Lihastautiliiton oppaat
Lihastautiliiton oppaat ovat maksuttomia. Tilauksen yhteydessä peritään toimitus- ja postikulut. Tilaukset ja tiedustelut sähköpostilla: monica.lahermaa@lihastautiliitto.fi.
Oppaat
Plussan puolella – Raskausopas lihastautia sairastavalle naiselle
Minkälainen on lihastautia sairastavan naisen raskaus? Mitä kaikkea lihastautia sairastavan naisen tulisi ottaa huomioon raskautta suunnitellessaan tai synnytyksen jälkeen?
Tämän raskausoppaan lähtökohtina ovat naisen raskauteen, synnytykseen ja äitiyteen liittyvät erityiskysymykset silloin, kun äidillä on lihassairaus. Opas antaa lukijalle kokemuksiin perustuvia esimerkkejä siitä, miten lihastauteja sairastavien äitien raskausaika ja synnytys on sujunut. Se on tarkoitettu tueksi kaikille lihastaudeista ja raskaudesta tai äitiydestä kiinnostuneille.
- Julkaistu: 2022
- Lataa raskausopas
Lihastaudit – Diagnosointi, hyvinvointi ja osallistuminen
Opas on tarkoitettu henkilöille, joilla on todettu jokin lihassairaus tai neuromuskulaarisairaus. Opas antaa perustietoa lihastaudeista myös ammattilaisille.
- Julkaistu: 2019
- Lataa Lihastaudit-opas
ALS – Amyotrofinen lateraaliskleroosi
Opas on suunnattu henkilöille, jotka sairastavat tai joiden läheinen sairastaa liikehermorappeumasairautta eli ALSia (amyotrofinen lateraalisleroosi). Oppaassa esitellään sairauden hoitoon, kuntoutukseen ja sosiaaliturvaan liittyviä asioita.
- Julkaistu: 2018
- Lataa ALS-opas
CMT-opas – Charcot-Marie-Tooth
Uudistettu CMT-opas tarjoaa tietoa, vertaistukea ja rohkaisua hereditääristä motosensorista neuropatiaa (HMSN) eli Charcot-Marie-Toothin tautia sairastaville. Opas on tuotettu Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeessa yhteistyössä kokemustoimijoiden kanssa.
- Julkaistu: 2022
- Lataa CMT-opas
Synnynnäisen lihasdystrofian hoito – opas perheille
Opas on suunnattu synnynnäistä lihasdystrofiaa sairastavien lasten perheille ja ammattilaisille. Oppaassa esitellään synnynnäisten lihasdystrofioiden alatyyppien kirjo sekä käydään läpi eri elinjärjestelmiin ja erityisaloihin (neurologiset oireet, hengitys, ruoansulatuskanava, kardiologia, ortopedia, kuntoutus ja palliatiivinen hoito) liittyviä hoitoja, palveluja ja huomioitavia asioita.
- Julkaistu: 2018
- Vain pdf-versio
- Synnynnäisen lihasdystrofian hoito – opas perheille verkkoversio
- Alkuperäisen artikkelin voi ladata osoitteesta: http://jcn.sagepub.com/content/25/12/1559.
Spinaalinen lihasatrofia (SMA) hoitosuositukset (2016)
Opas perheille ja ammattilaisille. Treat-NMD –verkosto on tuottanut uudistetun oppaan SMA sairauden uudistetuista hoitosuosituksista vuonna 2017, josta julkaistaan suomenkielinen versio vuonna 2021.
Opas TREAT-NMD -verkoston verkkosivustolla
Duchennen lihasdystrofia – opas perheille (2018)
Opas perheille ja ammattilaisille. Oppaan teksti pohjautuu kansainvälisen asiantuntijaryhmän laatimaan hoitosuositukseen vuodelta 2010. Treat-NMD –verkosto on tehnyt englanninkielisen perheille suunnatun oppaan päivitetyistä suosituksista. Uudistetusta (2018) oppaan suomenkielinen versio on julkaistu vuonna 2021.
Opas TREAT-NMD -verkoston verkkosivustolla
Mitokondriotaudit (2015, tuotettu yhteistyöhankkeessa)
Opas on suomennettu versio Saskia Koenen ja Jan Smeitinkin oppaasta Mitochondrial medicine. Suomen oloihin teoksen on muokannut Pirjo Isohanni, LT, lastenneurologian erikoislääkäri ja Anu Wartiovaara, LT, professori.
- Oppaan maksuton ladattava versio löytyy Neuroliiton verkkosivuilta.
Hyvässä hengessä – Lihastautia sairastavan hengitystoimintojen tukeminen
Oppaassa esitellään hengitystoimintojen havainnointia, mittaamista ja arviointia sekä hengitystä tukevia menetelmiä ja jaetaan kokemuksia hengitystoimintojen tukemisesta.
- 2019
- tuotettu Lihastautiliiton Fylli-hankkeessa.
- Lataa Hyvassä hengessä_-opas
Sairauden kanssa ja siitä huolimatta – itsearviointiopas lihastautia sairastavan arjen sujuvuudeksi
Opas on kirjoitettu lihastautia sairastavalle lisäämään ymmärrystä ja tietämystä omasta toimintakyvystä.
- 2019
- tuotettu Lihastautiliiton Fylli-hankkeessa
- Lataa itsearviointiopas – Sairauden kanssa ja siitä huolimatta
Itseharjoitteluopas – SMAJ (LOSMoN) -tautia sairastaville
Opas sisältää kuvallisia harjoitteita, joista jokainen voi koota itselleen sopivan ohjelman.
- 2018
- tuotettu Lihastautiliiton Fylli-hankkeessa
- Lataa itseharjoitteluopas SMAJ-tautia sairastaville
Itseharjoitteluopas HMSN-tautia sairastaville
Opas sisältää kuvallisia harjoitteita, joista jokainen voi koota itselleen sopivan ohjelman.
- 2019
- tuotettu Lihastautiliiton Fylli-hankkeessa
- Lataa Itseharjoittelunopas HMSN-tautia sairastavalle
Lihastautia sairastava lapsi koulussa – tietoa, kokemuksia ja käytännön vinkkejä
Opas lasten vanhemmille, opettajille ja muille ammattilaisille lisäämään tietoa ja ymmärrystä, miten lihastauti vaikuttaa lapsen koulunkäyntiin. Oppaassa esitellään lyhyesti lapsilla ja nuorilla esiintyvien lihassairauksien ominaispiirteitä ja niiden vaikutuksia arkeen. Oppaasta löytyy myös ruotsinkielinen versio Ett barn med muskelsjukdom i skolan.
Kaikki kentille ja saleihin! – Yhdenvertaisen koululiikunnan tuntimalleja
Lihastautiliitto on ollut mukana kehittämässä yhdenvertaisia koululiikunnan tuntimalleja Jyväskylän yliopiston ja Maliken kanssa. Yhteistyön tuloksena syntyi
Kaikki kentille ja saleihin -opas.
- 2021
- tuotettu yhteistyössä Jyväskylän yliopiston kanssa
- Lataa Kaikki kentille ja saleihin -opas
Lihaksista viis – liikkumaan siis
Opas on tarkoitettu lihastautia sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille. Opas sisältää esittelyjä lajikokeiluista ja –sovelluksista, liikuntaan helpottavista ja tukevista erityisapuvälineistä ja niiden lainaajista.
- 2016
- tuotettu osana valtakunnallista liikuntahanketta
- Vain lukuversio
- Lataa Lihaksista viis – liikkumaan siis -oppaan verkkoversio
Oppaat ovat maksuttomia. Tilauksen yhteydessä peritään toimitus- ja postikulut. Tilaukset ja tiedustelut sähköpostilla: monica.lahermaa@lihastautiliitto.fi.