Hae tuetulle lomalle!

Lihastautiliitto järjestää vuonna 2024 yhden tuetun loman 3.-8.6.2024 Kruunupuistossa Punkaharjulla. Haku tuetuille lomille on parhaillaan käynnissä, haku päättyy 3.3.2024. Tuettu loma on irtiotto arjesta: lomalla virkistytään, tutustutaan uusiin ihmisiin, kokeillaan erilaisia taitoja ja koetaan elämyksiä. Tuetun lomatoiminnan tavoitteena on lisätä hyvinvointia tarjoamalla kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille ja aikuisille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. …


Kesän kurssityöntekijät haussa nyt!

Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2024 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Perhekurssille haemme myös fysioterapeuttia. Kurssien ja leirin johtajilta edellytetään täysi-ikäisyyttä, aikaisempaa kokemusta kurssimuotoisesta toiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta ohjaajilta edellytetään kokemusta kurssi/leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella …


Lihastautiliitto jatkaa Fimean potilasneuvottelukunnassa

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä vahvisti marraskuun alussa potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2024 – 2025 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii lihastautiasiantuntija Aapo Pollari. Fimea käynnisti potilasneuvottelukunnan toiminnan keväällä 2020, ja Lihastautiliitto on ollut mukana potilasneuvottelukunnassa sen perustamisesta saakka. Neuvottelukunnan toiminnan tavoitteena on potilasnäkökulmien tuominen mukaan viranomaistehtäviin …


Unelmien liikuntapäivä: Lihastautiliitto palkitsi Vaasan Sport JuniorSport U13 -joukkueen valmentajineen

Lihastautiliitto tekee aktiivisesti töitä yhdenvertaisen liikunnan puolesta niin koulu- kuin harrasteliikunnankin puolella. Liitossa on mm. kehitetty yhdenvertaisen liikunnan tuntimalleja koululiikuntaan ja tuotettu materiaalia kouluihin, ja Lihastautiliiton Kaikki kentille ja saleihin -podcast pitää yhdenvertaisen liikunnan asiaa esillä ympäri vuoden. Unelmien liikuntapäivänä Lihastautiliitto haluaa tuoda esille yhdenvertaista liikuntaa ja siihen liittyviä käytäntöjä. Tänä vuonna meillä oli ilo …


Evrysdille rajoitettu peruskorvattavuus Hilassa

Lääkkeiden hintalautakunta Hila päätti kokouksessaan torstaina 9.3. myöntää SMA-lääke Evrysdille (risidiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksen voimassaoloaika on 1.5.2023–30.4.2026.


Porras-lehti 5-2022 luettavissa pdf-muodossa

Tämän lehden teemana on Lihastautiliitto 50 vuotta. Lihastautipäiviä vietettiin liiton 50-vuotisjuhlavuoden merkeissä Tampereella marraskuussa, ohjelmassa mukana olivat mm. näyttelijä Eero Herranen ja toimittaja Sean Ricks.