Toimintakyky ja osallisuus
Osallisuutta edistämällä pyritään estämään syrjäytymistä ja lisäämään yhdenvertaisuutta. Osallisuus on kuulumista ja kuulluksi tulemista ja mahdollistaa lihastautia sairastavalle oman elämän hallinnan. Lihastautia sairastavan vaikuttamisen mahdollisuuksia tuetaan esimerkiksi lisäämällä tiedonsaantia itseä koskevista asioista.
On tärkeää, että lihastautia sairastava saa asianmukaista tietoa sairaudestaan ja oikeuksistaan erilaisiin palveluihin. Hänen tulee saada olla osallisena omista asioistaan, kuten kuntoutusasioista päätettäessä.
Yhteiskunnalla tulee olla resurssit mahdollistaa toimiva arki, mutta myös omalla tahdolla saada arki sujumaan on suuri vaikutus. Osallisuus voi antaa niitä voimavaroja, joita toimintaan tarvitaan. Osallisuuteen olennaisesti vaikuttaa esteettömyys: jokaisella tulee olla oikeus toimivaan, esteettömään kotiin. Esteetön rakentaminen ja ympäristö yhdessä liikkumiseen tarvittavien palvelujen ja apuvälineiden kanssa mahdollistavat sairastavan osallisuuden sekä palvelujen saavutettavuuden.
Toimintakyvyllä tarkoitetaan ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä jokapäiväisen elämän toiminnoista siinä ympäristössä, jossa hän elää. Toimitakyky liittyy vahvasti osallisuuteen, ja kuntoutuksella on keskeinen rooli lihastautia sairastavan toimintakyvyn ylläpitämisessä tai edistämisessä.
Lihastautiliiton vuosina 2017-2019 toteuttaman Fylli-hankkeen luoman arviointi- ja mittauslomakkeen sisältämät itsearvionnit tarjoavat lihastautia sairastavalle tavan tuoda esille kokemukset omasta sairaudestaan ja sen vaikutuksesta arjen toimintoihin. Itsearviointituloksia voidaan hyödyntää myös kuntoutustoimenpiteitä suunniteltaessa. Lihastautia sairastavan osallisuus ja kuulluksi tuleminen mahdollistuvat ja lisääntyvät.