Vertaisryhmän tuki ja ryhmästä saatu tieto on usein ryhmän jäsenille tärkeää. Joskus ryhmän keskustelu vaikenee ja ryhmän aktiivisuus alkaa hiipua. Vertaisryhmässä tämä on tietysti harmillista. Mitä vaisumpi ryhmä on, sen
Kansainvälisiin konferensseihin osallistuminen ja ihmisten kanssa toimiminen on kuin kävisi koulua. Uutta oppii jatkuvasti ja myös uusia ystävyyssuhteita saattaa syntyä. Ensimmäinen kansainvälinen tilaisuus, johon osallistuin, järjestettiin helmikuussa 2020 Ranskassa. Toimin
Oma tutustumiseni neuromuskulaarisairauksiin tapahtui joitakin vuosia sitten. Suomalaisista lähteistä löytyvä tieto oli koluttu nopeasti läpi ja tutkijataustan omaavana halusin sukeltaa asiassa vielä syvemmälle. Lihastaudeista tietoa etsiessä törmäsin nopeasti kansainväliseen TREAT-NMD
Minä olen Olesya ja kerron tässä luovuudesta. Olen harrastanut ja tehnyt erilaisia taiteilijahommia elämäni aikana, mutta en koe sen olevan ainut asia, joka tekee minusta luovan. Ensimmäisenä luovuudesta tulee mieleen
Olen Kennedy-tautinen. Kennedyn tauti on ALS-tyyppinen vain miehillä esiintyvä harvinaissairaus, johon ei ole olemassa hoitoa. Tauti ei juuri näy ulospäin. Tautia sairastaa Suomessa noin 70 miestä. Potilaiden pieni määrä aiheuttaa sen,