Harvinainen sairaus asettaa vertaistuen löytymiselle omat haasteensa,  suurimpana niistä samalla diagnoosilla olevan vertaisen löytäminen.  Aina vertaistuen saaminen ei edellytä kuitenkaan samaa diagnoosia, vaan vertaisia yhdistävä asia voi yhtä lailla löytyä arjen asioista, elämäntilanteesta tai muista kuin suoraan diagnoosiin liittyvistä kokemuksista.

 

Viville yhdenvertaisuus ja osallistuminen ovat itsestään selviä asioita. Aktiivisella naisella on monta rautaa tulessa, ja päivät täyttyvät mm. musiikin tekemisestä ja yhdistystoiminnasta.

 

Diagnoosin viipyminen tai tarkentumattomuus luo epävarmuutta elämään ja vaikeuttaa palvelujen saamista. Ruutin tukena arjessa on ystäväpiiri ja henkilökohtainen avustaja.

 

Pian elämään lihassairaus tuli Peppi-tyttären diagnoosin myötä. Pepin elämässä tärkeintä ovat lemmikit ja kaverit.

 

Lassi on nykyään ylpeä pienen tytön isä – haastattelun aikoihin perheen esikoista odotettiin vielä syntyväksi. Isäksi tuleminen on saanut Lassin miettimään myös omaa lapsuuttaan ja sen vaikutusta omaan isyyteen.

 

Vertaistuki auttaa asioiden käsittelyssä, kun oma lapsi saa lihastautidiagnoosin. Kirsille vertaistukea löytyi oman paikallisyhdistyksen kautta.

 

Lihastautiliiton kurssit ovat Jasmille tuttuja sekä kurssilaisen että työntekijän näkökulmasta.

 

Heidin kertomus isän sairastumisesta ALSiin ja vertaisten tuen merkityksestä sairauden eri vaiheissa.