APUVÄLINEASETUS JA APUVÄLINEPALVELUT
Lihastautiliiton kommentit STM:n järjestöjen kuulemistilaisuuteen 30.8.2022

 

Lihastautiliitto kiittää tilaisuudesta kommentoida apuvälinepalvelujen toimintaa. Lihastaudit ovat harvinaisia parantumattomia sairauksia, joita esiintyy kaikissa ikäryhmissä. Arviolta 20 000 henkilöllä Suomessa on lihastauti. Lihastauteihin kuuluu monia eri diagnooseja, joille on ominaista tahdonalaisen lihaksiston hitaasti tai nopeasti etenevä heikkeneminen. Sama sairaus voi olla eri ihmisillä erilainen, vaihdellen lievästä fyysisestä toimintarajoitteesta vaikeavammaisuuteen, vaikuttaen suuresti apuvälineiden tarpeeseen.

Etenevä sairaus tuottaa haasteita apuvälinepalveluissa

Lihastaudeissa sairauden eteneminen aiheuttaa apuvälineiden tarpeen jatkuvan muuttumisen ja sen seurannan tarpeen. Asiakas joutuu itse päättämään, milloin alkaa käyttää kävelyä tukevia apuvälineitä ja myöhemmin pyörätuolia. Erilaisia apuvälineitä täytyy voida kokeilla ajoissa, apuvälinekokonaisuuden hallitsevan ammattilaisen ennakoivalla tuella. Ja laatia asiakkaan kanssa palvelusuunnitelma. Asiakkaan ei voida olettaa tietävän, mitä erilaisia vaihtoehtoja on tarjolla.

Apuvälineprosessin hitaus on haastavaa sairauden edetessä. Apuväline voidaan yksilöllisesti suunnitella vasta tarpeen ilmaantuessa, ja jos apuvälinettä joutuu odottamaan kuukausia, voi tarve olla jo muuttunut ja johtaa välineen epäsopivuuteen. Jolloin prosessi pitää aloittaa taas alusta.

Apuvälinepalveluiden työntekijät ovat usein sitoutuneita etsimään yksilöllisiä ratkaisuja, mutta taloudelliset resurssit ja järjestelmän kankeus tuottavat haasteita. Pieni taloudellinen säästö toteutuksessa voi johtaa kalliiseen laskuun asiakkaan palveluiden lisääntyessä.

Palveluprosessi asiakaslähtöisemmäksi

Toimimaton palvelu, rikkinäinen tai epäsopiva apuväline, apuvälineen huollon ja uusimisen viivästyminen heijastuvat asiakkaan koko elämään ja hänen lähipiirinsä. Apuvälineprosessissa tulisi huomioida paremmin asiakkaan kohtaaminen: hän tietää itse parhaiten, mikä on omaan elämään sopivin ratkaisu. Yleisohjeistusten ei tulisi rajata yksilölliseen tarpeeseen vastaavia apuvälineratkaisuja.

Yhteydenpito Apuvälinekeskuksen kanssa on joustamatonta. Puhelin- ja aukioloajat eivät huomioi asiakkaiden erilaisia elämäntilanteita, kuten työssä käymistä. Palveluita tulisi kehittää kotiin vietäviksi asiakkaan tarpeen mukaisesti uuden apuvälineen sovittamisesta ja hankinnasta alkaen huoltoihin.

Elämälle välttämättömän apuvälineen huolto on pitkään ollut toimimaton. Ihmiset joutuvat kohtuuttomiin tilanteisiin, kun apuvälineen puuttuminen halvaannuttaa arjen ja elinpiiri supistuu. Huollon aikana asiakkaan tulee saada väliaikaisesti tilalle todellisiin tarpeisiin vastaava apuväline. Apuvälineen kuljetus korjattavaksi, esim. sähköpyörätuoli, voitaisiin järjestää asiakkaan kannalta sujuvammin ja vaihtoehtoisesti toteuttaa kotiin tuotavana liikkuvana palveluna, myös virastoaikojen ulkopuolella.