Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä vahvisti marraskuun alussa potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2024 – 2025 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii lihastautiasiantuntija
Kaikki kentille ja saleihin -podcastin 8. jaksossa Jasmi Ahonen kertoo
kokemuksiaan Suomen salibandymaajoukkueesta ja koululiikunnastaan.
Eduskunta äänesti keskiviikkona 27. syyskuuta vammaispalvelulain voimaantulon siirtämisestä. Eduskunta hyväksyi lain voimaantulon lykkäämisestä äänin 92-75. 32 kansanedustajaa oli poissa äänestyksestä, tyhjää ei äänestänyt kukaan. Hallitus perustelee voimaantulon siirtämistä sillä, että näin
Helsingin yliopiston tutkimusryhmä yhteistyökumppaneineen löysi lupaavan lääkeainekandidaatin ALS:n hoitoon. Aivoperäinen dopamiinihermokasvutekijä CDNF pidentää eläinkokeissa rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa taudin oireita. ALS:iin ei vielä ole olemassa parantavaa hoitoa, ja
Valtiovarainministeriö on antanut lausuntopyynnön luonnoksesta hallituksen esitykseksi kotikuntalaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. Samanaikaisesti lausuntokierroksen kanssa on otakantaa.fi-sivustolla käynnissä kysely siitä, miten hyvin kotikunnan ja asuinpaikan määräytyminen sekä muuttoilmoitusten tekeminen
Lihastautiliitto järjestää 21.9. klo 17– 8.30 kouluillan otsikolla Lihastautia sairastava lapsi koulussa – vinkkejä ja kokemuksia kodin ja koulun väliseen yhteistyöhön. Aihetta alustaa vanhemman roolissa Pia Lemmetty ja omista koulukokemuksistaan
Pääministeri Petteri Orpon hallituksen kesäkuussa julkaistun ohjelman Vahva ja välittävä Suomi yhtenä tavoitteena on toimiva ja kestävä hyvinvointiyhteiskunta. Ohjelman yhtenä uudistamisen kohteena on tänä keväänä valmistunut uusi vammaispalvelulaki, jonka voimaantuloa
Suomen mestari Vivi Virtanen esittelee paraboccian hienouksia. Vivi kertoo, miten paraboccia-harrastuksen voi aloittaa ja miten boccia soveltuu koululiikuntaan.
Aivosäätiöltä voi hakea apurahaa lihastautitutkimukseen. Apurahat myönnetään yksittäisille väitöskirja- ja postdoc -tutkijoille.
Koulujen päättymisen myötä jaettiin taas Lihastautiliiton koulupalkinnot. Ensimmäistä kertaa palkittavien joukossa oli koulu työyhteisönä.