Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä –toiminta välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta.
Hankkeen verkkosivustolta löytyy mm. tietoa, kokemuskertomuksia ja vertaistarinoita ALSiin liittyen.
Mukana on useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestämät tilaisuudet ja ryhmäkokoontumiset löytyvät yhdistyksen tapahtumakalenterista.