Harvinaissairaiden kokemustiedosta hyötyä tutkimukselle

16.02.2018

Harvinaisten sairauksien tutkimus edistyy harppauksin ja sen myötä myös harvinaissairaiden osallisuus tutkimuksessa yleistyy. Tutkimuksen myötä lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan. Potilasjärjestöt edistävät harvinaissairaan kokonaisvaltaista hyvinvointia tarjoamalla tietoa, ohjausta, neuvontaa ja arjen tukea.

- Tiivis yhteistyö julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välillä on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea. Harvinaissairaiden oman kokemustiedon arvo tulisi oivaltaa ja hyödyntää kokemustietoa laajemmin lääketieteellisen osaamisen rinnalla ja tutkimuksissa”, painottaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Ritva Pirttimaa.

Tutkimus voi auttaa kehittämään hoitomuotoja tai jopa löytämään parannuskeinoja, mutta harvinaissairaiden asiantuntemusta tarvitaan tutkimuksen kehittämisessä. Oikein kohdennettu tutkimus vastaa harvinaissairaiden tarpeisiin ja tuo heille todellisia hyötyjä, jotka voidaan siirtää harvinaissairaan arkeen. Pirttimaa antaa harvinaissairaille hyvän vinkin:

- Tutkijoiden ymmärrystä aihepiiristä voi myös itse aktiivisesti lisätä esimerkiksi osallistumalla eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin tekemiin Rare Barometer -kyselyihin, joissa kartoitetaan harvinaissairaiden kokemuksia, näkemyksiä ja tarpeita.

Euroopan harvinaisten sairauksien järjestö EURORDIS on valtioista riippumaton, potilaslähtöinen potilasjärjestöjen liitto. Rare Barometer Voices on interaktiivinen projekti, joka kerää kokemuksia Rare Barometer Voices -yhteisöön kuuluvilta henkilöiltä, joilla on jokin harvinainen sairaus.  Rare Barometer Voices -ohjelmaan rekisteröityneet saavat sähköpostitse rekisteröintitietohin  perustuvia kyselyitä. Kyselyn sulkeuduttua tutkimustiedot kerätään yhteen ja analysoidaan, jotta voidaan tuottaa tietoa Euroopassa sekä kansainvälisellä ja kansallisella tasolla. Myös kyselyyn vastanneet saavat kyselyn tulokset sähköpostitse, jotta he voivat saada kuvan siitä. mitä muut ihmiset samanlaisissa tilanteissa tuntevat ja ajattelevat.

Kaikki Rare Barometer Voices –kyselyihin jaettavat tiedot ovat täysin luottamuksellisia ja nimettömiä, eikä niitä luovuteta muulle kuin projektipäällikölle tai käytetä kaupallisiin tarkoituksiin.

Jaa uutinen:

Jaa Facebookissa Jaa Twitterissä

Selaa uutisryhmää Yleisuutiset

04.04
Lihastautiliitto järjestää 4.-5.4.2019 Tampere-talossa Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssin lihastauteihin liittyvistä ajankohtaisis
 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas