Kaipaatko tukea ja juttuseuraa samassa tilanteessa olevalta lihastautia sairastavalta henkilöltä?

Haluaisin olla sinulle hyvä kuuntelija ja rinnalla kulkija, olkapää mihin nojata. Yhdessä voimme etsiä ratkaisujakin eteen tuleviin vaikeuksiin ja iloita pienistäkin asioista.

– Pirkko, vertaistukihenkilö, Seinäjoki

Lihastautiliiton vertaistukihenkilöt

Lihastautiliiton vertaistukitoimijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat halunneet lähteä mukaan toimintaan tukeakseen muita samanlaisessa tilanteessa olevia. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja antaneet vaitiololupauksen.

Vertaistuki ei ole ammattiapua, vaan vertaistukihenkilö tukee ja auttaa omista lähtökohdistaan ja omakohtaiseen kokemukseensa perustuen. Yhteisten kokemusten jakaminen lisää keskinäistä ymmärrystä. Tuki on kokemuksellista asiantuntijuutta, jonka perustana on luottamuksellisuus. Se voi olla spontaania tai tavoitteellista. Tavoitteellista vertaistuki on silloin, kun sitä antaa koulutettu vertaistukihenkilö.

Lihastautiliiton vertaistukihenkilöihin voit tutustua vertaistukihenkilöiden esittelyssä tai Toivo-sovelluksessa. Lisätietoja sovelluksesta saat Toivo-sovelluksen omalta sivustolta.

Myös Lihastautiliiton jäsenyhdistyksillä on alueellisia vertaistukiryhmiä.  

Porras-lehdestä löydät listan ALS-yhteyshenkilöistä.

Älä jää yksin, vaan ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukiryhmät verkossa  

Vertaistukea löytyy myös verkosta, alta löydät Lihastautiliiton tiedossa olevat vertaistukiryhmät ja foorumit.

Facebookin diagnoosikohtaisiin suljettuihin ryhmiin pääset rekisteröitymällä ja kirjautumalla Facebookiin omilla tunnuksillasi ja lähettämällä liittymispyynnön ryhmän omalla sivulla. Ryhmän ylläpitäjät hyväksyvät uudet jäsenet ryhmään. Ryhmät toimivat omaehtoisesti ja kukin ryhmä määrittää omat sääntönsä. 

Facebookista löytyvät suomalaiset vertaisryhmät:

Facebookin kansainväliset ryhmät: 

  • DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1 and Dnajb6 subgroup 
  • MFM-myofibrillar myopathy (DES, CRYAB, MYOT, LDB3, FLNC, BAG3, FHL1, TTN) 
  • SCN4A (natrium-geenikanavavirhe) 

WhatsApp-vertaisryhmät: 

  • IBM-ryhmä: liittymispyyntö 050 518 7388 tai hakalaeevaliisa@outlook.com

Jos vertaista ei muuten löydy tai haluat tarkempaa tietoa Lihastautiliiton vertaistukitoiminnasta, ota yhteyttä liiton vertaistukitoiminnasta vastaavaan henkilöön.

Järjestösuunnittelija, Vaasan aluetoimisto

Marjo Luomanen

040 754 9716
marjo.luomanen@lihastautiliitto.fi
Keski-Pohjanmaan, Pohjanmaan, Etelä-Pohjanmaan, Keski-Suomen, Pirkanmaan, Varsinais-Suomen ja Satakunnan alueiden yhdistys-/järjestötoiminta, valtakunnalliset esteettömyysasiat, kokemustoiminta, vertaistukitoiminta