Ensimmäiset euroopanlaajuiset osaamisverkostot aloittivat toimintansa vuonna 2017. ERN- verkostot (European Reference Network) kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta. Niiden yhtenä tavoitteena on oikean diagnoosin saaminen potilaalle.  Harvinaissairauksien kohdalla diagnoosiviiveet ovat olleet jopa kymmenen vuotta.

Verkostotyöllä toivotaan mm diagnostiikan paranevan, kun osaamista ja resursseja keskitetään ja harvinaissairauksien erityisosaamista ja hyviä käytänteitä jaetaan eri maiden asiantuntijoiden kesken. Eurooppalaisten osaamisverkostojen toiminta-ajatus pohjautuu vuonna 2013 voimaan tulleeseen EU-direktiiviin rajat ylittävästä terveydenhuollosta. Lihastautien ERN-yksikkö (NM-ERN) Suomessa on Tampereen yliopistosairaalassa.