Tietoa ja tukeaLihastautiliiton oppaat

Lihastautiliiton oppaat

 

Lihastautiliiton oppaat ovat maksuttomia. Tilauksen yhteydessä peritään toimitus- ja postikulut. Tilaukset ja tiedustelut sähköpostilla:  monica.lahermaa@lihastautiliitto.fi.

Oppaat

Plussan puolella – Raskausopas lihastautia sairastavalle naiselle

Minkälainen on lihastautia sairastavan naisen raskaus? Mitä kaikkea lihastautia sairastavan naisen tulisi ottaa huomioon raskautta suunnitellessaan tai synnytyksen jälkeen?

Tämän raskausoppaan lähtökohtina ovat naisen raskauteen, synnytykseen ja äitiyteen liittyvät erityiskysymykset silloin, kun äidillä on lihassairaus. Opas antaa lukijalle kokemuksiin perustuvia esimerkkejä siitä, miten lihastauteja sairastavien äitien raskausaika ja synnytys on sujunut. Se on tarkoitettu tueksi kaikille lihastaudeista ja raskaudesta tai äitiydestä kiinnostuneille.

Lihastaudit – Diagnosointi, hyvinvointi ja osallistuminen

Opas on tarkoitettu henkilöille, joilla on todettu jokin lihassairaus tai neuromuskulaarisairaus. Opas antaa perustietoa lihastaudeista myös ammattilaisille.

ALS – Amyotrofinen lateraaliskleroosi

Opas on suunnattu henkilöille, jotka sairastavat tai joiden läheinen sairastaa liikehermorappeumasairautta eli ALSia (amyotrofinen lateraalisleroosi). Oppaassa esitellään sairauden hoitoon, kuntoutukseen ja sosiaaliturvaan liittyviä asioita.

CMT-opas – Charcot-Marie-Tooth

Uudistettu CMT-opas tarjoaa tietoa, vertaistukea ja rohkaisua hereditääristä motosensorista neuropatiaa (HMSN) eli Charcot-Marie-Toothin tautia sairastaville. Opas on tuotettu Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeessa yhteistyössä kokemustoimijoiden kanssa.

Synnynnäisen lihasdystrofian hoito – opas perheille

Opas on suunnattu synnynnäistä lihasdystrofiaa sairastavien lasten perheille ja ammattilaisille. Oppaassa esitellään synnynnäisten lihasdystrofioiden alatyyppien kirjo sekä käydään läpi eri elinjärjestelmiin ja erityisaloihin (neurologiset oireet, hengitys, ruoansulatuskanava, kardiologia, ortopedia, kuntoutus ja palliatiivinen hoito) liittyviä hoitoja, palveluja ja huomioitavia asioita.

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) hoitosuositukset (2016)

Opas perheille ja ammattilaisille. Treat-NMD –verkosto on tuottanut uudistetun oppaan SMA sairauden uudistetuista hoitosuosituksista vuonna 2017, josta julkaistaan suomenkielinen versio vuonna 2021.

Opas TREAT-NMD -verkoston verkkosivustolla

Duchennen lihasdystrofia – opas perheille (2018)

Opas perheille ja ammattilaisille. Oppaan teksti pohjautuu kansainvälisen asiantuntijaryhmän laatimaan hoitosuositukseen vuodelta 2010. Treat-NMD –verkosto on tehnyt englanninkielisen perheille suunnatun oppaan päivitetyistä suosituksista. Uudistetusta (2018) oppaan suomenkielinen versio on julkaistu vuonna 2021.

Opas TREAT-NMD -verkoston verkkosivustolla

Mitokondriotaudit (2015, tuotettu yhteistyöhankkeessa)

Opas on suomennettu versio Saskia Koenen ja Jan Smeitinkin oppaasta Mitochondrial medicine. Suomen oloihin teoksen on muokannut Pirjo Isohanni, LT, lastenneurologian erikoislääkäri ja Anu Wartiovaara, LT, professori.

  • Oppaan maksuton ladattava versio löytyy Neuroliiton verkkosivuilta.

Hyvässä hengessä – Lihastautia sairastavan hengitystoimintojen tukeminen

Oppaassa esitellään hengitystoimintojen havainnointia, mittaamista ja arviointia sekä hengitystä tukevia menetelmiä ja jaetaan kokemuksia hengitystoimintojen tukemisesta.

Sairauden kanssa ja siitä huolimatta – itsearviointiopas lihastautia sairastavan arjen sujuvuudeksi

Opas on kirjoitettu lihastautia sairastavalle lisäämään ymmärrystä ja tietämystä omasta toimintakyvystä.

Itseharjoitteluopas – SMAJ (LOSMoN) -tautia sairastaville

Opas sisältää kuvallisia harjoitteita, joista jokainen voi koota itselleen sopivan ohjelman.

Itseharjoitteluopas HMSN-tautia sairastaville

Opas sisältää kuvallisia harjoitteita, joista jokainen voi koota itselleen sopivan ohjelman.

Lihastautia sairastava lapsi koulussa –  tietoa, kokemuksia ja käytännön vinkkejä

Opas lasten vanhemmille, opettajille ja muille ammattilaisille lisäämään tietoa ja ymmärrystä, miten lihastauti vaikuttaa lapsen koulunkäyntiin. Oppaassa esitellään lyhyesti lapsilla ja nuorilla esiintyvien lihassairauksien ominaispiirteitä ja niiden vaikutuksia arkeen. Oppaasta löytyy myös ruotsinkielinen versio Ett barn med muskelsjukdom i skolan.

Kaikki kentille ja saleihin! – Yhdenvertaisen koululiikunnan tuntimalleja

Lihastautiliitto on ollut mukana kehittämässä yhdenvertaisia koululiikunnan tuntimalleja Jyväskylän yliopiston ja Maliken kanssa. Yhteistyön tuloksena syntyi
Kaikki kentille ja saleihin -opas.

Lihaksista viis – liikkumaan siis

Opas on tarkoitettu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille. Opas sisältää esittelyjä lajikokeiluista ja –sovelluksista, liikuntaan helpottavista ja tukevista erityisapuvälineistä ja niiden lainaajista.

Oppaat ovat maksuttomia. Tilauksen yhteydessä peritään toimitus- ja postikulut. Tilaukset ja tiedustelut sähköpostilla:  monica.lahermaa@lihastautiliitto.fi.