Anna
Anna on helsinkiläinen, SMA3 –lihastautia sairastava nainen, joka liikkuu itsenäisesti sähköpyörätuolilla. Annalla on kokemusta työelämästä, eläkkeellä olosta, äitiydestä, matkustelusta, apuvälineistä, avustajan työnantajana toimimisesta ja elämästä yleensä. Annan tavoittaa sähköpostitse osoitteesta [email protected].
Anna-Kaarina, s. 1956
Sairastuin äkillisesti ja rajusti dermatomyosiittiin 2018. Toipuminen takaisin työelämään kesti vuosia. Pieniä takapakkeja tulee välillä. Olen kerännyt paljon kansainvälistäkin tietoa tästä harvinaisesta ja eriskummallisesta sairaudesta oman ymmärrykseni ja hyvinvointini tueksi, ja jaan sitä mielelläni. Toimin myös Reumaliiton harvinaisten vertaistukijana.
Lähetä tekstiviesti 050 560 5315 tai sähköposti [email protected] niin sovitaan aika keskustelulle.
Anne, s. 1957
Anne sairastaa Dystrofia myotonica 2 –lihassairautta. Vaikka sairaus hidastaa ja vaikeuttaa jonkin verran liikkumista, pärjää vielä itsenäisesti. Hän asuu maaseudulla kahden kissan kanssa. Anne harrastaa kankaankudontaa ja sukkien neulomista. Annen tavoittaa numerosta 040 765 5238 tai sähköpostitse osoitteesta [email protected].
Elisa, s. 1981
Monien pitkien ja raskaiden neurologisten tutkimusjaksojen jälkeen Elisan diagnoosi on tarkentumaton mitokondriaalinen lihassairaus. Elisa asuu Helsingissä aviomiehensä ja pienen koiran kanssa. Sähköavusteinen pyörätuoli, apuvälineet ja henkilökohtainen avustaja ovat antaneet lisää virtaa elämään.
Tällä hetkellä kasvatustieteen maisteri ei ole työelämässä, mutta tavoitteena on löytää sopiva työpaikka. Elisa pitää koiran kanssa puuhailusta, luonnossa liikkumisesta, kukkien hoidosta, musiikista, taiteista ja taiteilusta, ruoanlaitosta ja leipomisesta. Elisan tavoittaa puhelimitse numerosta 040 767 6396.
Iiro, s. 1962
Olen paljasjalkainen Tamperelainen, ammatiltani sähköasentaja ja viime työurani toimin rakennusalan yrittäjänä. Asun avopuolison ja kahden kissan kanssa, lapset ovat lentäneet jo maailmalle. 2019 löysivät eturauhassyövän ja syövän/hoitojen jälkitautina sain dermatomyosiitti-diagnoosin 2021. Entisenä lähes huippu-urheilijana (pelasin monta vuotta amerikkalaista jalkapalloa) olen perehtynyt lihaskuntoutukseen ja soveltavaan liikuntaan.
Soittaa saa aina, vastaan, jos pystyn. Jos en vastaa, laita viesti, niin soitan heti kun voin: 0500 632865 tai sähköpostitse yhteys osoitteella [email protected].
Jasmin, s. 1994
Jasmin sairasti 27 vuotta sairastaen määrittämätöntä lihassairautta, joka tarkentui lopulta ultraharvinaiseksi lihassairaudeksi. Vuoteen 2022 asti sairaus oli lievä ja apuvälineenä Jasmin käytti vain peroneustukea.
Jasmin sairasti 27 vuoden ajan määrittämätöntä lihassairautta, joka tarkentui lopulta ultraharvinaiseksi diagnoosiksi. Vuoteen 2022 asti sairaus oli lievä, ja liikkumisen tukena riitti peroneustuki. Vapunaattona 2022 sattunut tapaturma muutti arkea merkittävästi: käyttöön tulivat pyörätuoli ja useita muita liikkumisen apuvälineitä sekä vammaispalveluita. Tämän jälkeen Jasmin on kohdannut monia haasteita niin palveluiden saamisessa kuin uuden identiteetin rakentamisessa.
Liikuntarajoitteesta huolimatta Jasmin elää itsenäistä ja täysipainoista nuoren naisen elämää. Hän työskentelee Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksessä, viettää vapaa-aikaa ystävien, läheisten ja pienen koiran kanssa, ja käy kuuntelemassa raskasta musiikkia keikoilla, konserteissa ja festareilla.
Jasminilla on omakohtaista kokemusta muun muassa koulukiusaamisesta, sairauden salaamisen paineista nuorena, uravalinnan vaikeuksista, uusien apuvälineiden käyttöönotosta sekä niistä haasteista, joita yhteiskunta voi asettaa, kun elämässä on mukana (ultra)harvinainen sairaus.
Jasminin tavoittaa puhelimitse, tekstiviestillä tai WhatsAppilla numerosta 040 580 4062, sekä sähköpostitse osoitteesta [email protected]. Halutessasi voit ottaa yhteyttä myös anonyymisti Toivo-sovelluksessa.
Jouni, s. 1962
Kotkalainen, perinnöllistä CMT1 –lihastautia sairastava mies, jolla on ensimmäiset oireet tulleet jo nuoruudessa. Jouni on kouluttautunut metsuriksi, sahateollisuusteknikoksi sekä hierojaksi. Tällä hetkellä Jouni nauttii eläkepäivistä. Tärkeä harrastus Jounilla on musiikki. Siinä hän on monipuolinen, hän sekä soittaa että laulaa. Jounin tavoittaa puhelimitse nro 044 565 5347 ma, ti ja to klo 10 – 16. Yhteyttä voi ottaa myös sähköpostitse [email protected], WhatsAppilla tai tekstiviestein. Tapaaminen onnistuu myös kasvokkain.
Kali, s. 1949
Kali sairastaa SMAj –lihastautia. Liikkuminen ja voimat ovat huonontuneet hitaasti vuosien kuluessa. Hän asuu Nastolassa yhdessä vaimonsa kanssa. Apuvälineinä on tällä hetkellä rollaattori ja sähkömopo.
Työuransa Kali on tehnyt koneasentajana ja alihankinnan valvojana, ja ollut vuosia työkomennuksella Kiinassa. Kalin tavoittaa numerosta 040 751 7631 tai sähköpostitse osoitteesta [email protected].
Ossi, s. 1949
Vaimon kanssa Järvenpäässä asuva eläkkeellä oleva luokanopettaja. Welanderin tauti diagnosoitiin vuonna 1993. Ossi on osallistunut Työterveyshuollon ja Lihastautiliiton kuntouksiin. Peroneustuki on ollut käytössä jo parikymmentä vuotta.
Kuntoa Ossi pitää yllä harrastamalla mm. uintia, pyöräilyä ja kävelyä. Puristusvoimaa hän treenaa erilaisilla pientyökaluilla ja apuvälineillä. Elokuvat, musiikki ja teatteri kiinnostavat. Ossiin saa yhteyden puhelimitse numerosta 040 556 3550 tai sähköpostilla [email protected].
Pirkko
Seinäjokelaisella Pirkolla on takana jo 20 vuoden ajalta kokemusta määrittelemättömästä spinaalisesta lihasatrofiasta. Liikkumisen apuvälineenä ulkona sähköpyörätuoli. Harrastuksena olleet matkailu ja metsässä samoilu ovat vaihtuneet enemmän konsertteihin, teatteriin ja lukemiseen. Ystävien, uusien ihmisten tapaaminen ja uuden oppiminen tuovat iloa ja vaihtelua entiseen liikkuvaan elämään.
Pirkon tavoittaa arkisin puhelimella klo 13–22 välillä numerosta 050 490 1034 tai sähköpostitse osoitteesta [email protected].
Päivi, s. 1975
Pohjanmaalla asuva Päivi sairastaa mitokondriaalista lihassairautta. Hän harrastaa hyötyliikuntaa ja musiikkia. Vuosien vapaaehtoistyö eri järjestöissä ja luottamustoimitehtävissä ovat antaneet tietoa ja taitoa muillekin jaettavaksi. Päivin tavoittaa numerosta 050 573 8871.
Raila, s. 1976
Raila on nuorekas, kulttuuria harrastava helsinkiläinen. Hän on syntymästään asti sairastanut SMA2-lihastautia. Hän on toiminut henkilökohtaisten avustajien työnantajana koko aikuisikänsä, joten kokemusta tästä on paljon. Raila on ammatiltaan seksuaalikasvattaja, yo-merkonomi ja järjestötyön “ammattilainen “. Vapaaehtoistyö on hänelle elämäntapa.
Raila on avoin, helposti lähestyttävä, empaattinen. Kipu on kulkenut hänen mukanaan jo kymmeniä vuosia, joten siitäkin on kokemusta. Tapaamiset kasvokkain onnistuvat pääkaupunkiseudulla. Muun maan kolkkiin etäyhteys myös mahdollinen. Railan tavoittaa 044 063 9863 tai [email protected]
Rami, s. 1969
Työkyvyttömyyseläkkeellä (12/2024 alkaen) oleva Rami asuu Turun kupeessa Kaarinassa puolison ja kahden perhoskoiran kanssa.
Varhaisnuoruudessa havaittu FSH-dystrofia alkoi hidastaa liikkumista alle 20-vuotiaana. Tällä hetkellä käytössä on peroneustuet kävelyä helpottamassa, ja pyörätuolejakin Rami on alkanut katsella sillä silmällä. Ramilla on erityisesti kokemusta urasuunnittelusta, etenevän sairauden pelosta ja sen aiheuttamasta masennuksesta sekä (osa)työkyvyttömyyseläkerumbasta.
Ole yhteydessä matalalla kynnyksellä, ja kompastu elämän kynnyksiin yhdessä Ramin kanssa! Siitä kaiketi viime kädessä vertaistuessa – ja elämässä – on kysymys. Aloita vaikka viestillä sopimalla keskusteluajankohta: 040-7341319 tai [email protected].
Du kan gärna kontakta mig även på svenska. Please, feel free to contact me also in English.
Saija, s. 1969
Saija asuu Lahdessa ja on omainen, jonka läheinen sairasti lihastautia. Kokemusta läheisen sairastumisesta ja tämän hoitamisen ja tukemisen lisäksi hänellä itsellään on myös kokemusta sairastumisesta harvinaiseen sairauteen ja sen kanssa pitkäaikaisesta sairastamisesta. Työ, puhuminen ja sairastava läheinen antoivat voimia jaksaa kaiken keskellä.
Yhteyttä voi ottaa työajan ulkopuolella eli iltaisin tai viikonloppuisin. Saijaan saa kiinni sähköpostitse osoitteesta [email protected] tai puhelimitse numerosta 044 048 5710.
Sakari, s. 1959
Sakari asuu Lempäälässä vaimonsa kanssa, lapset ovat jo aikuisia ja asuvat muualla päin Suomea. Vuonna 2021 diagnosoitu nopeasti etenevä lihasheikkous, aksiaalinen myopatia, aiheuttaa vaikeuksia liikkumiseen ja hieman myös puhumiseen.
Sakarille voi soittaa ja lähettää tekstiviestejä tai sähköpostia. Hän pyrkii vastaamaan ns. toimistoaikana ja tarvittaessa soittaa takaisin. Keskustella voi suomeksi, englanniksi tai ruotsiksi. Sakarin tavoittaa numerosta 044 929 4234 tai sähköpostilla osoitteesta [email protected].
Sonja, s. 1956
Sonjalla on matkakumppanina määrittelemätön lihassairaus. Hän on eläkkeellä ja asuu Turussa. Virtaa hän saa mielekkäästä tekemisestä esim. lukemisesta, kirjoittamisesta ja ihmisten tapaamisesta, niin tuttujen kuin tuntemattomien. Sonjan tavoittaa numerosta 050 357 4329 tai sähköpostitse osoitteesta [email protected].
Teri, s. 1990
Muutama vuosi on yhdessä elelty dermatomyosiitin kanssa. Useimmiten me tulemme toimeen keskenämme, vaikka olemmehan me välillä niin eri maata. Toinen meistä on se rauhallinen, levosta nauttiva ja viihtyy omissa oloissaan. Toinen mennä viilettää, missä milloinkin, haaveilee ja tuntee. Varsin erikoinen parivaljakko! Täälläpä me tasapainoillaan ja pyritään löytämään hetkittäin, juuri meille, sopiva tapa toimia, nauttia ja elää.
Laittaisitko ensin tekstiviestin, niin sovitaan puhelullemme aika: 0442076391.
