Lassi: Moikka! Mahtavaa, että olet löytänyt Sairaan normaalia -podcastin pariin. Tässä sarjassa pääset jakamaan minun ja mielettömien vieraideni kanssa hetkiä lihastautia sairastavien elämästä. Minä olen Lassi Murto ja isännöin keskustelua. Podcastin on tuottanut tänä vuonna 50 vuotta täyttävä Lihastautiliitto. Tervetuloa mukaan!

Tällä kertaa aiheena on mielenterveys ja keskitytään lihassairaiden mielenterveyteen ja siihen liittyviin aiheisiin ja puhutaan kaikesta elämän  ja kuoleman välillä. Mielenterveysaiheet yleisesti ottaen on sellaisia, mistä ei mun mielestä tarpeeksi puhuta. Ja lihassairaalla keskitytään aina enemmän tähän fyysiseen puoleen. Ja jotenkin tuntuu, että mielenterveyttä pidetään tabuaiheena, mutta onko se sitä? Siitä mun on mun kanssa keskustelemassa tänään Rovaniemen oma poika Joel Hämäläinen. Tervetuloa Joel. Sä olet influensseri niin Tiktokissa kuin Instagramissa. Olet sisällöntuottaja, sä opiskelet. Mitä kaikkea sä teet ja millainen äijä sä olet?

Joel: Kiitos kiitos. Mie olen Joel. Tämmöinen 22-vuotias nuori jantteri Rovaniemeltä ja tosiaan teen niitä sisällöntuotantohommia ja teen omaa musiikkia ja opiskelen tällä hetkellä musiikkituotantoa Torniossa. Mulla on lihassairaus, Duchennen lihasdystrofia.

Lassi: Jees, todella siistiä saada sut tänne messiin. Tiktokista mä oon sut bongannut nimellä joewell ja sitten tunnen sut myös Hämis- nimellä. Ootko sä semmonen Rovaniemen supersankari?

Joel: Niinkin voi sanoa.

Lassi: Mahtavaa, mahtavaa. Hei, olis tänään tarkoitus keskustella mielenterveydestä ja lähinnä just meidän vammaisten mielenterveydestä, että millä tavalla se saattaa poiketa tai millaisia erityispiirteitä sillä saattaa olla perustallaajiin verrattuna. Puhutaan seurustelusuhteista, puhutaan torjutuksi tulemisesta, puhutaan siitä, että kuinka voi tuntea, että kun ei ole riittävä ja kaikkea muuta, mitä psyykeeseen tulee. Ja sitten vähän etttä millä tavalla asioita voi käsitellä ja miten niistä voi selviytyä. Mitä sulle kuuluu? Mitä sä oot viime aikoina käynyt läpi? Kerro pikkuisen, miten sulla sujuu?

Joel: Ihan hyvää kuuluu. Nyt on ehkä viime aikoina ollut semmoinen aika hyvä vaihe mielenterveyden suhteen. On ollut suht levollinen mieli ja semmoinen oikein positiivinen meno viime aikoina. Kesä oli ehkä vähän semmoinen pikkuisen haastava, kun oli karanteenia ja oikeastaan tuo korona-aika, niin on välillä tullut sellaisia vaikeampia hetkiä. Mutta tällä hetkellä menee ihan hyvin, ei sen suhteen mitään.

Lassi: Mahtavaa. Joo, se korona-aika on ollut itse sun toiselle hiukan erilaista kun on pitänyt eristäytyä ja on ollut poissa niistä tutuista kuvioista ja ihmisistä, niin kyllä siinä väkisinkin sattuu tulemaan semmoisia pieniä notkahduksia ja väliaikaisia ahdistustiloja. Toivottavasti mennään sen suhteen parempaan suuntaan. Itsellä myös viime aikoina tässä mennyt suhteellisen mukavasti. Lähinnä koti-isän roolissa täällä kotona, niin siinä kun lapsen ympärillä on, niin ei siinä oikeen pahalla tuulella voi olla, kun toista katsoo. Väkisinkin vetää hymyyn suu.

Meillä tosiaan molemmilla on tämmöinen lihassairaus. Sulla on Duchenne, mulla on SMA ja molemmat käytetään sähköpyörätuolia. Oliko sulla myös käytössä henkilökohtaista apua?

Joel: Joo, kyllä mulla on. Kokopäiväinen avustaja arkipäivisin kahdeksan tuntia päivässä. Mie asun tämmöisessä palveluasumisen yksikössä. Täällä on ympärivuorokautinen apu, että saa aina hälyttämällä. Mulla on tämmönen hälytysnappi, jota mie painan, niin sillä mie saan aina sitten avun, kun sitä tarvitsen. Mutta saan silleen olla itse kuitenkin rauhassa, että mie oon semmoisen sopimuksen tehnyt, että tänne ei saa tulla ilman lupaa. Ainoastaa silloin, kun mie pyydän apua tai jos on vaikka sovittu etukäteen joku homma. Semmoiset mulla on avustajakuviot ja mulla on kans vapaa-ajan tunteja 40 tuntia kuussa käytettävissä.

Lassi: Eli apuasiat on kunnossa ja pystyt elämään sitä myöten just sen näköistä elämää kuin itse haluat. Se on pääasia se. Mitä tulee tähän meidän päivän aiheeseen, niin miten sä koet, ehkä meidän molempien, mutta eritoten sun sairauteen liittyen, miten nämä fyysiset muutokset? Miten sun oma kroppa on muuttunut pikkupojasta aikuiseksi kasvamiseen ja näin, tämä diagnoosin kanssa eläminen ja siihen kasvaminen ja tietoisuuden lisääntyminen siitä, että missä mennään ja mikä juttu. Niin onko se jollain tavalla vaikuttanut sun psyykeeseen sillä tavalla, että oletko sä joutunut käymään sitä omaa itseäsi läpi? Onko siinä tullut jonkinnäköisiä pelkotiloja tai ahdistusta tai jotain tämän tyyppistä?

Joel: Mie oon tavallaan kasvanut tähän sairauteen. Kun se on pikkuhiljaa edennyt, niin se on tavallaan niihin muuttuneisiin tilanteisiin ollut yllättävänkin helppo sopeutua. Oikeastaan mulla todettiin tämä sairaus sillon, kun mie olin kuus- vai seitsemänvuotias. En mie silloin lapsena sitä ajatellut kauheesti. Mulla oli lapsuus tosi onnellinen ja kyllä mulla silloinkin joskus tuli semmosia pelkotiloja. Mie joskus muistan, kun mie olin kahdeksanvuotias tai jotain sitä luokkaa, niin mie joskus itku kurkussa kysyin äidiltä, että miten tämä sairaus, vaikuttaako tämä mun elinikään. Mie muistan vieläkin sen tilanteen. Semmosia tilanteita on aika harvoin tullut. Tosiaan lapsena aika vähän mietti sitä. Sitä tavallaan eli semmosta ihan kuin kenen tahansa muun lapsen elämää. Semmosta aika perusmeininkiä.

Enemmän ehkä sitten, kun on tullut teini-ikä, niin on alkanut tuleen ehkä näitä, että se on alkanut ottamaan mielenterveydenkin päälle. Justiin semmosta pelkoa, että kuinka nopeaa oma sairaus etenee ja kuinka pitkään tulee elämään. Varsinkin lukioaikana sitä tuli aika paljon mietittyä ja kyllä varmaan tämänpäiväisessäkin elämässä tulee mietittyä. Mutta ehkä niinku sitä ei viimesten parin vuoden aikana… kun sitä on tavallaan aikuistunut ja laittanut asioita perspektiiviin, niin se pelko on vähentynyt. Mulla on ollut semmosia ahdistusjuttuja liittyen omaan terveyteen. Kyllä sitä sillä lailla edelleenkin tulee murehdittua välillä, mutta nykyään ehkä siihen on tavallaan oppinut, ettei enää pelkää. Sitä ajattelee sillä lailla, että tämäkin sairaus on loppujen lopuksi tosi yksilöllinen. Mie en voi tietää, kuinka nopeaan tämä etenee. Voi olla pitkäänkin hyvä vaihe, tai sitte voi olla että eteneekin nopeasti, mutta kannattaako sitä sillä lailla liikaakaan miettiä, kun sitä ei voi tietää.

Oikeastaan eihän kukaan ihminen voi tasan tarkkaan tietää, mitä huominen tuo. Sitä on oppinut vielä entistä enemmän elämään siinä hetkessä ja arvostamaan pieniä hyviä asioita. Totta kai sitä tulee mietittyä ja se on ihan luonnollinen tunne tuo pelko, jos on tällainen sairaus. Tavallaan noiden asioiden miettiminen on ihan hyvä, että se vahvistaa myös itseä, eikä tuhlaa aikaa semmoisiin inhottaviin tai ärsyttäviin asioihin. Sitä elää täyttä elämää kuitenkin.

Lassi: Ja niinku sanoit, että tarttua siihen hetkeen, missä eletään, eikä miettiä turhia menneitä ja turhaan sitä tulevaa. Se on se legendaarinen carpe diem, että tartu hetkeen. Kun kuuntelin sua, niin kuulosti osittain siltä, että ihan niinku olisin itse puhumassa. Voin kyllä hyvin kompata sitä, että kun on sairauden kanssa syntynyt, niin sehän oli mulle arkipäivää lapsuudessa. En mä ollut tietoinen mistään paremmasta. Se oli niin normaalia kuin olla ja voi, eikä käytännössä vaikuttanut oikeastaan mihinkään silloin. Vaikka munkin vanhemmille oli lääkäri todennut, että Lassi ei elä yli kymmenvuotiaaksi. Se kertoo vaan siitä, että sillon vielä 80-luvun lopulla se tietoisuus lihastaudeista oli pikkasen eri tasolla mitä se nykyään esimerkiksi on. Nyt on kuitenkin sitte ollut, jos siihen on luottamista, niin pitkään jatkoajalla, jos seuraavaksi helmikuussa täytän 35 vuotta. Täytyy sanoa, että onneksi lääkärit ei aina ole oikeassa.

Joel: Eikä välttämättä vieläkään nykyaikanakaan monet lääkärit, ne on vieläkin aika uusia juttuja nämä lihassairaudet. Varsinkin tämmöset harvinaisemmat. Ja tietenkin sekin, mitä pitäis enemmän nykyaikana toitottaa, että ne on niin yksilöllisiä. Sama sairaus etenee niin eri tahtia. Niitä voi olla aika vaikeakin etukäteen ennustaa.

Lassi: Juuri näin. Mä oon ihan samaa mieltä sun kanssa, että sitten kun tullaan teini-ikään, niin tulee enemmän näitä psyykepuolen asioita esille. Esimerkiksi koulumaailmassa, kun samanikäiset luokkakaverit alkaa tapailemaan vastakkaista sukupuolta ja käy treffeillä ja kertoo omista kokemuksistaan. Sit tulee aina itelle se olo, että enkö mä riitä, että se on vaan tämän tuolin takia ku mä en kelpaa ja syyllistää hirveesti sitä omaa diagnoosia siitä, että kaikki mitä mä en saa, se johtuu nyt tästä diagnoosista. Onko sulla ollut jotain samantyyppistä kokemusta?

Joel: On joo. Miekin oon vielä ollut sillon kouluikäisenä, tai oon mie vieläki vähän semmonen ujo ihminen. Koulussakin ollut vaikea puhua tuntemattomille, vaikka joillekin uusille luokkatovereille. Sekin on vielä entisestään vaikeuttanut kanssakäymistä. Mie en tiiä, onko se arkuus osittain johtunut siitä sairaudesta, että sitä tavallaan ajattelee, että ei riitä. Mulla on ainakin ollut semmonen, että pitänyt aina hirveesti todistella kaikille ihmisille, että mulla leikkaa järki ihan normaalisti päässä. Se on monesti semmonen oletus, että jos on fyysinen vamma, niin että se tarkoittais automaattisesti sitä, että on jotain psyykkisestikin pielessä. Siitä on tavallaan tullut sellainen näyttämisenhalu. On itselle luonut niitä paineita. Se voi olla yksi tekijä, minkä takia sitä on sitte ollut niin arka ja on ollut vaikea tutustua uusiin ihmisiin.

Ja just nämä parisuhdeasiat, ne on edelleenkin, nykypäivänäkin tuottanut mulle päänvaivaa. Varsinkin, sanotaanko lukioiässä, se oli erityisen hankalaa. Ja just niin kuin sanoit, että tavallaan alkoi syyllistää sitä sairautta, kun ei ole löytänyt ketään. Sekin, että ei pidä itseään haluttavana. Mulla on sinänsä itsetunto ollut aina hyvä, että mua ei ole kiinnostanut, mitä ne muut ajattelee siitä, että oon pyörätuolissa, mutta nämä on vähän vaikeita asioita kyllä.

Lassi: Joo. Mä ite muistan nuoruudesta sen verran, että mulla meni hyvin pitkään, ennen kuin mä voin sanoa, että mä hyväksyin itseni sellaisena kuin mä olen. Mä jotenkin koen, että ne mielenterveydelliset murheet ja taakat, mitä mullakin oli pitkin teini-ikää aina varhaisaikuisuuteen asti, johtui aikalailla siitä, että mä en ollut vaan sinut itseni kanssa. Ja niitähän ei silloin tietenkään pystynyt käsittelemään niitä asioita, mutta jälkikäteen mietittynä se on ollut se suurin Akilleen kantapää siinä koko hommassa. On se sitten parisuhteeseen liittyvä, on se sitten tämmöiset asiat, että terveydenhuollossa paljastetaan vaikka suoraan päin naamaa, että Lassi sä tuut ehkä kuolemaan tukehtumalla. Tämän tyyppisiä sammakoita kun pääsee asiakkaalle sillä tavalla, että hetkinen, tää kaveri ei tainnut tietää diagnoosista vielä ihan kaikkea. Ne oli kovia juttuja sen ikäiselle.

Se oli myös sitä aikaa, kun mä en tykännyt olla hirveesti muiden pyörätuolissa istuvien kanssa ja mä pyrin aina olemaan vähän piilossa, on se koulumaailma tai muu. Mä tunsin, että kun mä oon pyörätuolissa, niin se on riittävä jo, että pysyn taka-alalla kaikessa. En voinut kuvitellakaan, että mä olisin vaikka jossain tekemässä podcastia tai luennoimassa jossain tilaisuudessa. Mutta sen jälkeen, kun pääsi sen ison prosessin käytyä läpi ja hyväksymään itsensä sellaisena kuin on ja antaa mahdollisuuden itselleen olla jotain enemmän. Esimerkiksi mulla just nämä puhumisjutut. Kymmenen vuotta sitten, jos oltaisi kysytty, että menetkö tekee podcastia, mä olisin katsonu pitkään, että kuule mitä lottoat. Ei olis tullut mitään, ei kerta kaikkiaan. Olisin halunnut viimeiseen asti olla siellä yleisön puolella.

Se, että myöntää itselleen, että mä oon tämmöisissä tietyissä asioissa ehkä aika hyvä, kun vaan antaa itselleen mahdollisuuden. Se on ehkä semmonen iso prosessi ollut, mitä tulee tähän koko päivän aiheeseen, että mitä enemmän hyväksyy itsensä, mitä enemmän sä tajuat, että sä oot hyvä tyyppi, sä osaat näitä asioita, niin ei tulekaan ehkä enää se, mitä on aikaisemmin tullut. Että multa vaaditaan nyt huomattavasti enemmän kuin niiltä ei-sairailta kavereilta ja mulla on kauhee näyttämisenhalu. Että mun pitää nyt panostaa tähän paljon enemmän kuin muut, jotta mä voisin olla samalla viivalla muitten kanssa.

Joel: Niin, ja tavallaan sitä miettii, että voisiko sitäkin prosessia nopeuttaa. Kun oon jutellut muittenkin tyyppien kanssa, joilla on lihassairaus, niin on saattanut mennä pitkälle aikuisikään asti, että on saanut sen prosessin valmiiksi, että on alkanut olemaan sinut sen sairauden kanssa. Sitä miettii, että eikö niistä asioista puhuta tarpeeksi vaikka yläasteella tai jopa ennen sitä. Pitäisikö sitä itsensä hyväksymistä enemmänkin painottaa, että siihen ei menisi niin pitkään siihen prosessiin. Onhan se tietenkin kenelle tahansa… eihän monikaan teini-ikäinen, vaikka ei olisikaan mitään sairautta, niin ei välttämättä ole sinut itsensä kanssa. Tästä pitäisi muillakin kuin vain vammaisilla puhua tästä itsensä hyväksymisestä.

Lassi: Onko sulla henkilökohtaisesti jotain ajatuksia sen suhteen, että miten kannattaisi toimia nuorten kanssa, mutta ehkä erityisesti nuorten, joilla on tällainen fyysinen vamma? Että tulisiko ottaa jotain käytäntöjä keskittyä myös tähän psyykkiseen puoleen? Mä en tiedä, miten maailma on muuttunut, mutta mun kohdalla se on ollut aina niin, että ollaan keskitytty vaan siihen fyysiseen vammaan. Pitäisikö sun mielestä sitä mielenterveyspuolta kantaa mukana esimerkiksi sairaanhoitopiireissä näissä vuosittaisissa käynneissä? Oisko se hyvä olla automaatio, osa sitä palvelua, ilman että asiakkaan pitäisi jollain tavalla todeta, että nyt tarvis apua, nyt tarvis jutella?

Joel: Mullahan on sinänsä käynyt sen suhteen tosi hyvä tuuri. Mulla oli tuo silloinen neurologi, se samantien, kun sairaus mulla todettiin, niin se laittoi siihen minun hoitosuunnitelmaan se psykiatrisen puolen. Mä pääsin jo seitsemänvuotiaana muistaakseni ensimmäistä kertaa psykologin puheille. Niitä oli ihan säännöllisesti kahden viikon välein. Mie näen, että se on ollut tosi hyödyllistä mulle. Ne terapiakäynnit saattoi olla sellaisia, että mulla ei edes ollut mitään murheita, ja mie saatoin ihan vain leikkiä ja jutella niitä näitä. Mie koen, että se on oikeesti auttanut myös nykypäivänäkin. Mulla on edelleenkin käytössä psykiatrisia palveluita, mulla on keskusteluaikoja edelleen. Puhelinaikoja ja ihan tällaisia kasvokkain tapaamisia. Mulla on tosi hyvä tuuri käynyt sen suhteen, että mun täytyy kiittää, että on ollut tosi fiksu se mun neurologi, kun se on ajatellut, että on hyvä ratkaisu myös keskittyä siihen psyykkiseen puoleen. Mie näen, että tämä pitäisi olla kaikilla, joilla tulee mikä tahansa sairaus. Minusta aina pitäisi ottaa huomioon myös se psyykkinen puoli.

Lassi: Joo, koska ainakin mun mielestä aina se fyysinen ja psyykkinen puoli on käsikädessä. Eli jos menee henkisesti päin metsää, niin kyllä se ainakin mulla vaikuttaa siihen fysiikkaan aika radikaalisti. Ja vastaavasti jos menee oikeesti hyvin, niin tuntee että muutenkin menee loistavasti. Mun mielestä siinä on tiukka yhteys niiden välillä. Tunnetko sä, että sulla on ollut turvallista käydä kaikennäköisiä ajatuksia läpi ja on ollut luonnollista puhua omista tunteista?

Joel: Kyllä mie koen, että sen takia musta on varmaan tullut sellainen aika avoin ihminen. Esimerkiksi tuolla somessakin aika avoimesti uskallan kertoa sairaudesta ja vammaisen elämästä. Mie uskon, että koska olen pienestä asti käynyt psykologilla, niin niitä asioita on pikkuhiljaa alettu käymään. Ei ole mitään vakavaa aihetta, kuten kuolema, lätkäisty suoraan naaman eteen, vaan siitä on hienovaraisesti alettu puhumaan. Se on mulla auttanut siihen avoimuuteen. Enhän minäkään ole kaikista asioista uskaltanut puhua, mutta aika hyvin koen, että olen pystynyt puhumaan noista jutuista.

Lassi: Kyllä. Itsellä on semmoinen suhteellisen epäonnistunut transitiovaihe nimenomaan tuolta lasten neurologin puolelta aikuisten puolelle. On hieno kuulla, että sulla on toisenlainen ääripää siitä. Toivon, että nykypäivän transitio toimii luontevammin kuin itselläni silloin aikanaan. Voin omasta kokemuksesta todeta, että tämmöiset yhtäkkiä töksähtelevästi tulevat informaatiot ottaa tosi koville. Just kuten mainitsit, että pikkuhiljaa, niin voisin kuvitella että sillä tavalla kaikki haluaisi, myös ne terveet ihmiset, jos tulee jotain elämässä vastaan. Voisin kuvitella, että se toimii kaikilla samalla tavalla.

Sitten puhutaan siitä, että mainittiin alussa, että sä olet kova Tiktokkaamaan ja siellä avoimesti jutteletkin asioista liittyen sun sairauteen ja monesti jopa huumorin kautta. Ei vitsaillen, mutta sillä tavalla, että sulla on myös sitä omanlaista itseironiaa, mikä on mun mielestä tosi hienoa. Koetko sä, että nämä on jotenkin ollut tässä myös jeesaamassa tällä psyykkisellä tiellä? Oletko sä saanut millaista irti?

Joel: Onhan tuo tummempikin huumori ollut aika isossa osassa mun elämää ja on edelleen. Se itseironia ja huumori on tavallaan tosi terapeuttista. Siinä oppii miettimään, että ei se elämä välttämättä ole niin vakavaa, eikä sen tarvi olla. Mie olen aina tykännyt vitsailla tällaisista synkemmistäkin aiheista, varsinkin omasta vammaisuudesta. Mie luulen, että se on aika monella muullakin vammaisella tuo itseironia ja musta huumori, se on aika monelle sellainen henkireikä. Miekin olen sähkäri-salibandya pelannut, niin meidän joukkueen sisällä on aina ollut vahva vammaishuumori. Mie koen, että se on aika monella sellainen tärkeä juttu.

Lassi: Joo, mulla se on ainakin ollut sellainen tietynnäköinen henkireikä. En tiedä, onko se jonkinlainen suojelukeino kenties vaikeissa asioissa vetää aina välillä vähän vitsiksi ja läpällä. Siinä on valtava ero siinä, että mähän voin itseäni kutsua miten mä haluan. Voin puhua itsestäni ihan vapaasti, että oon vammainen ja oon sitä ja tätä. Miten sä näet, että onko se yleisesti ottaen näin, että itse on oikeutettu haukkumaan itseään tai kutsumaan miten haluaa, mutta mitäs jos se tulee ulkopuolelta?

Joel: Tietenkin se riippuu aina ihmisestä. Mie olen sellainen ihminen, että mie en loukkaannu hirveen helposti. Kyllä mie silti näen, että se on ehkä väärin, jos joku ei-vammainen ihminen alkaa heittää vammaishuumoria. Se ei ole mun mielestä ok. Se on ehkä vähän sama homma kuin tummaihoisilla ihmisillä tuo n-sana. Ne voi ehkä itse heittää sitä huumoria, mutta totta kai se on silloin väärin, jos joku muu heittää sitä huumoria. Kyllä mie näen, että mulla on itsellä oikeus heittää vammaishuumoria omalla kustannuksella. Näin mie koen.

Lassi: Koetko sä ulkopuolelta, kun tällaisia sankareita löytyy, jotka käyttää meikäläisistä ties mitä termejä, eikä muutenkaan osaa aina lähestyä niin fiksusti kuin olisi toivottavaa. Koetko sä, että se on enemmän epätietoisuutta, että ihmiset ei tajua, ihmisillä ei ole hirveästi infoa ja ajatellaan, että kaikki vammaiset kuuluu siihen samaan laariin. Mäkin olen monesti ollut vastaanottamassa tilanteita, että sen sijaan että mua puhuteltais, niin puhutaan mun avustajalle ihan niin kuin mulla se järki ei pelaisi. Onko se enemmän vaan sitä, että ihmiset ei tiedä tai tajua? Vai koetko, että se on enemmän semmoista, että ne tahallaan loukkaa?

Joel: Kyllä mie uskon, että se johtuu nimenomaan siitä epätietoisuudesta. Ehkä se on vähän naiivia ajattelua, mutta mie olen aina uskonut kaikista ihmisistä hyvää. En usko että kukaan ihminen vasiten tarkoittaa pahaa. Vammainen-sanaahan käytetään paljon haukkumasanana ei-vammaisten piireissä. Sekin mun mielestä johtuu nimenomaan siitä epätietoisuudesta, että vammaisuudesta ei tiedetä. Moni ajattelee, että kaikki vammaiset ovat samaa harmaata massaa. Oikeastihan me ollaan omanlaisia persoonia. Ei vammaiset ole samanlaisia. Mie luulen, että se nimenomaan johtuu siitä epätietoisuudesta, että ei tiedetä, että se on haukkumasanana väärin, kun sanoo jotain vammaiseksi.

Lassi: Nimenomaan. Tästä se varmaan on just kyse. Ei siinä varmaan muuta kuin se, että tulevaisuudessa paremmin ja tuntuu, että ennen vanhaan se oli aika hassua nähdä vammainen ihminen töissä tai tekemässä ylipäätään tekemässä elämässään jotain mukavaa. Nähtiin, että okei se on pyörätuolissa, se on eläkkeellä tai on siellä kotona vaan, ei se tarvitsekaan mitään muuta tehdä. Nykyään onneksi tässä esimerkkeinä näytetään, että voi olla moneksikin. Vielä jäi mua kiinnostamaan tosi paljon, kun alkuun mainitsit, että musiikkiakin teet, niin haluatko kertoa siitä pikkasen enemmän?

Joel: Musiikki on ollut aina isossa osassa mun elämää. Se lähti jo ihan pienenä lapsena. Muistan, kun iskä soitti kitaraa ja lauloi mulle jotain tuutulauluja illalla. Äitikin lauloi mulle. En tiedä, onko se vaikuttanut siihen, mutta myöhemmin mie kuusivuotiaana menin muskariin ja seitsemänvuotiaana menin musiikkiopistoon ja aloin soittamaan selloa. Silloin pystyin vielä soittamaan oikeastaan kaikkia soittimia. Mie soitin musiikkiopistossa kuusi vuotta selloa ja sen jälkeen siirryin pianoon. Ala-asteella olin kolmosesta kutosluokkaan musiikkiluokalla. Mulla on aika vahva musiikillinen pohja. Yläasteen jälkeen kävin ammattilukion ja sieltä valmistuin yo-merkonomiksi, mutta se kaupallinen ala ei ehkä kuitenkaan ollut mun juttu. Sen jälkeen menin kansalaisopistoon Rovalaan opiskelemaan kolmeksi vuodeksi musiikkia. Rovalla oli valmistava koulutus; siellä oli bänditoimintaa, tehtiin keikkoja ja siellä oli musiikkiteoriaa. Nykyään mie opiskelen musiikkituotantoa. Musiikki on niin iso juttu mun elämässä, että minulla on suunnitelmana tehdä siitä ammatti itselleni.

Mie teen koneella FL-Studiolla ja Logic Prolla omaa musiikkia. Tällä hetkellä teen EDM:a, Tropical housea ja olen myös räppibiittejä tehnyt ja julkaissutkin yhden räppibiisin. Musiikki on aina ollut mulle iso juttu. Kun puhuin, että musta huumori on ollut mulle se henkireikä, niin musiikki se sitä myös vasta on ollutkin. Voin sanoa, että mie olen musiikkiromantikko.

Lassi: Musiikki on ollut allekirjoittaneella myös isossa osassa ja voin sanoa, että se on ollut yksi portti pois näistä ikävistä ajatuksista. Vaikka perussuomalaiseen tapaan on yleensä ollut niin, että silloin kun menee kaikista heikoiten, silloin kuunnellaan niitä kaikista pahimpia itkuvirsiä. Esimerkkinä tyyliin, että oululaista bändiä, Cross my heart and hope to die -biisiä kuuntelee silloin, kun on paha olla, niin voi olla että se ei aina välttämättä toimi. Mutta sun musiikki on varmaan pikkasen erityyppistä. Mistä sun biisit kertoo? Mitä sä pyrit kertomaan sun biiseillä?

Joel: Mulla tuo EDM ja Tropical house on semmoisia musiikkityylejä, että siinä ei niinkään ne sanoitukset ole tärkeitä. Toki on niitäkin, esimerkiksi Avicii oli semmoinen EDM-artisti, jolla oli aika vakaviakin, sillähän puhuttiin mielenterveysongelmista sen biiseissä. Itsellä on ehkä kuitenkin… se Tropical housekin on aika rentoa, sellaista kesäistä musiikkia. Mä sitä kautta luon sitä positiivista fiilistä. Mie tykkään tehdä trooppista house-musiikkia ja EDM:ää, koska se on monesti hyvä fiilis, kun tanssitaan. Siinä on positiivinen ja hyvä fiilis. Tavallaan ehkä kerron sen musiikin kautta enemmän.

Mie en erityisesti mikään sanoittaja ole. Haluan luoda musiikin kautta positiivisen ja kesäisen fiiliksen mun biiseihin. Se räppibiisi, minkä tein muutaman räppärin kanssa, oli nimenomaan positiivinen biisi. Se ehkä kuvailee minua ihmisenä, että mie oon aina ollut aika optimistinen ihminen. Se näkyy mun musiikissakin. Sä sanoit niistä ituvirsistä, niin kun on mennyt huonosti, niin se on jopa terapeuttista kuunnella sellaista vähän surullista musiikkia. Se jollain oudolla tavalla lohduttaa. Toisaalta myös semmonenkin toimii, että kuuntelee sellaista hyvän fiiliksen musiikkia, niin saa sitä pahaa fiilistä pois. Miusta kaikenlainen musiikki on terapeuttista.

Lassi: Kyllä. SIlloin kun vielä voi kuunnella yksin ja mahdollisimman lujaa, silloin se toimii kyllä. Hei mahtavaa päättää positiivisiin mieliin. Oisko sulla loppuun vielä vinkkejä näille oman tiensä etsijöille tai kaikille kenellä on murheita jossain elämän osa-alueella niin, että on vähän hukassa? Sen sijaan että sulla on tosiaan musiikki ja influensserin jobi olemassa ja näin, niin miten ihmiset voisi löytää pahan paikan tullen toivoa ja iloa omaan tekemiseen? Jos tuntuu, että on valmis menettämään toivonsa ja on negatiivisia ajatuksia pään sisällä tai tulee sellainen olo, että se lähipiiri ei tue tarpeeksi. Onko sulla jonkinlaisia vinkkejä tai ajatusta, että miten heidän kannattaisi muuttaa joko sitä omaa ajattelutapaa tai millä he saisi kiinni siitä ajatuksesta, että sä olet hyvä sellaisena kuin sä olet ja sun ei tarvi puskea asioita eteenpäin, vaan luoda sellainen lämmin ilmapiiri itselle? Että se, mitä muut ympärillä ajattelee, sillä ei oikeesti ole hirveesti merkitystä.

Joel: Ehkä tärkeintä on se ajattelutapa, että miettii vain niitä asioita, mitä pystyy tekemään. Se on tosi myrkyllistä mielenterveydelle, jos miettii ja vatvoo sellaisia asioita, mitä ei pysty tekemään. Totta kai mullakin on tullut välillä sellaisia hetkiä, että on vähän katkera, kun ei pysty vaikka juoksemaan tai urheilemaan. Sitten mie oon alkanu näin myöhemmällä iällä miettimään, että mitä apua siitä on? Se vaan myrkyttää sen oman mielen jos ajattelee niitä asioita, mitä ei pysty tekemään. Mullakin on paljon asioita, mitä ei pysty tekemään, mutta on todella paljon, asioita, joita pystyy tekemään. Varsinkin nykyaikana, kun teknologia on kehittynyt niin paljon, että oikeasti vaikeavammainenkin pystyy tekemään todella monia asioita.

Ja varmaan se on tärkeintä, mitä olisin toivonut että olisin aikaisemmin oppinut, on se että elää mahdollisimman paljon siinä hetkessä. Ainakin itsellä toimii se, nautin arjen perusasioista erityisen paljon, oli se sitten lämmin suihku, saunassa käyminen tai se, että syö jotain hyvää ruokaa, juo jotain hyvää juomaa. Semmoisia arkisia pieniä asioita, niitä kannattaa vaalia. Totta kai kun jokaisella on omat kiinnostuksen kohteet, niin aina pitäisi tehdä niitä asioita jotka kiinnostaa. Esimerkiksi mulla on se, että haluan tehdä musiikkia. Ei se mikään varma rahasampo ole, musiikkialakin on hyvin arvaamaton, mutta mun mielestä on tärkeintä tehdä just sitä, mitä haluaa.

Kaikilla meillä on kuitenkin se aika rajallinen, niin sitä ei kannata tuhlata mihinkään semmoiseen, mistä ei tykkää. Se, mikä on tärkeintä, niin aina pitää hyväksyä itsensä. Jokainen meistä on arvokas ihminen, se pitäisi jokaisen muistaa. Eihän se tietenkään helppoa ole. Tulee niitä vaikeitakin hetkiä aina elämässä. Jos tulee jotain huonoja fiiliksiä, niin niidenkin pitää antaa tulla niiden tunteiden. Liian monta kertaa on itsekin sortunut siihen, että on lakaissut ne tunteet sinne maton alle. Sehän ei koskaan kannata, koska se purkautuu jossakin vaiheessa. Kannattaa olla avoin kaikelle ja tehdä sitä mistä tykkää ja nauttia jokaisesta päivästä.

Tämä on ehkä kliseinen lässytys, mutta just se, että huonoissakin hetkissä on jotain hyvää. Vaikeudet monesti kasvattaa henkisesti. Jos vielä loppuun kiteyttää, niin just se, että keskittyy niihin asioihin, joita pystyy tekemään ja niihin asioihin mitä tykkää tehdä. Semmoisen ohjeen antaisin kaikille. Toki jokaisella toimii erit asiat, mutta näin mie ajattelen. Nautitaan joka päivästä.

Lassi: Aivan mahtava yhteenveto. Täytyy todeta, että mä oon mennyt just tuohon sudenkuoppaan ja ajatellut juuri niitä asioita, mitä ei pysty tekemään. Oot aivan oikeassa tuossa. Itku on päästettävä silloin, kun se ulos on tulossa. Eletään tunteella. Joskus ne on positiivisia ja joskus ne on negatiivisia, mutta kaikki ne on tärkeitä. Ollaan omia itsejämme ja annetaan elämän viedä. Mä kiitän hirveesti sua Joel ja toivotan sulle oikein hyvää jatkoa ja odotetaan sulta musiikkia. Toivottavasti kaikilla muillakin, kenellä on ollut joskus jotain vaikeuksia, saa tästä irti vinkkejä ja eväitä parempaan huomiseen. Eiköhän me tästä päästä hyvään tulokseen jatkossa. Kiitoksia Joel.

Joel: Kiitos paljon, että sain olla mukana.

Lassi: Tämä oli Sairaan normaalia -podcast. Kiitos, kun kuuntelit. Omia kokemuksia ja ajatuksia voi jakaa somessa hashtagilla #sairaannormaalia.

Kaikki jaksot löydät osoitteesta lihastautiliitto.fi.