Lihastautiliitto on mukana järjestämässä Harvinaisten sairauksien päivän tiimoilta 27.2.2025 Elämää harvinaisten sairauksien kanssa -webinaaria ja Vaasan etäkatsomoa. Tapahtuma on infotilaisuus sairastuneille, ammattilaisille ja muille kiinnostuneille.
Teams: https://bit.ly/3DjP7pa
Lisätietoa tapahtumasta: Elämää harvinaisten sairauksien kanssa
Webinaarin ohjelma
27.2.2025 klo-kl. 15.00 – 17.30
15.00 Tervetuloa – Välkommen,!
Tuula Jäntti, toiminnanjohtaja, Pohjanmaan yhdistykset ry –
verksamhetsledare, Österbottens Föreningar rf (POHY)
15.05 Harvinaista sairautta sairastavan potilaan hoitopolku,
kurkistus kansainvälisiin näkymiin – Vårdkedjan för en patient
med en sällsynt sjukdom, en inblick i internationella perspektiv (suomeksi-på finska)
Kaisu Kaistinen, sairaanhoitaja, TYKS -sjukskötare, ÅUCS
15.30 Harvinaiset-verkosto ja kansallinen ohjelma – Nätverket
Harvinaiset-verkosto och det nationella programmet (ruotsiksi-på svenska),
Annika nyman, Harvinaiset-verkosto – nätverket Harvinaiset
16.10 En på miljonen – Yksi miljoonasta (ruotsiksi-på svenska)
Maria Lindell
16.30 Elämää harvinaisen sairauden kanssa – Att leva med en sällsynt sjukdom, (suomeksi-på finska)
Elina Levijoki
16.45 Mielen hyvinvointi ja jaksaminen – Psykiskt välmående och ork, (suomeksi-på finska)
Anette Hast, MIELI Kriisikeskus Pohjanmaa – Mieli Kriscenter Österbotten
17.15-17:30 Loppusanat ja kysymykset – Avslutningsord och frågor,
Tuija Kivioja, ÖVPH & Viveca Salminen, POHY, OLKA