Sanna Kalmarin syyskuinen luento Lapsen sairaus osana perhettä nosti esiin paljon ajatuksia vanhemmuuden haasteista tilanteessa, jossa perheen lapsella on pitkäaikaissairaus.
Lapsen sairaus koskettaa aina laajalti perhettä ja lapsen elämässä mukanaolevia. Sairaus muuttaa vanhemmuutta ja tuo mukanaan rooleja, joita ei itse valinnut. Äiti tai isä on tärkeimmän roolinsa ohella sairastavalle lapselleen vähintään myös hoitaja, asioiden selvittäjä, palveluiden koordinoija ja oikeuksien puolustaja.
Ei siis ihme, että monen vanhemman mieltä kuormittaa ajatus siitä, että jos minä en selvitä ja vaadi, ja vaadi vielä uudelleen, lapsi saattaa jää ilman hänelle kuuluvia palveluita tai hänen oikeutensa eivät toteudu. Vastuu voi tuntua valtavalta.
Pitkäaikaissairaan lapsen vanhempana on tärkeää pitää lapsen puolta ja osallistua hänen asioidensa hoitamiseen. Vanhemman ei kuitenkaan tarvitse hallita koko palvelujärjestelmää, tuntea jokaista lakipykälää tai ymmärtää kaikkia lääketieteen kiemuroita. Kaikkien narujen pitäminen omissa käsissä ja jokaisen solmun avaaminen on työlästä – ja usein mahdotonta.
Siksi apua kannattaa myös pyytää ja vastuuta jakaa. Voisiko joku ammattilainen selvittää tämän asian puolestani? Kuka voisi auttaa palvelujen kokonaisuuden hahmottamisessa? Kenen kanssa voisin jakaa tuntemukseni?
Me Lihastautiliitossa tuemme perheitä tietoa ja vertaistukea välittäen sekä palvelujärjestelmän ymmärtämisessä ja tukien selvittämisessä auttaen. Rohkaisemme matalan kynnyksen yhteydenottoihin, jotta pulmatilanteita päästäisiin ratkomaan ajoissa yhdessä.
Vertaistuella on sairauden kanssa eläessä oma, erityinen paikkansa. Toinen saman kokenut vanhempi voi tarjota käytännön vinkkejä ja kokemustietoa, jota viranomainen ei osaa kertoa. Vertaistuen tarkoitus ei ole korvata ammattilaisen apua, vaan tarjota ymmärrystä ja ennen kaikkea kokemus siitä, ettei tässä tilanteessa tarvitse olla yksin: joku muu käy läpi samoja asioista ja joskus samalla tavalla äärirajojen tuntumassa.
Auttavan vertaistuen ei tarvitse aina tarkoittaa tapaamista tai aktiivista osallistumista. Toivo-vertaissovelluksen kautta on mahdollista löytää vertaistukea ja tietoa sekä sairastavalle että heidän läheisilleen. Vertaistukea voi kokea saavansa vaikka Facebook- tai WhatsApp-ryhmän taustajoukoissa lukemalla muiden kokemuksia. Kaiken ei tarvitse vaatia lisää jaksamista.
Huolehtimisesta, selvittelystä ja vastuunkannosta huolimatta vanhemmuuden ei tarvitse olla jatkuvaa suorittamista. Lapsi tarvitsee vanhemman, joka on läsnä, kuuntelee, lohduttaa, hassuttelee, asettaa rajoja ja elää hänen kanssaan myös tavallista arkea. Sairauden rinnalle tarvitaan tilaa naurulle, riidoille, yhteisille hetkille ja kaikelle sille, mikä tekee lapsen ja vanhemman suhteesta ainutlaatuisen.
Ehkä vanhemmuuden ytimeen palaaminen ei tarkoitakaan sitä, että muita rooleja tulisi karistaa harteiltaan. Niitä tarvitaan. Mutta kaikkia niistä ei tarvitse kantaa samoilla olkapäillä.
