Lihastautiliitto on julkaissut uuden työkalun, joka helpottaa lihastautia sairastavan lapsen kodin ja koulun välistä viestintää. Tarkoitus on, että opettajat – ja erityisesti sijaiset – saisivat nopeasti ja tiiviisti tiedon lapsen yksilöllisistä tarpeista ja voisivat huomioida ne koulupäivän arjessa.
Kyseessä on täytettävä pdf-lomake, jonka huoltajat täydentävät lapsensa tarpeiden mukaisesti ja antavat koululle. Lomake kokoaa olennaiset asiat esimerkiksi siirtymisistä, ruokailusta, välitunneista, apuvälineistä ja liikuntatunneista. Näin tärkeä tieto ei jää yksittäisten ihmisten muistin varaan, vaan kulkee helposti mukana ja tukee lapsen yhdenvertaista koulunkäyntiä.
Idea syntyi perheen omasta ohjeistuksesta
Luoman perhe teki oman lapsensa lihassairauden vaikutuksista kouluarjessa lyhyen ohjeistuksen, joka annettiin sijaisopettajille.
Kun Janne Ansaharju haastatteli Tero Luomaa Eero-pojan ensimmäisestä kouluvuodesta Porras-lehteen, tuli samalla esille perheen laatima ohjeistus. Mallin pohjalta Janne ryhtyi kehittämään ideaa eteenpäin yhdessä Liisa-Maija Veraisen kanssa.
– Tero mainitsi ohjeistuksesta haastattelun yhteydessä, ja ajattelin heti, että tästä voisi olla hyötyä monelle perheelle. Nyt meillä on lomake, joka on helposti täytettävä ja annettavissa kouluun, mutta olisi hienoa saada perheiltä palautetta ja kehittää sitä edelleen, Janne kertoo.
Tavoitteena arjen sujuvuus
Lomake on suunniteltu lyhyeksi ja selkeäksi, jotta sen täyttäminen ei kuormita perheitä. Samalla se tarjoaa opettajille nopeasti katsottavan kokonaisuuden, josta näkee lapsen arkeen liittyvät keskeiset asiat. Tavoitteena on, että koulun aikuiset voivat kohdata lapsen turvallisesti ja huomioiden, ilman että kaikkea tarvitsee selittää aina alusta asti.
Lomake löytyy Lihastautiliiton verkkosivuilta, ja sen toivotaan leviävän laajaan käyttöön perheiden ja koulujen arjen tueksi.
