Vuonna 2025 Lihastautiliitto on antanut lausunnon tai kannanoton seuraaviin asioihin:
- Sote-järjestöjen rahoitukseen liittyvä selvitys – kannanotto sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitusta koskevaan selvitykseen
- Kuntoutuksen saatavuus – kannanotto Varsinais-Suomen hyvinvointialueelle kuntoutuspalveluiden saatavuudesta
- Järjestörahoituksen pysyvyys – yhteinen kannanotto kansanedustajille, yhteistyössä Neuroliiton kanssa
- Translarna-lääkkeen (Duchenne) saatavuus erityisluvalla – kannanotto Fimealle
- Toferseeni-valmisteen (ALS) kuuluminen palveluvalikoimaan – kannanotto Palkolle
- Telma-koulutuksen kehittäminen – kuuleminen Opetus- ja kulttuuriministeriölle
- Oppimisen tuki – yhteinen kuuleminen Invalidiliiton kanssa
- SMA-seulonnat – alkukommentointi Palkolle
- Meksiliteeni-lääkkeen (myotoniset sairaudet) saatavuus ja korvattavuus – kannanotto Fimealle ja Hilalle
- Ravulitsumabi gMG-hoidossa – kannanotto Palkolle
- Evrysdi (SMA) käyttöaiheen laajennus – kannanotto Hilalle
- Agamree (Duchenne) – kannanotto Hilalle
- Deflazacort (Duchenne) – kannanotto Hilalle
- Yhteistilaisuus kansanedustajille järjestörahoituksesta – järjestäjinä Neuroliitto, Liikehäiriösairauksien liitto ja Lihastautiliitto
- Translarna-lääkkeen (Duchenne) korvattavuus – kannanotto Hilalle
- Vammaispalvelulain 2 §:n soveltaminen – lausunto sosiaali- ja terveysministeriölle
- Lahjoitusten verovähennysoikeuden laajentaminen – lausunto valtiovarainministeriölle
- Artikkeli potilasjärjestöjen palveluiden käytön puolesta – julkaistu Suomen Lääkärilehdessä
- Translarna-lääkkeen (Duchenne) saatavuus – kannanotto Hilalle
- Translarna-lääkkeen (Duchenne) saatavuus – kannanotto lapsiasiavaltuutetulle
- Bussiliikenteen ohjeistus esteettömyystiedottamisesta – lausunto Traficomille
Lisätietoja lausuntoihin ja kannanottoihin liittyen antaa toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen: 044 064 9494 tai [email protected].
