Sonja, s. 1956

Sonjalla on matkakumppanina määrittelemätön lihassairaus. Hän on eläkkeellä ja asuu Turussa. Virtaa hän saa mielekkäästä tekemisestä esim. lukemisesta, kirjoittamisesta ja ihmisten tapaamisesta, niin tuttujen kuin tuntemattomien. Sonjan tavoittaa numerosta 050 357 4329 tai sähköpostitse osoitteesta sonja.lindholm@elisanet.fi.

Jasmin, s. 1994

Jasmin sairastaa synnynnäistä määrittämätöntä lihassairautta. Apuvälineenä hänellä on peroneustuki.

Lievästä liikuntarajoitteesta huolimatta Jasmin elää normaalia itsenäistä nuoren naisen elämää. Hän käy töissä 100%:sti, viettää vapaa-aikaa ystävien, läheisten ja pienen chihuahua koiran Jäbän kanssa sekä käy kuuntelemassa raskaampaa musiikkia keikoilla, konserteissa ja festareilla.

Jasminilla on kokemusta mm. koulukiusattuna olemisesta, sairauden piilottamisen tarpeesta nuorena, uravalinnan vaikeudesta ja uusien apuvälineiden käyttöönotosta.

Jasminin tavoittaa numerosta 040 580 4062 (parhaiten klo 16 jälkeen) tai sähköpostilla jassu.toro@gmail.com.

Anna

Anna on helsinkiläinen, SMA3 –lihastautia sairastava nainen, joka liikkuu itsenäisesti sähköpyörätuolilla. Annalla on kokemusta työelämästä, eläkkeellä olosta, äitiydestä, matkustelusta, apuvälineistä, avustajan työnantajana toimimisesta ja elämästä yleensä. Annan tavoittaa sähköpostitse osoitteesta annankokemukset@gmail.com.

Anne, s. 1957

Anne sairastaa Dystrofia myotonica 2 –lihassairautta. Vaikka sairaus hidastaa ja vaikeuttaa jonkin verran liikkumista, pärjää vielä itsenäisesti. Hän asuu maaseudulla kahden kissan kanssa. Anne harrastaa kankaankudontaa ja sukkien neulomista. Annen tavoittaa numerosta 040 765 5238 tai sähköpostitse osoitteesta anne_holmberg@msn.fi.

Pirkko

Seinäjokelaisella Pirkolla on takana jo 20 vuoden ajalta kokemusta määrittelemättömästä spinaalisesta lihasatrofiasta. Liikkumisen apuvälineenä ulkona on kävelykeppi tai sähköpyörätuoli.

Harrastuksena olleet matkailu ja metsässä samoilu ovat vaihtuneet enemmän konsertteihin, oopperaan, teatteriin ja lukemiseen. Ystävien, uusien ihmisten tapaaminen ja uuden oppiminen tuovat iloa ja vaihtelua entiseen liikkuvaan elämään.

Pirkon tavoittaa arkisin puhelimella klo 13–22 välillä numerosta 050 490 1034 tai sähköpostitse osoitteesta pirkko.paloheimo@netikka.fi.

Kali, s. 1949

Kali sairastaa SMAj –lihastautia. Liikkuminen ja voimat ovat huonontuneet hitaasti vuosien kuluessa. Hän asuu Nastolassa yhdessä vaimonsa kanssa.

Apuvälineinä on tällä hetkellä rollaattori ja sähkömopo.

Työuransa Kali on tehnyt koneasentajana ja alihankinnan valvojana, ja ollut vuosia työkomennuksella Kiinassa.

Kalin tavoittaa numerosta 040 751 7631 tai sähköpostitse osoitteesta kali.kuivalainen@gmail.com.

Olesya, s. 1997

Olesya on Joensuussa asuva, SMA 2 –lihassairautta sairastava nainen, joka harrastaa kuvataidetta, pöytäroolipelejä, posliininmaalausta ja japanin kieltä. Hän tykkää musiikista, keikoilla käymisestä, muodista, meikkauksesta ja omien vaatteiden tekemisestä. Kokemusta löytyy myös matkustelusta. Hän toimii vapaaehtoisena myös Seta ry:ssä. Olesyan tavoittaa sähköpostilla osoitteesta olesya.ned@hotmail.com.

Päivi, s. 1975

Pohjanmaalla asuva Päivi sairastaa mitokondriaalista lihassairautta. Hän harrastaa hyötyliikuntaa ja musiikkia. Vuosien vapaaehtoistyö eri järjestöissä ja luottamustoimitehtävissä ovat antaneet tietoa ja taitoa muillekin jaettavaksi. Päivin tavoittaa numerosta 050 573 8871.

Elisa, s. 1981

Monien pitkien ja raskaiden neurologisten tutkimusjaksojen jälkeen Elisan diagnoosi on tarkentumaton mitokondriaalinen lihassairaus. Elisa asuu Helsingissä aviomiehensä ja pienen koiran kanssa. Sähköavusteinen pyörätuoli, apuvälineet ja henkilökohtainen avustaja ovat antaneet lisää virtaa elämään. Tällä hetkellä kasvatustieteen maisteri ei ole työelämässä, mutta tavoitteena on löytää sopiva työpaikka. Elisa pitää koiran kanssa puuhailusta, luonnossa liikkumisesta, kukkien hoidosta, musiikista, taiteista ja taiteilusta, ruoanlaitosta ja leipomisesta. Elisan tavoittaa puhelimitse numerosta 040 767 6396.

Sakari s. 1959

Sakari asuu Lempäälässä vaimonsa kanssa, lapset ovat jo aikuisia ja asuvat muualla päin Suomea. Vuonna 2021 diagnosoitu nopeasti etenevä lihasheikkous, aksiaalinen myopatia, aiheuttaa vaikeuksia liikkumiseen ja hieman myös puhumiseen. Sakarille  voi soittaa ja lähettää tekstiviestejä tai sähköpostia. Hän pyrkii vastaamaan ns. toimistoaikana ja tarvittaessa soittaa takaisin. Keskustella voi suomeksi, englanniksi tai ruotsiksi. Sakarin tavoittaa numerosta 044 929 4234 tai sähköpostilla osoitteesta sakari.laine@yahoo.fi.

Ossi s. 1949

Vaimon kanssa Järvenpäässä asuva eläkkeellä oleva luokanopettaja. Welanderin tauti diagnosoitiin vuonna 1993. Ossi on osallistunut Työterveyshuollon ja Lihastautiliiton kuntouksiin. Peroneustuki on ollut käytössä jo parikymmentä vuotta. Kuntoa Ossi pitää yllä harrastamalla mm. uintia, pyöräilyä ja kävelyä. Puristusvoimaa hän treenaa erilaisilla pientyökaluilla ja apuvälineillä. Elokuvat, musiikki ja teatteri kiinnostavat. Ossiin saa yhteyttä puhelimitse 040 556 3550 tai sähköpostilla ossikaminen@gmail.com .

Saija s. 1969

Saija on Lahdessa asuva lihastautia sairastaneen omainen. Kokemusta läheisen sairastumisesta ja tämän hoitamisen/ tukemisen lisäksi hänellä itsellään on myös kokemusta sairastumisesta harvinaiseen sairauteen ja sen kanssa pitkäaikaisesta sairastamisesta. Työ, puhuminen ja sairastava läheinen antoivat voimia jaksaa kaiken keskellä. Yhteyttä voi ottaa työajan ulkopuolella eli iltaisin tai viikonloppuisin. Saijaan saa kiinni sähköpostitse saija.eerola@outlook.com tai puhelimitse p. 044 048 5710.

Jouni s. 1962

Kotkalainen, perinnöllistä CMT1 –lihastautia sairastava mies, jolla on ensimmäiset oireet tulleet jo nuoruudessa. Jouni on kouluttautunut metsuriksi, sahateollisuusteknikoksi sekä hierojaksi. Tällä hetkellä Jouni nauttii eläkepäivistä. Tärkeä harrastus Jounilla on musiikki. Siinä hän on monipuolinen, hän sekä soittaa että laulaa. Jounin tavoittaa puhelimitse nro 044 565 5347 ma, ti ja to klo 10 – 16. Yhteyttä voi ottaa myös sähköpostitse jouni.piirala@kymp.net, WhatsAppilla tai tekstiviestein. Tapaaminen onnistuu myös kasvokkain.

Raila, s. 1976

Raila on nuorekas, kulttuuria harrastava helsinkiläinen. Hän on syntymästään asti sairastanut SMA2 lihastautia. Hän on toiminut henkilökohtaisten avustajien työnantajana koko aikuisikänsä, joten kokemusta tästä on paljon. Raila on ammatiltaan seksuaalikasvattaja, yo-merkonomi ja järjestötyön ”ammattilainen ”. Vapaaehtoistyö on hänelle elämäntapa. Hän on avoin, helposti lähestyttävä, empaattinen. Kipu on kulkenut hänen mukanaan jo kymmeniä vuosia, joten siitäkin on kokemusta. Tapaamiset kasvokkain onnistuvat pääkaupunkiseudulla. Muun maan kolkkiin etäyhteys myös mahdollinen. Railan tavoittaa 044 063 9863 tai raila.riikonen@iki.fi