Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä – nyt haemme jo seitsemättä kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Vapaaehtoinen on henkilö, joka toimii omasta vapaasta tahdostaan ilman palkkaa yhteisön/yhdistyksen hyväksi. Hän
Lihastautiliitto järjestää maaliskuussa vertaistukihenkilöiden peruskoulutuksen Tampereella. Koulutuksen lähipäivät järjestetään 4.– 6.3.2022 sekä webinaari 12.3.2022. Koulutukseen valitaan 14 osallistujaa, jotka valitaan haastattelujen perusteella. Hakijoille tehdään haastattelut puhelimitse tai Teamsin välityksellä
Lihastautiliitto hakee fysioterapeuttia Turun keskustoimistolla toimivaan fysioterapiayksiköön. Yksikössä on entuudestaan kaksi kokoaikaista fysioterapeuttia. Eläköitymisestä johtuen Emma ja Noora kaipailevat nyt uutta työkaveria ja kolmatta käsiparia avuksi! Työkavereina ovat myös
Lihastautiliitto järjestää tiistaina 14.12. klo 17.00-18.30 Esteettömän kuvataidepajan. Kuvataidepajassa Olesya Nedostoynaya kertoo tarkemmin niin harrastus- kuin työmahdollisuuksista sekä siitä, millaisia yhteisöjä kuvallisen ilmaisun maailmasta löytyy. Esteetön kuvataidepaja -tapahtumassa on mukana
Oppilaitos Careeria järjestää maaliskuussa yrittäjyyden ammattitutkintoon johtavan estettömän ja saavutettavan koulutuksen näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksen esteettömissä tiloissa. 11.3.2022 alkava koulutus on suunnattu päätoimisena tai sivutoimisena yrittäjänä toimiville ja
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston Palkon uusi suositusluonnos nusinerseenin käytöstä spinaalisen lihasatrofian hoidossa on kommentoitavana. Kyseessä on kolmas aiheeseen liittyvä suositus, aiemmat suositukset ovat vuosilta 2018 ja 2019. Edellisen suosituksen mukaan nusinerseenihoito
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi 27.10. suosituksen, joka koskee onasemnogeeniabeparvoveekkia (kauppanimeltään Zolgensma®). Suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat
Lihastautiliitto vetoaa yhdessä usean kuntoutusalan järjestön kanssa sen puolesta, että kuntoutuspalveluiden järjestämiseen ja rahoitukseen ei tehtäisi nyt muutoksia. Hallitusohjelmaan on kirjattu monikanavarahoituksen purkaminen parlamentaarisessa työryhmässä. Virkamiestyöryhmät kokosivat ratkaisuvaihtoehtoja työryhmän
Hintalautakunta (Hila) on hyväksynyt Translarna –lääkevalmisteelle ehdollisen korvattavuuden 7.10.2021. Translarna on Duchennen lihasdystrofian (DMD) nonsense mutaatiosta johtuvan sairauden perussyyn hoitoon tarkoitettu lääke. Lääkevalmisteella ei ole ollut aiemmin korvattavuutta Suomessa.
Tietoa lihassairauksista –ilta järjestetään torstaina 14.10. klo 17-20. Illan aiheena on kipu ja kivun kanssa selviytyminen. Tilaisuus on suunnattu lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Illan aikana kuullaan psykologi Jukka