Lihastautiliitto on jo yli kymmenen vuoden ajan palkinnut kouluja hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua
Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat
Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 25.4. Turussa asiamieskokouksena verkon välityksellä. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Etelä-Hämeen, Kymenlaakson ja Pohjanmaan lihastautiyhdistyksestä. Tilinpäätöksen, toimintakertomuksen, talousarvion ja toimintasuunnitelman
Yhteensä 123 sosiaali- ja terveysalan järjestöä jätti 16.4. hallitukselle vetoomuksen, jotta järjestötoiminnan tulevaisuus ratkaistaistaisiin hallituksen puoliväliriihessä kestävästi ja järjestöjen autonomiaa kunnioittaen. Rahoitushuolen taustalla on rahapelitoiminnan tuottojen laskeminen, jolla on suuri merkitys sosiaalisen
Astra Zenecan koronavirusrokotteen haitat ovat herättäneet viime aikoina paljon kysymyksiä ja huolta kansalaisten, niin ikään lihastautia sairastavien keskuudessa. Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela arvioi alla rokotteen havaittuja
Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. Harvinaisen sairas -podcastissa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta — ja kaikesta siltä väliltä. Tekijöiden mukaan
Invalidiliitto, Neuroliitto ja Lihastautiliitto järjestävät huhtikuussa kolme koulutusta Sopivaa työtä kaikille -digitaalisen keikkatyöalustan käytöstä. Koulutusten kohderyhminä ovat yhdistykset, vammaiset ja pitkäaikaissairaat työnhakijat sekä yrittäjät ja työnantajat. Koulutukset ovat: Digitaalinen
Koronavirustilanteen rajoitustoimenpiteisiin liittyvien suositusten pohjalta Lihastautiliitto peruu läsnäolotapahtumia 10.5. asti. Osa tapahtumista järjestetään verkkototeutuksella. Lihastautiliiton verkkosivuston tapahtumakalenteri päivittyy sitä mukaa, kun selviää mitkä tapahtumista voidaan siirtää verkkoon. Koronavirusrajoitusten takia
Lihastautiliitto ottaa käyttöön Invalidiliiton Sopivaa työtä kaikille – digitaalisen keikkatyöalustan. Mukaan lähtee Lihastautiliiton lisäksi Neuroliitto, ja alustaa kehitetään yhteistyössä niin, että mukaan saadaan lisää työnhakijoita ja työnantajia sekä samalla
Tänään 28.2. vietetään jälleen harvinaisten sairauksien päivää. Harvinaisten sairauksien päivän tavoitteena on tehdä harvinaissairauksia tunnetuksi sekä antaa ääni harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen. Tämän vuoden kansainvälisen tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.