Nyt vietetään kansainvälistä lapsen oikeuksien viikkoa, jonka teemana on lapsen oikeus olla oma itsensä. Vammaiset lapset ja nuoret haluavat harrastaa ja tehdä samoja asioita kuin muutkin ikäisensä, mutta käytännössä
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä on tänään vahvistanut potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2020 – 2021 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Susoituksen yhteenvedossa todetaan, että Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää, että lääkkeen
Lihastautiliiton Facebook-ryhmä näki päivänvalon 23.9.2009, ja juhlii siis tänään 10-vuotissyntymäpäiväänsä. Ryhmän ensisijaisena tarkoituksena on toimia vertaistuki- ja keskustelufoorumina lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Hyvähenkisessä ryhmässä on tänä päivänä hieman yli
Vuonna 2019 Lihastautiliitto haluaa Lihastautiviikolla nostaa esiin erityisesti lihastautia sairastavien perus- ja ihmisoikeuksiin liittyviä kysymyksiä arkeen liittyvien esimerkkien kautta. Lihastautiliiton Vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019–2021 nostaa esiin viisi pääteemaa, jotka
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan kesäkuussa alustavasti suositusluonnoksen nusinerseenilääkehoidon jatkamisen kriteereistä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos oli kommentoitavana
Ohjelman kärkinä ovat kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen. Ohjelmassa on kuvattu harvinaissairaiden osallisuutta ja arjessa selviytymistä tukevia sekä palvelujen yhdenvertaista saatavuutta edistäviä toimenpiteitä.
Porras-lehden kolmosnumeron loppusivuilta löytyi kesän kunniaksi Krypto-ristikko. Jos haluat tarkistaa tehdyn ristikon, tai jokin rivi jäi ratkaisematta, voit tarkistaa ristikon oikean ratkaisun alla olevasta linkistä! Krypton ratkaisu
Otsalohkodementiaa ja ALS-tautia aiheuttavan geenivirheen vaikutusmekanismeja tarkastellaan tuoreessa katsausartikkelissa uudesta näkökulmasta. Näiden sairauksien yleisin geneettinen syy on C9orf72-geenin toistojaksomutaatio. Sen vaikutuksia on aiemmin tutkittu erityisesti hermosoluissa, mutta nyt tutkijoita
Lihastautiliitto palkitsi 28.5. helsinkiläisen Munkkivuoren ala-asteen luokanopettajan Seija Hämmäisen Vuoden ope-arvonimellä. Mukana Vuoden opea palkitsemassa olivat myös Hämmäistä Vuoden opeksi ehdottanut Merja Kumpulainen Aarni-poikansa kanssa, Munkkivuoren ala-asteen rehtori Mirja