• Uutiset

Unelmien liikuntapäivä: koululiikunta kuuluu kaikille!

  Unelmien liikuntapäivänä 10.5. Lihastautiliitto haluaa muistuttaa kaikkien oikeudesta yhdenvertaiseen koululiikuntaan. Osalle lihastautia sairastavista lapsista koululiikuntaan osallistuminen jää edelleen unelmaksi. Lihastautiliiton koulu- ja työllisyysasioista vastaava työllisyysasiantuntija Liisa-Maija Verainen muistuttaa, että

Lue lisää

Sopeutumisvalmennuksen laatu on järjestöille tärkeää

  Sopeutumisvalmennusjärjestöjen valmiudet suunnitella ja toteuttaa STEA-rahoitteisen sopeutumisvalmennuksen arviointia ovat erittäin hyvällä tasolla, toteaa Eläkeliiton, Kuntoutusäätiön ja järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmän yhteistyönä toteuttama kartoitus. Kartoituksen tavoitteena oli kerätä yhteen STEA-rahoitteisen sopeutumisvalmennuksen arviointikäytäntöjä.

Lue lisää

Vastaa kyselyyn koronapandemian vaikutuksista!

  Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat

Lue lisää

Liittokokouksessa henkilövalintoja ja strategia 2021-2023

  Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 25.4. Turussa asiamieskokouksena verkon välityksellä. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Etelä-Hämeen, Kymenlaakson ja Pohjanmaan lihastautiyhdistyksestä. Tilinpäätöksen, toimintakertomuksen, talousarvion ja toimintasuunnitelman

Lue lisää

Järjestöt vetoavat hallitukseen järjestörahoituksen turvaamiseksi

  Yhteensä 123 sosiaali- ja terveysalan järjestöä jätti 16.4.  hallitukselle vetoomuksen, jotta järjestötoiminnan tulevaisuus ratkaistaistaisiin hallituksen puoliväliriihessä kestävästi ja järjestöjen autonomiaa kunnioittaen. Rahoitushuolen taustalla on rahapelitoiminnan tuottojen laskeminen, jolla on suuri merkitys sosiaalisen

Lue lisää

Astra Zeneca-rokotteen hyytymishäiriöhaitat ja lihastaudit

Astra Zenecan koronavirusrokotteen haitat ovat herättäneet viime aikoina paljon kysymyksiä ja huolta kansalaisten, niin ikään lihastautia sairastavien keskuudessa. Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela arvioi alla rokotteen havaittuja

Lue lisää

Harvinaisen sairas -podcast alkaa 9.4.

  Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. Harvinaisen sairas -podcastissa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta — ja kaikesta siltä väliltä. Tekijöiden mukaan 

Lue lisää

Koulutusta digitaalisen keikkatyöalustan käyttöön

  Invalidiliitto, Neuroliitto ja Lihastautiliitto järjestävät huhtikuussa kolme koulutusta Sopivaa työtä kaikille -digitaalisen keikkatyöalustan käytöstä. Koulutusten kohderyhminä ovat yhdistykset, vammaiset ja pitkäaikaissairaat työnhakijat sekä yrittäjät ja työnantajat. Koulutukset ovat: Digitaalinen

Lue lisää