Lihastautiliitto järjestää tiistaina 14.12. klo 17.00-18.30 Esteettömän kuvataidepajan. Kuvataidepajassa Olesya Nedostoynaya kertoo tarkemmin niin harrastus- kuin työmahdollisuuksista sekä siitä, millaisia yhteisöjä kuvallisen ilmaisun maailmasta löytyy. Esteetön kuvataidepaja -tapahtumassa on mukana
Oppilaitos Careeria järjestää maaliskuussa yrittäjyyden ammattitutkintoon johtavan estettömän ja saavutettavan koulutuksen näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksen esteettömissä tiloissa. 11.3.2022 alkava koulutus on suunnattu päätoimisena tai sivutoimisena yrittäjänä toimiville ja
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston Palkon uusi suositusluonnos nusinerseenin käytöstä spinaalisen lihasatrofian hoidossa on kommentoitavana. Kyseessä on kolmas aiheeseen liittyvä suositus, aiemmat suositukset ovat vuosilta 2018 ja 2019. Edellisen suosituksen mukaan nusinerseenihoito
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi 27.10. suosituksen, joka koskee onasemnogeeniabeparvoveekkia (kauppanimeltään Zolgensma®). Suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat
Lihastautiliitto vetoaa yhdessä usean kuntoutusalan järjestön kanssa sen puolesta, että kuntoutuspalveluiden järjestämiseen ja rahoitukseen ei tehtäisi nyt muutoksia. Hallitusohjelmaan on kirjattu monikanavarahoituksen purkaminen parlamentaarisessa työryhmässä. Virkamiestyöryhmät kokosivat ratkaisuvaihtoehtoja työryhmän
Hintalautakunta (Hila) on hyväksynyt Translarna –lääkevalmisteelle ehdollisen korvattavuuden 7.10.2021. Translarna on Duchennen lihasdystrofian (DMD) nonsense mutaatiosta johtuvan sairauden perussyyn hoitoon tarkoitettu lääke. Lääkevalmisteella ei ole ollut aiemmin korvattavuutta Suomessa.
Tietoa lihassairauksista –ilta järjestetään torstaina 14.10. klo 17-20. Illan aiheena on kipu ja kivun kanssa selviytyminen. Tilaisuus on suunnattu lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Illan aikana kuullaan psykologi Jukka
Onko sinulla Kennedyn tauti (SBMA), natriumkanavatauti tai haurashermosyndrooma? Tule mukaan diagnoosikohtaiseen ryhmään keskustelemaan ja tapaamaan muita sekä tuottamaan tietoa sairaudestasi. Millaista tietoa sinun sairaudesta tulisi löytyä? Mitä toisten tulisi tietää
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 1.9.2021 alustavasti suosituksen, jonka mukaan kauppanimellä Zolgensma jaeltava onasemgeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian SMA-taudin tyypin 1 hoidossa. Alustavan päätöksen edellytyksenä on, että valmisteen
Olen Kennedy-tautinen. Kennedyn tauti on ALS-tyyppinen vain miehillä esiintyvä harvinaissairaus, johon ei ole olemassa hoitoa. Tauti ei juuri näy ulospäin. Tautia sairastaa Suomessa noin 70 miestä. Potilaiden pieni määrä aiheuttaa