Tällä viikolla on vietetty kansainvälistä mitokondriotautien viikkoa, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta erilaisista mitokondriotaudeista ja niiden vaikutuksesta arkeen. Johanna Nuutinen on elänyt mitokondriotauti Melaksen kanssa jo yli kymmenen vuotta. Vaikka vuosiin mahtuu vaihtelevia ja rankkojakin oireita sekä haasteita, Johanna on pysynyt positiivisena eikä murehdi liikaa. Vertaistuen sekä vertaisten jakamien vinkkien ja kokemusten merkitys on Johannan mielestä harvinaisen mitokondriotaudin kanssa eläessä erityisen tärkeää.
”Sairastuin mitokondriotauti Melakseen joulukuussa 2013, vaikka diagnoosin sainkin vasta 2017. Toki olin käytännössä ihmetellyt koko ikäni outoja oireita ja vaivoja: miksi minulle tulee aina jotain, miksi raskaudet olivat niin vaikeat, miksi lihaksia polttaa aina. Työskentelin hoitajana ja urheilin sekä liikuin paljon, vaikka se teki kipeää.
Melas alkoi minulla rankasti halvauksineen ja kramppeineen, joita tuli satoja alkuvuosien aikana. Kivuliaat vuodet veivät voinnin todella alas, sänkypotilaaksi. Tulevaisuus oli harmaa. Silloin perheeni tuki ja ymmärrys olivat tärkeintä. Kymmenen vuotta meni vaikeissa oireissa, uusia oireita tuli ja jotkin oireet helpottuivat.
Melas on aiheuttanut minulle sairauksia, kuten sydämen vajaatoiminnan, vaikean diabeteksen, suolistolaman, nivel- ja lihassäryt, kuulon ja näön heikkenemisen, pienten suonten taudin, rasvamaksan ja aineenvaihduntaongelmia. Näihin on oireenmukainen lääkitys. Olen myös täysin riippuvainen muiden avusta, avustajista ja pyörätuolista. Vammais- ja apuvälinepalvelu on toiminut kohdallani todella hyvin. Olen saanut viikoittaista fysioterapiaa lähes koko sairastamisaikani, se on pitänyt toimintakykyäni yllä.
Osallistuin silti aktiivisesti järjestö- ja yhdistystoimintaan. Vertaistuella on ollut isoin merkitys: vihdoinkin joillakin oli samoja kokemuksia ja samoja oireita ja silti olimme kaikki erilaisia ja yksilöitä. Vertaistuki korostuu varsinkin harvinaissairauksissa – vertaisten jakamilla kokemuksilla ja vinkeillä on iso merkitys, kun tietoa saattaa olla vähän ja eivätkä hoitopolut ole selkeitä. Samoin kuin erilaiset tapaamiset, tietoisuuspäivät, yksilökuntoutukset ja sopeutumisvalmennukset sekä maksuttomat lähi- ja etäkurssit, joista kaikista saa ohjeita ja tukea sairauksien kanssa elämiseen. Järjestöissä on myös monia eri alan ammattilaisia, jotka vastaavat kysymyksiin ja antavat yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa.
Elän ja asun mieheni kanssa kahdestaan, yhdessä on oltu jo 35 vuotta. Kolme lastamme ovat jo aikuisia, ja erityistä iloa elämään tuo ihana 6-vuotias lapsenlapsi Tatu. Pystyn onneksi hieman kävelemään, teen kotiaskareita sen mitä jaksan ja käyn sähköpyörätuolilla asioilla. Lepään ja venyttelen paljon.
Ensimmäisestä halvauksesta on kulunut pian 14 vuotta, ja seuraavasta päivästä ei tiedä mitä tapahtuu. Elän ja nautin joka päivästä. Olen pysynyt positiivisena, enkä murehdi liikaa tulevaa.”
Johanna Nuutinen, 52 vuotta, Kuopio
Mitokondriotautien viikon aikana järjestetään ympäri maailmaa mitokondriosairauksiin liittyviä tapahtumia ja viikko huipentuu Light Up For Mito -tapahtumaan lauantaina, jolloin kansallisia tärkeitä rakennuksia valaistaan vihreäksi tautiryhmän nimessä. Vuonna 2026 Suomessa mukana ovat mm. Helsingissä kaupunginteatteri, Skywheel sekä Kampin kauppakeskus ja Tampereella Särkänniemen Näsinneula. Muut valaistut kohteet löydät täältä.
