Tänään 21.5. vietetään kansallista Esteettömyyspäivää. Esteettömyys ulottuu monille elämän osa-alueille, ja sen eri ulottuvuudet ovat usein rinnakkaisia ja päällekkäisiä, mutta kaikkien osa-alueiden pohjana on yhdenvertaisuuden periaate. Itsenäinen elämä on jokaisen
Varainhankinta on enemmän kuin rahankeruuta – se on strategista kumppanuuksien rakentamista ja arvoihin perustuvaa toimintaa, joka vahvistaa yhdistyksen perustehtävää, jatkuvuutta ja yhteisöllisyyttä.
Hallituksen budjettiriihessä väistettiin toistaiseksi sote-järjestöihin kohdistuva 100 miljoonan lisäleikkaus. Silti tilanne on vakava: vuosien 2025–2027 aikana järjestöjen valtionavustuksista katoaa jo yli kolmasosa. Tämä heijastuu suoraan ihmisten arkeen.
Vammaisfoorumi on äärimmäisen huolissaan järjestöjen toimintamahdollisuuksien heikentämissuunnitelmista. Järjestöiltä leikkaaminen kohdistuu sote-palvelujen ja järjestöjen tarjoaman tuen avulla arjessaan selviäviin ihmisiin.
Lihastautiliitto on koonnut ehdokaslistan lihastautia sairastavista vuoden 2025 kunta- ja aluevaaliehdokkaista.
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä vahvisti marraskuun alussa potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2024 – 2025 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii lihastautiasiantuntija
Pääministeri Orpon hallitusohjelman mukaisesti Kelan myöntämään sosiaaliturvaan on suunniteltu useita muutoksia vuodelle 2024, ja näiden muutosten yhteisvaikutuksia erilaisiin ihmisryhmiin on nyt pyritty arvioimaan. Lakimuutokset ovat olleet lausuntokierroksella ennen tämän arvioinnin
Vertaisryhmän tuki ja ryhmästä saatu tieto on usein ryhmän jäsenille tärkeää. Joskus ryhmän keskustelu vaikenee ja ryhmän aktiivisuus alkaa hiipua. Vertaisryhmässä tämä on tietysti harmillista. Mitä vaisumpi ryhmä on, sen
Kansainvälisiin konferensseihin osallistuminen ja ihmisten kanssa toimiminen on kuin kävisi koulua. Uutta oppii jatkuvasti ja myös uusia ystävyyssuhteita saattaa syntyä. Ensimmäinen kansainvälinen tilaisuus, johon osallistuin, järjestettiin helmikuussa 2020 Ranskassa. Toimin
Oma tutustumiseni neuromuskulaarisairauksiin tapahtui joitakin vuosia sitten. Suomalaisista lähteistä löytyvä tieto oli koluttu nopeasti läpi ja tutkijataustan omaavana halusin sukeltaa asiassa vielä syvemmälle. Lihastaudeista tietoa etsiessä törmäsin nopeasti kansainväliseen TREAT-NMD