Kansainvälisiin konferensseihin osallistuminen ja ihmisten kanssa toimiminen on kuin kävisi koulua. Uutta oppii jatkuvasti ja myös uusia ystävyyssuhteita saattaa syntyä. 

Ensimmäinen kansainvälinen tilaisuus, johon osallistuin, järjestettiin helmikuussa 2020 Ranskassa. Toimin SMA Finland ry:n edustajana diagnoosikohtaisessa konferenssissa 2nd International Scientific & Clinical Congress on Spinal Muscular Atrophy. Seuraava konferenssi olisi ollut vain muutamaa kuukautta myöhemmin Tukholmassa, mutta korona päätti toisin ja tapahtuma, josta olin jo etukäteen innostunut, latistui verkossa pidettäväksi tilaisuudeksi. Tämä ei silti ollut huono asia.  

Verkossa järjestettävissä tilaisuuksissa on omat etunsa. Nettikonferenssi tarjoaa osallistumismahdollisuuden paljon suuremmalle joukolle ihmisiä kuin mihin paikkaan sidottu tilaisuus kykenisi. Vieraisiin ihmisiin tutustuminen saattaa olla myös helpompaa, kun sitä ei tarvitse tehdä aivan kasvotusten. Kotisohvalta osallistuessa säästää myös rahaa, mikä sekin on suuri etu.  

Matkustaminen ja kaikki siihen liittyvä tuo mukanaan kustannuksia, jotka voivat nousta lopulta yllättävän suuriksi ja saattavat jopa estää mielenkiintoiseen tilaisuuteen osallistumisen. Osallistuminen läsnäolotilaisuuksiin ei välttämättä ole edes mahdollista ilman hyvää ennakkovalmistautumista ja aktiivisuutta. Apua kustannuksiin voi kuitenkin saada yllättävistäkin paikoista. Itse sain tukea nk. fellowship-ohjelman avulla, jonka piiriin minua kannustettiin hakeutumaan. On hyvä olla liikkeellä riittävän aikaisin, sillä rahoituspäätösten teko voi viedä aikaa.  

Konferenssit ovat antaneet minulle paljon. Olen tutustunut muihin samaa sairautta sairastaviin ja saanut uusinta tietoa niin lääkekokeiluista kuin vastasyntyneiden seulonnoista sekä monesta muusta mielenkiintoisesta asiasta. Pidän myös tärkeänä, että tilaisuuksissa saatua tietoa jaetaan eteenpäin. Vuorovaikutus muista kulttuureista tulevien ihmisten kanssa on antanut myös varmuutta ja opettanut kohtaamaan erilaisia ihmisiä, mistä on ollut hyötyä potilasvaikuttajana toimiessa.  

Pandemia on muuttanut maailmaa ja tehnyt ”oikeaan” konferenssiin matkustamisesta epävarmempaa. Monet järjestäjät ovat kuitenkin kehittäneet osallistumismahdollisuuksia verkossa, ja useisiin diagnoosikohtaisiin etäkonferensseihin pääsee mukaan maksutta tai hyvin edullisesti.   

Viisi vinkkiä konferenssiin osallistujalle:  

1. Ole ajoissa liikkeellä. Selvitä hyvissä ajoin matkustus- ja majoitusmahdollisuudet, laske kustannukset ja etsi tarvittaessa tukea. 
2. Valitse ennalta mitä haluat kuulla. Konferenssit ovat täyteen pakattuja tilaisuuksia ja samanaikaisia esiintymislavoja voi olla useampia. On täysin mahdotonta kuunnella kaikkia esityksiä, ja valintojen tekeminen vasta paikan päällä voi olla yllättävän hankalaa. 
3. Treenaa sanastoa. Riittävä kielitaito on välttämättömyys kansainväliseen konferenssiin osallistujalle, sillä lähes kaikki esitykset pidetään englanniksi. Myös jännitys muiden vieraiden kanssa kommunikoimisessa saattaa helpottaa, kun varmuus omasta osaamisesta on parempi.
4. Ole avoin ja rohkea. Vaikka tilaisuuksissa liikkuukin monenlaisia ihmisiä tavallisista potilaista korkea-arvoisiin professoreihin, he kaikki ovat samalla asialla. Keskustelun aloittaminen voi tuntua vaikealta, mutta se kannattaa varmasti.
5. Tee muistiinpanoja. Konferenssit tarjoavat uskomattoman määrän mielenkiintoista tietoa. On täysi mahdottomuus muistaa siitä puoliakaan ilman tärkeimpien asioiden muistiinpanoa. Muistiinpanoista on iloa myös myöhemmin kertoessasi oppimastasi eteenpäin. 

 Kirjoittaja Lassi Murto on perheenisä, ohjelmakoordinaattori, kokemustoimija ja yhdistysaktiivi, joka toimii SMA Finlandin hallituksen puheenjohtajana, SMA Europen aikuisten komitean ja HETA ry:n hallituksen sekä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen hallituksen jäsenenä.