Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia, osa ultraharvinaisia. Harvinaisuus tuo mukanaan erilaisia haasteita:  diagnoosin saanti viivästyy, parantavaa hoitoa ei yleensä ole ja hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita asiantuntijoita tai palveluntarjoajia on vähän. Yksittäinen lihastauti saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan harvoin, joilloin kokemusta lihastautia sairastavien tarpeista ei pääse kehittymään. Samasta syystä itselle sopivaa ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa saattaa olla hankala löytää.

Harvinainen sairaus asettaa myös vertaistuen löytymiselle omat haasteensa, suurimpana niistä samalla diagnoosilla olevan vertaisen löytäminen. Ultraharvinaisissa sairauksissa vertaista saattaa joutua hakemaan kotimaan rajojen ulkopuolelta. Aina vertaistuen saaminen ei edellytä samaa diagnoosia, vaan vertaisia yhdistävä asia voi yhtä lailla löytyä arjen asioista, elämäntilanteesta tai muista kuin suoraan diagnoosiin liittyvistä kokemuksista.