Lihastautiliitto otti kantaa PALKOn nusinerseeni-suositukseen

03.04.2018

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto julkaisi maaliskuun lopulla suosituksensa liittyen nusinerseeni-lääkehoitoon SMA-lihastaudissa. Linjauksen mukaan lääke voidaan ottaa tietyin rajauksin terveydenhuollon palveluvalikoimaan, mikäli lääkkeen nykyistä hintaa saadaan huomattavasti matalammaksi. Palveluvalikoimaan pääsyssä on lääkkeen saajien joukkoa rajattu seuraavasti: lääkettä saisivat alle 18-vuotiaaat, joilla diagnoosi on tehty ennen kahden vuoden ikää ja joilla lääkärin toteamat oireet ovat alkaneet ennen 20 kuukauden ikää.

Lihastautiliitto on mielissään, että lääke voidaan saada palveluvalikoimaan, mutta näkee potilaiden rajaamisen pettymyksenä. Liitto peräänkuuluttaa yksilöllisyyttä ja tilannesidonnaisuutta: lääkityksen rajaaminen pelkästään SMA-sairauden eri tyyppien mukaan on kapeanäköistä, koska taudin tuomat rajoitteet ja toimintakyvyn aleneminen ovat hyvin yksilöllisiä. Lääkkeen vaikutukset ovat hyviä kaikenikäisillä ja kaikissa tautimuodoissa vaikutus elämänlaadun paranemiseen on sama. Lihastautiliiton mielestä lääkehoidon tarvetta tulisikin arvioida kunkin sairastavan yksilöllisestä tilanteesta lähtien, kokonaistilanne huomioiden. Lääkkeen antamiseen liittyvät kriteerit tulisi liiton mielestä käydä läpi erikoislääkärien kanssa valtakunnallisesti, ei vain sairaanhoitopiireittäin.

Lihastautiliitto tulee yhteistyökumppaniensa ja verkostojensa kanssa herättämään eettistä keskustelua harvinaisiin sairauksiin kehitettyjen kalliiden lääkkeiden markkinoille saamiseksi, sekä edellyttää, että Suomi jatkaa kansainvälisten tutkimusten ja suositusten tiivistä seuraamista.

Jaa uutinen:

Jaa Facebookissa Jaa Twitterissä

Selaa uutisryhmää Yleisuutiset

18.10
Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480
22.10
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan päivittämässä. Uuden ohjelman kärkiajatuksina ovat harvinaissairaiden osallisuuden ja eri tahojen välisen
22.10
Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse lääkärin antamaa neuvontaa. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480
31.10
TIETOA LIHASSAIRAUKSISTA -tilaisuudet  31.10.2018 klo 16-19   Lihastautiliiton syksyllä 2017 järjestämä Tietoa lihassairauksista –kiertue tavoitti is
04.04
Lihastautiliitto järjestää 4.-5.4.2019 Tampere-talossa Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssin lihastauteihin liittyvistä ajankohtaisis
 
© Lihastautiliitto, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku, Puh. 044 736 1030

Rekisteriselosteet
Toteutus Nettitaivas