terveyshyötyjen ja tutkimustulosten riittämättömyydellä sekä lausunnon linjauksella muiden Pohjoismaiden kanssa. Ainoa vakavaan SMA-sairauteen olemassa oleva lääke olisi siis jäämässä kokonaan pois suomalaisten sairastavien ulottuvilta.

Suositusluonnoksen kommentointi otakantaa.fi-sivustolla päättyi 15.1.2018 ja palveluun tuli lähes 60 kommenttia. Kommentit on PALKO:ssa luettu huolella ja niistä osa antaa aihetta täydentää suositusluonnosta. Kommenttien suuren määrän vuoksi suositusluonnoksen päätöskäsittely on siirretty PALKO:n maaliskuun kokoukseen.

Myös Lihastautiliitto ilmaisi pettymyksensä päätökseen ja kommentoi suositusluonnosta. Lihastautiliiton kannanotossa kiinnitettiin huomiota erityisesti suositusluonnoksen ristiriitaan Ruotsissa 20.12.2017 julkaistuun suositukseen, jossa nusinerseenin käyttöä suositellaan seuraaville potilasryhmille: tyyppi I ja tyyppi II, alle 18 vuotiaille sekä tyyppi III, jos oireet alkaneet ennen 3 vuoden ikää. Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean PALKO:lle suosituksen arviointia varten toimittamassa raportissa korostettiin nimenomaan hyviä tutkimustuloksia, varsinkin pienillä lapsilla, vaikka pitkän aikavälin tulokset vielä puuttuvat.

Lääkkeen kalliiseen hintaan liittyvän perustelun suhteen Lihastautiliitto toivoi laajaa yhteiskunnallista keskustelua, koska kannanotto on myös eettinen linjanveto, joka vaikuttaa tuleviin päätöksiin.

Jaa uutinen:

Jaa Facebookissa Jaa Twitterissä

Selaa uutisryhmää Yleisuutiset

26.05
Yhden valtakunnallisen ALS-päivän sijaan Lihastautiliitto järjestää tänä vuonna ALS-päivän neljällä eri paikkakunnalla: Helsingissä, Seinäjoella, O
28.05
Yhdenvertaisena työelämässä! -seminaari- ja messutapahtuma järjestetään maanantaina 28.5.2018 klo 10-16 Messukeskuksen kokoustamossa. Messuilla esittäy
31.05
Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480
09.06
Lihastautiliiton Etelä- ja Lounais –Suomen alueen kesäpäivät järjestetään tänä vuonna Fazer Experience Vierailukeskuksessa Vantaalla 9.6.2018 klo
13.06
”Mun kuva” on valokuvatyöpaja nuorille yli 14-vuotiaille (alle 29-vuotiaille)    Tule mukaan rentoon ja hauskaan päivän mittaiseen valokuvatyöpajaan
16.06
Lihastautiliitto kutsuu lapsiperheet yhteiseen perhepäivään PowerParkkiin lauantaina 16. kesäkuuta! Perhepäivään ovat tervetulleita perheet, joissa on
18.06
Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480
09.09
Lihastautiliitto ry järjestää 9.-11.9.2018 omakustanteisen virkistysmatkan Valamon Luostariin. Matka on tarkoitettu yli 60-vuotiaille lihastautia sairastavil
 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas