Lihastautiliitolla on kaksi järjestösuunnittelijaa.
Järjestösuunnittelijoiden alueella on kuusi jäsenyhdistystä ja joillakin alueilla toimii myös lihastautikerhoja.
Järjestösuunnittelijat tukevat jäsenistöä, järjestävät valtakunnallisia luentoja ja vertaistukiryhmiä, virkistyspäiviä, toimivat yhteyshenkilöinä ja tukevat alueensa jäsenyhdistysten toimintaa.
Järjestösuunnittelijat seuraavat lihassairaiden palveluiden kehittymistä ja pyrkivät vaikuttamaan esimerkiksi palveluiden saatavuuteen omalla toiminta-alueellaan yhteistyössä alueen jäsenistön kanssa.
Vastuualueet
Janne Ansaharju:
Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys
Itä-Suomen lihastautiyhdistys
Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys
Kymenlaakson lihastautiyhdistys
Pohjois-Savon lihastautiyhdistys
Uudenmaan lihastautiyhdistys
Marjo Luomanen:
Keski-Suomen lihastautiyhdistys
Lapin lihastautiyhdistys
OUKALI – Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys
Pohjanmaan lihastautiyhdistys
Pirkanmaan lihastautiyhdistys
Lounais-Suomen lihastautiyhdistys
Elina Soini:
FSHD Finland
