Onko sinulla Kennedyn tauti (SBMA), natriumkanavatauti tai haurashermosyndrooma? Tule mukaan diagnoosikohtaiseen ryhmään keskustelemaan ja tapaamaan muita sekä tuottamaan tietoa sairaudestasi. Millaista tietoa sinun sairaudesta tulisi löytyä? Mitä toisten tulisi tietää
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 1.9.2021 alustavasti suosituksen, jonka mukaan kauppanimellä Zolgensma jaeltava onasemgeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian SMA-taudin tyypin 1 hoidossa. Alustavan päätöksen edellytyksenä on, että valmisteen
Olen Kennedy-tautinen. Kennedyn tauti on ALS-tyyppinen vain miehillä esiintyvä harvinaissairaus, johon ei ole olemassa hoitoa. Tauti ei juuri näy ulospäin. Tautia sairastaa Suomessa noin 70 miestä. Potilaiden pieni määrä aiheuttaa
Lihastautiliitto mukana valtakunnallisessa Osaaminen Näkyviin –kampanjassa elo-syyskuun vaihteessa viikoilla 35 ja 36 – tee oma osaamisesi näkyväksi kampanjassa! Osaaminen näkyviin –kampanja herättelee suomalaisia huomaamaan omaa osaamistaan. Kampanjan takana ovat
Lihastautiliitto kehittää Invalidiliiton, Neuroliiton ja Work Pilots Oy:n kanssa Sopivaa työtä kaikille -digitaalista keikkatyöalustaa ja sen käyttöä. Alustan tarkoituksena on edistää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden työelämään osallistumista keikkatöiden avulla.
ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa kuusi kertaa kokoontuvan valtakunnallisen vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on jakaa ja käsitellä sairauteen
Koronatartuntojen määrä on kesän jälkeen kääntynyt kasvuun ja tilanne on heikentynyt lähes kaikissa sairaanhoitopiireissä. Lihastautiliiton toiminta jatkuu syksyllä tietyin poikkeuksin ja varotoimin: Liiton työntekijät ovat pääsääntöisesti etätöissä. Liiton keskustoimistolla
Lihastautiliitto hakee terveydenhuollon asiantuntijaa vastaamaan liiton Kysy Lihastaudeista –palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen ohjauksen, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Lisäksi lihastautiasiantuntijan tehtävänä on varmistaa,
Lihastautiliiton keskustoimiston ja aluetoimistojen lomat on tänäkin kesänä keskitetty pääsääntöisesti heinäkuuhun, Lihastautiliiton fysioterapia toimii läpi kesän normaalia kevyemmällä miehityksellä. Myös Kysy lihastaudeista -palvelun puhelinlääkärineuvonta ja diagnoosineuvonta lomailevat heinäkuussa. Elokuussa kun
Miten lasten, nuorten ja aikuisten tarvitsema Kela-kuntoutus on toteutunut? Lihastautiliitto kerää kokemuksia Kelan järjestämisvastuulla olevasta kuntoutuksesta ajalta 2020–2021. Haluamme tietää, miten tarvitsemasi kuntoutus tai lapsesi tarvitsema kuntoutus on toteutunut