Oma tutustumiseni neuromuskulaarisairauksiin tapahtui joitakin vuosia sitten. Suomalaisista lähteistä löytyvä tieto oli koluttu nopeasti läpi ja tutkijataustan omaavana halusin sukeltaa asiassa vielä syvemmälle.

Lihastaudeista tietoa etsiessä törmäsin nopeasti kansainväliseen TREAT-NMD -verkostoon. Lihastautien tutkimukseen ja hoitoon keskittynyt TREAT-NMD sai alkunsa EU:n tukemana vuonna 2007, mutta tänä päivänä se on maailmanlaajuinen verkosto, joka tuo yhteen lihastautien tutkijat, potilaat sekä hoitomuotoja kehittävät yritykset. Edelleenkin sen ensisijaisena tehtävänä on tukea hoitomenetelmien kehittämistä ja tutkimusta lihastautia sairastavien elämänlaadun ja terveyden parantamiseksi. Tavoitteena on vauhdittaa hoitomenetelmien tutkimusta, jotta potilaat saisivat tarvitsemaansa hoitoa.

Verkostoa voisi myös kuvailla eräänlaiseksi alustaksi, joka tarjoaa ajankohtaista tietoa potilaille ja heidän omaisilleen. Tuomalla yhteen potilasjärjestöt, lääketeollisuuden ja viranomaistahot verkosto haluaa nopeuttaa ja helpottaa eri toimijoiden välistä tiedonkulkua ja siten edistää neuromuskulaarisairauksien tutkimuksessa tehtävää työtä. TREAT-NMD on ollut muun muassa mukana perustamassa tutkimuskäyttöön tarkoitettuja biopankkeja. Verkosto järjestää myös asiantuntijakoulutusta.

Olen ottanut osaa myös kansainväliseen TREAT-NMD:n konferenssiin. Vuonna 2017 järjestettiin kymmenvuotiskonferenssi, joka oli silmiä avaava. Kolmipäiväinen tilaisuus oli pakattu täyteen tietoa niin potilasjärjestöjen, lääkeyritysten kuin lainsäädännönkin saralta. Illallispöydässä tapasin myös kaksi lääkäriä, romanialaisen ja unkarilaisen. Vaikka lihastautien tutkimus ja hoito saattaa potilaan mielestä tuntua polkevan Suomessa paikallaan, on tilanne muualla vielä surullisempi. Romanialainen lääkäri valitteli, kuinka vähän ja pienessä mittakaavassa he kykenevät auttamaan potilaitaan. Heidän resurssinsa ovat olivat lääkärin mukaan hyvin vaatimattomia Suomen tasoon verrattuna.

Pienoinen yllätys jäseneksi liittyessäni oli se, että suomalaisia jäseniä oli lisäkseni vain yksi ainoa. Haluan kuitenkin korostaa, ettei tiedonsaanti ole sidottua jäsenyyteen. Jo pelkästään TREAT-NMD-sivuston (www.treat-nmd.org) ja ilmaisen uutiskirjeen kautta voi saada runsaasti tietoa siitä, mitä uutta järjestön parissa on meneillään. TREAT-NMD tarjoaa yhteisön, jossa todellakin on parhaat asiantuntijat sekä itse sairastavat yhdessä pohtimassa sitä, miten lihastautia sairastavien hoitoja voidaan viedä eteenpäin.

Konferensseihin osallistuminen on mielestäni erittäin antoisaa ja sopii hyvin kaikille asiasta kiinnostuneille. Toivon, että näiden sairauksien parissa toimivat suomalaiset hyödyntäisivät tehokkaasti tilaisuuksissa tarjottua tietoa.

Seuraava, järjestyksessään seitsemäs kansainvälinen TREAT-NMD:n konferenssi järjestetään Vancouverissa, Kanadassa joulukuussa 2022.

Kirjoittaja Kimmo Rasa on NMD-potilaan läheinen ja TREAT-NMD-järjestön yksilöjäsen