Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja

  Lihastautiliitto tarjoaa lihastautia sairastaville ja lihassairaiden lasten vanhemmille mahdollisuuden seurata Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssia striimauksen kautta. Striimaukset lähetetään konferenssin Sorsapuistosalin osuuksista konferenssin molempina päivinä, ja mukaan

  Lihastautiliitto haluaa nostaa kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Harvinaisiin sairauksiin liittyvien

Neurologiset vammaisjärjestöt viettävät Aivoviikkoa viikolla 11. Viikon teemana on Vaali aivojasi. Viikolla järjestettävien tapahtumien tiedot löydät verkkosivuston www.nv.fi tapahtumakalenterista ja jäsenjärjestöjen omilta verkkosivuilta.

Lihastautiliiton verkkosivusto on uudistunut, uudistuksen toteuttajana toimii turkulainen Poutapilvi Web design Oy. Uudelle sivustolle tehdään lähiviikkojen aikana täydennyksiä ja muokkauksia, joten nyt on erinomainen aika antaa palautetta ja vaikuttaa asioihin!

Vuonna 2019 Harvinaisten sairauksien päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä. Harvinaiset-verkosto järjestää päivän kunniaksi

  Spinaalisessa lihasatrofiassa geenivirhe aiheuttaa SMN-proteiinin (Survival of motor neuron) puutteen ja taudin oireet.  Sairauden hoidossa otettiin iso edistysaskel, kun nusinerseeni-lääke (Spinraza) saatiin Suomeenkin vaikeiden lasten spinaalisten lihasatrofian muotojen hoitoon.