Vuosi kääntyy kohti loppuaan, mutta tapahtumia riittää vielä! Loppuvuoden tapahtumat polkaistaan käyntiin 5.11. luennolla palliatiivisesta hoidosta, muut tapahtumat löytyvät alta.
Lihastautiliiton tapahtumat ovat avoimia kaikille asuinpaikasta riippumatta. Lisätiedot ja ilmoittautumislinkit löytyvät Tapahtumakalenterista.
Palliatiivinen hoito, Teams
5.11. klo 17.30–19.30
Voitko itse vaikuttaa hoitoosi?
Miten läheisesi voisi olla osallisena palliatiivisessa hoidossa?
Kipu, ahdistus, kuoleman pelko, tukehtumisen tunne ja suru, voidaanko sinua auttaa näissä asioissa?
Tule kuuntelemaan ja keskustelemaan siitä, mitä palliatiivinen hoito on ja mitä se voisi sinun kohdallasi tarkoittaa. Luennoitsijana palliatiiviseen hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja, Pirjo Norrgård.
Sairaudesta puhuminen lapselle ja nuorelle, Teams
17.11. klo 17.30–19.00
Verkkoluennolla käsitellään vanhemman sairauden vaikutuksia perheeseen ja sairauden herättämiä tunteita. Lisäksi pohditaan, miten ottaa sairaus puheeksi lapsen tai nuoren kanssa sekä miten lapsen ikä ja kehitysvaihe vaikuttavat asioiden käsittelyyn. Luennolla saat tietoa tunnesäätelyn keinoista sekä työkaluja tunteiden käsittelyyn ja asioiden puheeksi ottamiseen.
Asiantuntijana luennolla on perheterapeutti ja uusperheneuvoja Anne Huolman Väestöliiton terapiapalveluista. Mukana on myös Neuroliiton järjestöasiantuntija Anni Malkamäki.
Työelämäilta – kun ei pysty!, Teams
19.11 klo 17.00–19.00
Illan ohjelmassa asiantuntijatietoa lihastauteihin liittyvästä uupumuksesta tutkijoiden näkökulmasta ja vertaiskeskustelua aiheesta. Paikalla Folkälsanin lihastautien tutkimusryhmästä tutkijat Jenni Laitila sekä Vilma Lehtokari.
Lihastautidiagnostiikan haasteet – miksi niin monen lihassairaus on “määrittämätön”?, Teams
26.11. klo 17.30–19.30
Ohjelmassa asiantuntijatietoa lihastautidiagnostiikan haasteista ja vertaiskeskustelua. Luennoitsijana neurologi Manu Jokela ja itsesairastavan kokemuksista kertomassa vertaistukihenkilö Sonja Lindholm.
Henkilökohtainen apu, Teams
3.12. klo 17.30–19.00
Mitä henkilökohtainen apu on ja mitä se voisi sinun kohdallasi tarkoittaa?
Minustako avustaja?
Henkilökohtaisen avustajan työn mahdollisuuksista, hyvän avustajasuhteen haasteista ja mahdollisuuksista sekä avustajien työtehtävistä kertomassa henkilökohtainen avustaja Hannele Tsekova ja henkilökohtaisten avustajien työantaja Vivi Virtanen.
Arki muuttuvan puheen ja nielemisen kanssa, Teams
7.12. klo 17.30–19.00
Illan ohjelmassa tietoa puheen ja nielemisen muuttumisen vaikutuksista arkeen ja vertaiskeskustelua aiheesta. Luennoitsijana puheterapeutti, FM, tutkijatohtori Tanja Makkonen TAYS sekä omista kokemuksistaan kertomassa kokemustoimija Päivi Pihakari.
Psyykkinen jaksaminen etenevän sairauden kanssa, Teams
8.12. klo 17.30–19.00
Jaksamisesta etenevän sairauden kanssa puhumassa Psykologi, FT, psykoterapeutti Teemu Miettinen HUS Palliatiivisen keskuksen psykososiaalisen tuen yksiköstä sekä kokemustoimija Elisa Jokinen.
