Vammaisfoorumi perustettiin keväällä 1999 ja yhdistysrekisteriin se merkittiin 11.8.1999. Laajemmin toiminta alkoi vuoden 2000 puolella. Vammaisfoorumi edustaa suomalaisia vammaisia ihmisiä ja sen jäseninä on 29 valtakunnallista vammaisjärjestöä. Vammaisfoorumi on
Sosiaali- ja terveyspalvelujen rakenteellisen uudistuksen esitysluonnoksen lausuntokierroksella myös järjestöillä oli mahdollisuus antaa kommenttinsa esitykseen. Lihastautiliitto otti esitykseen kantaa, ja nosti lausunnossaan esiin erityisesti lihastautien harvinaisuuteen, lähipalveluihin, palvelujen riittävyyteen ja
Limb-girdle -lihasdystrofiaa (LGMD) sairastaville on perustettu oma suomalainen Facebook-ryhmä LGMD Suomi. Ryhmä on yhteinen kaikille LGMD -ryhmän alatyypeille. Vertaisten ylläpitämän, yksityisen ryhmän tarkoituksena on tarjota tukea sekä toimia keskustelualustana
Itä-Suomen yliopistossa tehty tutkimus tuo uutta tietoa otsalohkodementiaa ja ALS-tautia aiheuttavan C9orf72-geenin toistojaksomonistuman vaikutuksista mikrogliasoluihin. Toistojaksomonistuma C9orf72-geenissä on yleisin otsalohkodementiaa ja ALSia aiheuttava geenimuutos ja huomattavan yleinen erityisesti suomalaisilla
Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Suositukset pohjaavat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen esiin nostamiin ongelmiin ja yhdistyksen jäsenille suunnattujen vertaiskehittämistyöpajojen ratkaisuehdotuksiin. Suositukset heijastavat vahvasti
Järjestöt jättivät 30.9. sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekoselle yhteisen vetoomuksen, jossa ne esittävät huolensa järjestölähtöisen sopeutumisvalmennuksen nimen muuttamisesta aiheutuvista vaikutuksista. Lihastautiliitto on yksi 11 vetoomuksen allekirjoittaneesta järjestöstä. Vetoomuksen taustalla
Lihastautiliiton fysioterapiatoiminta on ainoana Suomessa kerännyt kokemustietoa juuri lihassairauksiin liittyvästä fysioterapiasta yli 30 vuoden ajan. Lihassairauksiin erikoistuneet Lihastautiliiton fysioterapeutit aloittavat etäkuntoutusvastaanotot 1.10.2020 alkaen (ajanvaraus sekä vastaanotot). Uuden toiminnan avulla myös
Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 20.9. Turussa asiamieskokouksena. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Pohjanmaan ja Itä-Suomen yhdistyksistä. Iso kokouksessa käsitelty asiakokonaisuus oli Lihastautiliiton sääntöjen muuttaminen,
Lihastautiliitto tarjoaa myös syksyn aikana keskusteluseuraa verkon välityksellä kaikille halukkaille virtuaalisissa keskusteluryhmissä. Keskusteluryhmä tarjoaa helpon ja turvallisen paikan jakaa tunteita, ajatuksia ja kokemuksia. Keskusteluryhmät on tarkoitettu kaiken ikäisille ja
Valtiovarainministeriön 13.8. julkaistussa budjettiesityksessä sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitus on ensi vuonna vähenemässä 127 miljoonaa euroa eli 33 prosenttia tähän vuoteen verrattuna. Nykyinen budjettiesitys on myös ristiriidassa Hallitusohjelman kanssa, jonka