Lukuvuosi on jälleen käynnistynyt kouluissa ja oppilaitoksissa ympäri Suomea. Monelle lihastautia sairastavalle lapselle, nuorelle ja heidän perheilleen syyskauden alkaminen merkitsee kuitenkin myös tukitoimien, käytännön järjestelyjen ja saavutettavuuden toimivuuden varmistamista. Yhdenvertainen koulunkäynti ei synny itsestään, vaan se edellyttää toimivia tukirakenteita, osaamista ja halua löytää ratkaisuja yksilöllisiin tarpeisiin.
Lihastautiliitossa teemme järjestölähtöistä yhdenvertaisuustyötä, jonka tavoitteena on varmistaa, että jokaisella on mahdollisuus opiskella omien kykyjensä ja tavoitteidensa mukaisesti. Vaikuttamistyömme perustuu vahvasti siihen tietoon, jota saamme jäseniltä, perheiltä ja ammattilaisilta. Siksi on tärkeää, että koulunkäynnissä tai opiskelussa ilmenevistä syrjivistä käytännöistä, esteistä ja haasteista kerrotaan meille. Toki myös hyvistä käytännöistä ja onnistumisista on tärkeää kuulla.
Kun saamme tietoa yksittäisistä tilanteista, voimme auttaa ja neuvoa yksilötasolla. Samalla tunnistamme rakenteellisia ongelmia, joihin voimme vaikuttaa valtakunnallisesti yhteistyössä viranomaisten, päättäjien ja muiden toimijoiden kanssa. Yksittäinen kokemus voi siten edistää monen muun lapsen ja nuoren yhdenvertaisia mahdollisuuksia tulevaisuudessa.
Viime vuosien muutokset koulutusjärjestelmässä ovat tuoneet mukanaan uusia kysymyksiä. Oppivelvollisuuden laajentuminen on lisännyt painetta löytää jokaiselle nuorelle sopiva jatko-opiskelupaikka. Kaikille opiskelijoille ei kuitenkaan aina löydy sellaista opintopolkua, jossa tarvittavat tukitoimet voidaan toteuttaa tarkoituksenmukaisesti. Tämä voi vaikeuttaa opintojen etenemistä ja tulevaisuuden suunnittelua.
On myös tärkeää, että hyvinvointialueen vastuulla olevat palvelut ovat opiskelun alkaessa kunnossa. Henkilökohtaisen avun, opiskelun tueksi tarvittavien avustajaratkaisujen, koulumatkojen sekä apuvälineiden tulee olla käytettävissä oikea-aikaisesti. Ilman niitä yhdenvertainen osallistuminen opetukseen voi vaarantua.
Erityistä huomiota ansaitsee oppimisen tuen uudistus. Aiemmin käytössä ollut oppiaineen yksilöllistäminen näkyy nykyisin oppimäärän rajaamisena. Kyse ei ole pelkästä termin muutoksesta, vaan ratkaisulla voi olla merkittäviä vaikutuksia peruskoulun päättöarviointiin ja sitä kautta jatko-opintoihin hakeutumiseen. Siksi oppimäärän rajaamiseen liittyvät päätökset tulee tehdä huolellisesti yhdessä oppilaan, huoltajien ja koulun kanssa sekä tulevaisuuden opiskelumahdollisuudet huomioiden.
Lihastautia sairastavien lasten ja nuorten kohdalla on tärkeää tunnistaa myös sairaudesta johtuvat oppimisen, jaksamisen ja osallistumisen haasteet kaikilla koulutusasteilla. Oppimisen tuen lisäksi voidaan tarvita yhdenvertaisuuslain mukaisia kohtuullisia mukautuksia. Yhdenvertaisuus ei tarkoita samanlaisia ratkaisuja kaikille, vaan yksilöllisten tarpeiden huomioimista siten, että jokainen voi osallistua mahdollisimman yhdenvertaisesti muiden kanssa samoihin tilanteisiin.
Syksyllä 2026 voimaan tulleet liikunnallisen elämäntavan edistämiseen liittyvät toimenpiteet on suunniteltava niin, että ne mahdollistavat kaikkien oppilaiden osallistumisen. Kouluissa tämä koskee liikuntatuntien lisäksi myös oppituntien aikana toteutettavia liikunnallisia toimintatapoja sekä välitunteja. Liikuntaan osallistuminen on tärkeää niin hyvinvoinnin, osallisuuden kuin oppimisenkin näkökulmasta.
Taito- ja taideaineiden merkitys korostuu entisestään, kun liikunnasta tulee ylioppilastutkinnon uusi aine vuonna 2029 sekä musiikista ja kuvataiteesta järjestetään ensimmäiset omat ylioppilaskokeet. Uudistus koskee erityisesti opiskelijoita, jotka aloittavat lukio-opintonsa vuonna 2027.
Lihastautia sairastavien koululaisten kohdalla keskustelua ovat viime aikoina herättäneet erityisesti taito- ja taideaineet ja niissä tehdyt oppimäärän rajaamiset avustajan käytön takia. Ohjaajan tehtävänä ei kuitenkaan ole tehdä tehtäviä oppilaan puolesta, vaan mahdollistaa oppilaan oma osallistuminen ja toiminta. Kuten myöhemmin työelämässäkin, oppilaan tulee voida tehdä valintoja, ohjata omaa toimintaansa ja osallistua ikätasonsa mukaisesti. Tuen tarkoituksena on vahvistaa osallisuutta, ei korvata oppilaan omaa tekemistä.
22.9.2026 klo 17
Kouluilta: Uusi oppimisen tuki ja oppimäärän rajaaminen
Mitä uusi oppimisen tuki tarkoittaa lihastautia sairastavan koululaisen arjessa? Milloin oppimäärän rajaaminen voi tulla ajankohtaiseksi, ja miten se vaikuttaa peruskoulun päättöarviointiin sekä tuleviin jatko-opintoihin?
Asiantuntijoina: Tiina Pilbacka-Rönkä, Valteri ja
Liisa-Maija Verainen, Lihastautiliitto
Tilaisuus on suunnattu perheille, opettajille sekä muulle koulun henkilökunnalle.
