Perustuslakivaliokunta on katsonut, että lakia on täsmennetty riittävästi siten, että laki on kuitenkin riittävän joustava, sillä YK:n vammaissopimus velvoittaa yksilöllisten palvelujen järjestämiseen.
Tämän lehden teemana on Lihastautiliitto 50 vuotta. Lihastautipäiviä vietettiin liiton 50-vuotisjuhlavuoden merkeissä Tampereella marraskuussa, ohjelmassa mukana olivat mm. näyttelijä Eero Herranen ja toimittaja Sean Ricks.
Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja
Lihastautiliiton vuoden 2023 kaikille kursseille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella, joka on avoinna. Ensimmäinen kurssi starttaa jo maaliskuussa, hakuaika tälle kurssille päättyykin jo helmikuussa. Kursseja on yhteensä 10, joista verkkokursseja on
Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2023 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Perhekurssille haemme myös fysioterapeuttia. Kurssien ja leirin johtajilta edellytetään täysi-ikäisyyttä,
Lihastautiliiton valtakunnalliset asiantuntijatilaisuudet järjestetään Oulun Kumppanuuskeskuksen lisäksi etänä Teamsissa ja etäkatsomoissa. Katso tapahtumakohtaiset tiedot: 11.1. – Tukea suuriin sähkölaskuihin – sähkövähennys ja sähkötuki 19.1. – Kuntoutuskurssit ja tuetut lomat
Lihastautiliitto hakee asiantuntijaa vastaamaan liiton ”Kysy Lihastaudeista” -palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen tiedon, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin
Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi liitto halusi tänä vuonna ensimmäistä kertaa huomioida sosiaalisessa mediassa tietoisuustyötä tekeviä ja palkita somevaikuttajia. Somevaikuttaja 2022 -palkinnon sai kaikkiaan kuusi aktiivista tekijää kiitoksena omaehtoisesta viestintätyöstä ja
Koululaisten Move!-mittausten tulokset julkistettiin 14.12.2022. Lasten ja nuorten liikkumisen vähenemisestä ollaan syystä huolissaan. Sama suuntaus koskee kaikki lapsia ja nuoria, myös lihastautia sairastavia. – Move!-mittausten tulokset kertovat lasten ja nuorten
Kaikki kentille ja saleihin -podcastin 5. jaksossa jaetaan vinkkejä koulun uintitunneille, puhutaan kehokomplekseista ja muusta lihastautia sairastavan oppilaan huomioimisesta. Elina ja Liisa-Maija sekä, tämän kertainen vieras, Emil kertovat, millaisia apuvälineitä