Lihastautiliiton Helsingin aluetoimisto lopetetaan ja Helsingin aluetoimiston alue jaetaan Lappeenrannan ja Vaasan aluetoimistojen kesken 1.1.2023 alkaen. Lihastautiliiton Helsingin aluetoimiston alueen sijaisena vuoden 2022 loppuun saakka toimii järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Uusi
Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto
Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Tänä vuonna palkinto myönnetään osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri,
Oletko lihastautia sairastava, läheinen tai ammattilainen? Kerro, minkälaista apua, tukea tai koulutusta toivoisit saavasi Lihastautiliitolta. Siirry kyselyyn ja kerro mielipiteesi, yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan pieni palkinto! Kyselyyn voit vastata nimettömästi
Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja
Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi toteutti Ihmisoikeuskeskuksen tuella kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021. Lihastautiliitto oli mukana suunnittelemassa ja koordinoimassa kyselyä. Tavoitteena oli
Kaikki kentille ja saleihin -podcastin neljännessä jaksossa Elina ja Liisa-Maija jakavat vinkkejä syksyiseen ulkoliikuntaan. Käsittelyssä ovat muun muassa 100-vuotisjuhlavuottaan viettävä kansallispeli, pesäpallo, yleisurheilu, Seppo-sovellus ja suunnistus eri muodoissaan sekä ”heittoistuin”.
Tämän lehden teemana on tutkimus ja hoito. Lihastautiliitto oli mukana IV valtakunnallisilla Lastenneurologiapäivillä Turun Logomossa 15.–16.6., joten tutkimusjutut painottuvat tällä kertaa lasten asioihin. Vuorovaikutus lääkärin kanssa on kuitenkin asia, joka
Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti järjestöille kuulemistilaisuuden koskien apuvälinepalveluja ja lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen (apuvälineasetus) muutostarpeita 30.8.2022. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteiden kehittämis- ja koordinointiryhmä on asetettu maaliskuussa 2021, ja
Lihastautiliitto on jälleen mukana Osaaminen näkyviin -teemaviikolla 5.-9.9.2022. ”Tapahtumaviikon tavoite on auttaa ihmisiä huomaamaan osaamistaan, tekemään sitä näkyväksi ja nostaa aihetta julkiseen keskusteluun. Tätä varten tulemme tarjoamaan monenlaisia työkaluja osaamisen huomaamiseen.