Sivu

The Finnish Neuromuscular Disorders Association

…provide their members with peer support and recreation, and organise meetings and lectures by various experts. The Finnish Neuromuscular Disorders Association offers its members different kinds of services: Courses on…


Sivu

Muskelhandikappförbundet

…muskelsjukdom Muskelhandikappförbundets fysioterapi i Åbo erbjuder individuell fysioterapi, fysikaliska behandlingar, andningsfysioterapi samt handledning för motion på egen hand Diagnosrådgivningen och telefonläkartjänsten erbjuder information om muskelsjukdomar samt rådgivning och handledning Sysselsättningstjänsten…


World Muscle Societylta ohjeistus COVID-19 -rokotteista

…(www.worldmusclesociety.org) in cooperation with members of the Editorial Board of Neuromuscular Disorders, official journal of the WMS Verkkolähteet: https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150 https://www.who.int/news-room/q-a-detail/coronavirus-disease-(covid-19)-vaccines?adgroupsurvey={adgroupsurvey}&gclid=Cj0KCQiAifz-BRDjARIsAEElyGJRf2i_ld8yaip1bGAG_ldfus8GIFAkihYkD3-7OJctRqxjisTKd6oaApPQEALw_wcB https://www.who.int/publications/m/item/draft-landscape-of-covid-19-candidate-vaccines https://www.gov.uk/government/collections/covid-19-vaccination-programme https://myasthenia.org/MG-Community/COVID-19-Resource-Center https://www.nytimes.com/interactive/2020/science/coronavirus-vaccine-tracker.html https://www.fda.gov/emergency-preparedness-and-response/coronavirus-disease-2019-covid-19/covid-19-vaccines https://www.sarepta.com/sites/sarepta-corporate/files/2020-12/Community%20Bulletin_COVID19.pdf https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-recommends-first-covid-19-vaccine-authorisation-eu www.ema.europa.eu/en/news/update-assessment-marketing-authorisation-application-modernas-mrna-1273-covid-19-vaccine Alkuperäinen englanninkielinen…


Tapahtuma

Kesäpäivä Hailuodossa, Oulun edustalla sijaitsevassa saaressa

…on ilmainen. Lautta kulkee 30 min – 1 h välein varhaisesta aamusta myöhään iltaan. Tule tutustumaan Hailuotoon päiväseltään tai majoitu tunnelmallisessa Luotsihotellissa. Hailuodon esteettömyysopas ja nähtävyydet löydät täältä: https://hailuoto.fi/download/esteettomyysopas-hailuoto/?wpdmdl=25850&refresh=66019c5617db21711381590 Kesäpäivät…


Lihastautiliitto osallistuu Vammaisvoimaa!-tapahtumaan

…-hallituksen jäsen Jaana Tiiri, Vammaisten naisten valtakunnallinen yhdistys Rusetin järjestöasiantuntija Vammaisvoimaa! -yhteislaulu Katri Suhosen, Kirkkohallituksen asiantuntijan tervehdys paralympialaisista Pariisista Juhana Vartiainen, Helsingin kaupungin pormestari Milla Lindh, Suomen Kuurosokeiden järjestöohjaaja Vammaisvoimaa!…


Termeillä on väliä – Kaikki kentille ja saleihin, jakso 6

Kuuntele: Kaikki kentille ja saleihin! – yhdenvertaisen koululiikunnan äänitorvi • Podcast Spotify for Podcastersissa https://podcasters.spotify.com/pod/show/kaikkikentillejasaleihin/episodes/Termeill-on-vli-e21ault Kaikki kentille ja saleihin -podcastia voit kuunnella myös Spotifyssa, Google Podcastissa ja Apple Podcastissa. Kaikki jaksot löydät myös verkkosivujemme podcast-osiosta….


Sivu

Vertaisryhmät ja vertaistukihenkilöt

…SMA-ryhmä IBM-lihastauti Kennedy’s disease SBMA patients Finland Henkkarit – hengityskonetta apuvälineenä käyttävien jutustelu- ja informointipaikka Facebookin kansainväliset ryhmät: DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1 and Dnajb6 subgroup…


Sivu

Mielenterveys kuuluu kaikille – Joel Hämäläinen

…että silloin kun menee kaikista heikoiten, silloin kuunnellaan niitä kaikista pahimpia itkuvirsiä. Esimerkkinä tyyliin, että oululaista bändiä, Cross my heart and hope to die -biisiä kuuntelee silloin, kun on paha…


Sivu

Vertaistuki

…SMAJ-ryhmä SMAJ-potilaille (LoSMoN)  SMA-ryhmä  IBM-lihastauti  Kennedy’s disease SBMA patients Finland  Henkkarit –  hengityskonetta apuvälineenä käyttävien jutustelu- ja informointipaikka  Facebookin kansainväliset ryhmät:  DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1…


Diagnoosi

Spinobulbaarinen lihasatrofia

ICD-10: G12.8 ORPHA:481 OMIM: 313200 MUUT NIMET: SBMA, Kennedyn tauti, Kennedys sjukdom, X-linked spinal and bulbar muscular atrophy Taudin kuvaus Kennedyn tauti on selkäytimen etusarven liikehermosoluja vaurioittava, hitaasti etenevä motoneuronisairaus,…