Vuonna 2019 Harvinaisten sairauksien päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä. Harvinaiset-verkosto järjestää päivän kunniaksi

  Spinaalisessa lihasatrofiassa geenivirhe aiheuttaa SMN-proteiinin (Survival of motor neuron) puutteen ja taudin oireet.  Sairauden hoidossa otettiin iso edistysaskel, kun nusinerseeni-lääke (Spinraza) saatiin Suomeenkin vaikeiden lasten spinaalisten lihasatrofian muotojen hoitoon.