Tampereella 4.-5.4. 2019 järjestetyn Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssin luentojen tallenteet ovat nyt katseltavissa. Alla olevasta linkkilistasta löytyvät kaikkien luentonsa verkkojulkaisuun luvan antaneiden luennoitsijoiden puheenvuorot. Bjarne Udd:
Henkilökohtainen apu on ollut vammaisten ihmisten yhtenä palvelumuotona käytössä kohta 10 vuotta. Ennen sen voimaantuloa vammaiset ihmiset olivat taistelleet oikeudesta avustajaan ja itsenäisyyteen vuosikymmeniä. Itsenäisyys tarkoittaa vammaisille ihmisille mahdollisuutta
Lihastautiliiton nuoristoimikunta NuoLi ottaa kantaa ja haastaa päättäjät muistamaan oikeuden opiskeluun ja työntekoon vaalien jälkeenkin, ettei vammaisten nuorten yhdenvertaisuus jäisi pelkäksi vaalilupaukseksi. Lue Turun Sanomissa ja Aamulehdessä julkaista mielipidekirjoitus tästä.
Lihastautiliitto nosti kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Lihastautiliitto toivoi myös keskustelua kalliiden
Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin heti Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssin jatkeeksi lauantaina 6.4. hotelli Scandic Cityssa Tampereella. Kokous keräsi Tampereelle hyvän määrän kokousedustajistoa viimeistelemään vuoden 2018 vuosikertomuksen ja tilinpäätöksen
Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja
Lihastautiliitto tarjoaa lihastautia sairastaville ja lihassairaiden lasten vanhemmille mahdollisuuden seurata Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssia striimauksen kautta. Striimaukset lähetetään konferenssin Sorsapuistosalin osuuksista konferenssin molempina päivinä, ja mukaan
Lihastautiliitto haluaa nostaa kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Harvinaisiin sairauksiin liittyvien
Neurologiset vammaisjärjestöt viettävät Aivoviikkoa viikolla 11. Viikon teemana on Vaali aivojasi. Viikolla järjestettävien tapahtumien tiedot löydät verkkosivuston www.nv.fi tapahtumakalenterista ja jäsenjärjestöjen omilta verkkosivuilta.
Lihastautiliiton verkkosivusto on uudistunut, uudistuksen toteuttajana toimii turkulainen Poutapilvi Web design Oy. Uudelle sivustolle tehdään lähiviikkojen aikana täydennyksiä ja muokkauksia, joten nyt on erinomainen aika antaa palautetta ja vaikuttaa asioihin!