Lihastautiliiton loppuvuoden tapahtumat tarjoavat tukea hyvinvointiin ja vaikuttamiseen sekä vinkkejä työn ja perhe-elämän tasapainottamiseen. Marras-joulukuussa on tarjolla myös tietoa palliatiivisesta hoidosta ja hengitysvajauksesta sekä tuoretta tutkimustietoa diagnooseista ALS ja SMAJ.
Kokonaisvaltainen hyvinvointi
Tiistai 14.10. klo 15.00–17.00
KOKKOLA, Yhteisöklubi Silta, os. Ryövärinkarintie 1
- Luennoitsijana lihastautiasiantuntija Kati Kekkonen, Lihastautiliitto ry
- Aiheina uni ja lepo, ravitsemus, sekä muita hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä
- Pohditaan miten henkilö voi itse edistää omaa hyvinvointiaan sairaudesta huolimatta
- Kohderyhmänä lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
- Tilaisuus on maksuton ja sisältää tarjoilua
- Mahdollisuus osallistua Teamsin kautta
Verkostot voimavarana vaikuttamisessa
Keskiviikkona 22.10. klo 17.30–19.30, Teams
- Osa 2 keskiviikkona 5.11. klo 17.30–19.30,Voit osallistua myös vain yhteen iltaan.
- Opit, miten verkostot voivat vahvistaa vaikuttamistyötäsi ja auttaa sinua löytämään paikan yhteiskunnallisessa keskustelussa.
- Käymme läpi konkreettisia tapoja ottaa yhteyttä alueen päättäjiin, hakeutua vammaisneuvostoihin ja rakentaa näkyvyyttä yhteistyön kautta.
- Saat vinkkejä, mistä verkostoja voi löytää ja miten niihin voi liittyä. Lisäksi pääset työstämään oman tarinasi, joka on tehokkain vaikuttamisen välineesi – somessa, livenä ja päätöksenteon pöydissä.
- Luennoitsijana Kalle Jokinen, Systemic Business Coach (ICF)
- Kohderyhmänä kaikki vaikuttamisesta kiinnostuneet lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
Yksinäisyyden äärellä
Tiistai 28.10. klo 17.30–19.00, Teams
- Luennoitsijana Emppa-työntekijä Pirkko Justander Sininauhaliitolla
- Sininauhaliiton Esteetön työ EMPPA on tarkoitettu kaikille eri tavoin vammaisille ja pitkäaikaissairaille henkilöille, joilla on mielen hyvinvointiin liittyviä kysymyksiä
- Luento perustuu Yksinäisyys-tehtäväkirjaan.
- Kohderyhmänä lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
Työ ja perhe – tasapainoa erityislapsiperheessä
Tiistai 4.11. klo 17.30–19.30, Teams
- Luennoitsijana asiantuntija/omaishoitaja Pia Lemmetty
- Miten yhdistää työelämä ja perhearki, kun lapsella on lihastauti? Luennossa käsitellään työn merkitystä vanhemman hyvinvoinnille, erilaisia tukimuotoja ja Pian omia kokemuksia erityislapsen vanhempana. Kuinka työ voi toimia voimavarana ja miten yhteiskunnan tarjoamat tuet voivat helpottaa arkea? Tavoitteena on jakaa käytännönläheisiä näkökulmia ja rohkaista muita vanhempia löytämään tasapainon työn ja perheen välillä.
- Kohderyhmänä perheet, joissa lapsella/nuorella on lihastauti ja heidän läheisensä
Vaikuttava toiminta ja viestintä verkostoissa somessa ja livenä
Keskiviikko 5.11. klo 17.30–19.30, Teams
- Luento on osa vaikuttamisen kokonaisuutta, osa 1 keskiviikkona 22.10. Voit osallistua myös vain yhteen iltaan.
- Opit, miten verkostot voivat vahvistaa vaikuttamistyötäsi ja auttaa sinua löytämään paikan yhteiskunnallisessa keskustelussa.
- Käymme läpi konkreettisia tapoja ottaa yhteyttä alueen päättäjiin, hakeutua vammaisneuvostoihin ja rakentaa näkyvyyttä yhteistyön kautta.
- Saat vinkkejä, mistä verkostoja voi löytää ja miten niihin voi liittyä. Lisäksi pääset työstämään oman tarinasi, joka on tehokkain vaikuttamisen välineesi – somessa, livenä ja päätöksenteon pöydissä.
- Luennoitsijana Kalle Jokinen, Systemic Business Coach (ICF)
- Kohderyhmänä kaikki vaikuttamisesta kiinnostuneet lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
Hengitysvajaus ja sen hoito
Keskiviikko 19.11. klo 17.30–19.30, Teams
- Luennoitsijana LT Keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri, Pirha, kliininen opettaja TaY Heidi Rantala, sekä kokemustoimija Venla Räty.
- Luennolla käsitellään hengitysvajauden kehittymistä ja sen hoitoa hengitystä tukevilla hoidoilla sekä hengityskoneella. Lisäksi käydään läpi kokonaisvaltaista hoitoa hengitysterveyden osalta.
- Kohderyhmänä lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
Ajankohtaista ALSista meillä ja maailmalla
Keskiviikko 26.11. klo 17.30-19.30, Webinaari,
HELSINKI, Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimisto, Väinö Auerinkatu 10
- Luennon aiheena on ALS-sairauden tutkimus ja ALSin lääkehoidon tutkimustyö
- Luennoitsijana toimii neurologian erikoislääkäri Henri Hokkanen, HUS Neurokeskus
- Lisäksi webinaarissa on kokemuspuhujana yhteen ALS-lääketutkimukseen osallistunut henkilö
- Kohderyhmänä ALSia sairastavat ja heidän läheisensä
- Luento järjestetään yhteistyössä Uudenmaan lihastautiyhdistyksen kanssa.
- Luentoon voi osallistua myös Teamsin välityksellä
Palliatiivinen hoito
Torstai 27.11. klo 17.30–19.30, Teams
- Tule kuuntelemaan ja keskustelemaan mitä palliatiivinen hoito on ja mitä se voisi sinun kohdallasi tarkoittaa
- Voitko itse vaikuttaa hoitoosi?
- Miten läheisesi voisi olla osallisena palliatiivisessa hoidossa?
- Kipu, ahdistus, kuoleman pelko, tukehtumisen tunne ja suru, voidaanko näissä asioissa sinua auttaa?
- Kohderyhmänä ovat lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
- Luennoitsijana palliatiiviseen hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja Pirjo Norrgård, Pohjanmaan hyvinvointialue
SMAJ ja muita harvinaisia motoneuronisairauksia – uutta tutkimustietoa
Torstai 4.12. klo 17.30-19.30, Teams
- Perinnölliset motoneuronisairaudet ovat harvinaisia sairauksia, jotka aiheuttavat luurankolihasten heikkenemistä ja surkastumista. Yksi niistä on suomalaisen tautiperintöön kuuluva Jokelan spinaalinen lihasatrofia (SMAJ). Viime vuosina olemme saaneet uutta tutkimustietoa tämän sairauden taustasta, erityisesti sen yhteydestä mitokondrioiden poikkeavaan aineenvaihduntaan. Taudin mekanismien ymmärtäminen luo toivoa entistä paremmista hoitomahdollisuuksista tulevaisuudessa.
- Luennoitsijana neurologian erikoislääkäri, dosentti Emil Ylikallio
- Luennon kohderyhmänä ovat lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä
Mahdollisista yhdistysten järjestämistä yhteiskatselutilaisuuksista löytyy lisätietoa Lihastautiliiton verkkosivujen tapahtumakalenterista, jossa tilaisuuksien kohdalla on myös linkki ilmoittautumiseen.
Tervetuloa mukaan loppuvuoden tapahtumiin!
